Assessing DSM-5-TR and ICD-11 prolonged grief disorder in children and adolescents: development of the Traumatic Grief Inventory – Kids – Clinician-Administered

ABSTRACT

Background:

Around 10% of bereaved youths experience symptoms of prolonged grief disorder (PGD). Recently, PGD was included in the two main classification systems for mental disorders: the ICD-11 and DSM-5-TR. Assessing PGD symptoms in youth is currently hindered by the lack of instruments for ICD-11 and DSM-5-TR criteria. To fill this gap, we developed an instrument to assess PGD symptoms in children and adolescents, the Traumatic Grief Inventory – Kids – Clinician-Administered (TGI-K-CA), based on input of grief experts and bereaved children.

Methods:

Five experts rated the items on alignment with DSM-TR and ICD-11 PGD symptoms and comprehensibility. The adjusted items were then presented to seventeen bereaved youths (Mdn_age = 13.0 years, range = 8–17 years). Using the Three-Step Test Interview (TSTI), children were asked to verbalize their thoughts while answering the items.

Results:

Issues raised by experts were mostly related to alignment with the DSM-5-TR/ICD-11 symptom, ambiguous formulation of the items, or low comprehensibility for children and adolescents. Items raising fundamental issues according to experts were adjusted. The TSTI showed that children encountered relatively few problems with the items. Frequently reported problems with some of the items (e.g. regarding comprehensibility) led to final adjustments.

Conclusion:

With input from grief experts and bereaved youths, an instrument to assess PGD symptoms as defined in DSM-5-TR and ICD-11 in bereaved youths was finalized. Further quantitative research is currently undertaken to evaluate the instrument’s psychometric qualities.

HIGHLIGHTS

• Children with symptoms of Prolonged Grief Disorder (PGD) experience a debilitating longing for and/or preoccupation with a deceased loved one.

• Assessment of PGD in youth is hindered by the lack of an instrument.

• With the involvement of grief experts and bereaved youth, the current study developed an instrument that can be used in bereaved children and adolescents.

Antecedentes: Alrededor del 10% de los jóvenes en duelo experimentan síntomas de Trastorno por Duelo Prolongado (PGD por sus siglas en ingles). Recientemente, el PGD se incluyó en los dos principales sistemas de clasificación de los trastornos mentales: la CIE-11 y el DSM-5-TR. Actualmente, la evaluación de los síntomas del PGD en los jóvenes se ve obstaculizada por la falta de instrumentos para los criterios CIE-11 y DSM-5-TR. Para llenar este vacío, desarrollamos un instrumento para evaluar los síntomas del PGD en niños y adolescentes, el Inventario de Duelo Traumático – para Niños – Administrado por un Clínico (TGI-K-CA por sus siglas en ingles), basado en aportes de expertos en duelo y niños en duelo.

Métodos: Cinco expertos calificaron los ítems sobre la alineación con los síntomas y la comprensión del DSM-TR y el CIE-11 PGD. Los elementos ajustados se presentaron luego a diecisiete jóvenes en duelo (Mediana Edad = 13,0 años, rango = 8–17 años). Usando la entrevista de prueba de tres pasos (TSTI por sus siglas en ingles), se les pidió a los niños que verbalizaran sus pensamientos mientras respondían los ítems.

Resultados: Los problemas planteados por los expertos se relacionaron en su mayoría con la alineación con el síntoma DSM-5-TR/CIE-11, la formulación ambigua de los ítems o la baja claridad para niños y adolescentes. Se ajustaron los ítems que plantean cuestiones fundamentales según los expertos. El TSTI mostró que los niños encontraron relativamente pocos problemas con los ítems. Los problemas informados con frecuencia con algunos de los ítems (p. ej., con respecto a la comprensibilidad) llevaron a ajustes finales.

Conclusión: Con aportes de expertos en duelo y jóvenes en duelo, se finalizó un instrumento para evaluar los síntomas de PGD tal como se definen en DSM-5-TR y la CIE-11 en jóvenes en duelo. Actualmente se están realizando más investigaciones cuantitativas para evaluar las cualidades psicométricas del instrumento.

背景：大约 10% 丧亲的青少年经历过延长哀伤障碍 (PGD) 的症状。 最近，PGD 被纳入精神障碍的两个主要分类系统：ICD-11 和 DSM-5-TR。 由于缺乏符合 ICD-11 和 DSM-5-TR 标准的工具，目前无法评估青少年的 PGD 症状。 为了填补这一空白，我们开发了一种工具来评估儿童和青少年的 PGD 症状，即基于哀伤专家和丧亲儿童的意见的创伤性哀伤量表-儿童 – 临床医生管理版(TGI-K-CA)。

方法：五位专家根据 DSM-TR 和 ICD-11 PGD 症状和可理解性对条目进行评分。 然后将调整后的条目呈现给 17 名丧亲青少年（平均年龄 = 13.0 岁，范围 = 8 – 17 岁）。 使用三步测试访谈 (TSTI)，孩子们被要求在回答问题时用语言表达他们的想法。

结果：专家提出的问题主要与 DSM-5-TR/ICD-11 症状的一致性、条目表述不明确或儿童和青少年的理解力低有关。根据专家提出的根本性问题调整了条目。 TSTI 显示孩子们对条目的问题相对较少。一些条目经常被报告的问题（例如，关于可理解性）会被最终调整。

结论：根据哀伤专家和丧亲青少年的意见，最终确定了一种根据 DSM-5-TR 和 ICD-11定义的评估丧亲青少年 PGD 症状的量表。 目前正在进行进一步的定量研究，以评估该量表的心理测量学性质。

KEYWORDS:

• Prolonged grief
• children
• adolescents
• DSM-5-TR
• ICD-11
• measurement

PALABRAS CLAVE:

• Duelo prolongado
• Niños
• adolescentes
• DSM-5-TR
• CIE-11
• Medición

关键词:

• 延长哀伤
• 儿童
• 青少年
• DSM-5-TR
• ICD-11
• 测量

Acknowledgements

We thank the students who helped with data collection. We also thank Julie Karsten and Lonneke van Tuijl for the translation of the TGI-K-CA. We would also like to show our gratitude to the experts, children and adolescents who participated in this research.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Data availability statement

Due to the nature of this research, participants of this study did not agree for their data to be shared publicly, so supporting data is not available.

Notes

1 There is one notable exception regarding the DSM-5-TR symptom ‘Intense emotional pain (e.g., anger, bitterness, sorrow) related to the death’. This symptom is described in ICD-11 as two separate symptoms (i.e., ‘sadness’ and ‘anger’). Resembling the TGI-SR+, we therefore decided to capture this with two items (one referring to sadness and one referring to anger).

Additional information

Funding

This study was supported by Fonds Slachtofferhulp [grant number 20.02.04]. There are no relevant financial or non-financial competing interests to report.