Ambulant children with spastic cerebral palsy and their parents’ perceptions and expectations prior to multilevel surgery

Abstract

Purpose: This study explores the pre-operative situation of children accepted for multilevel surgery for cerebral palsy (CP) and their parents.

Methods: Eight ambulatory children with varied severity of spastic CP and their parents were included. Qualitative, semi-structured interviews were carried out separately with the children and parents.

Results: Everyday life of the children and their parents was vulnerable. The degree to which children strived for social acceptance and normality increased their pain. Deteriorating physical capacity resulted in pain and fatigue and was the parents’ and children's main motivation for the operation. Although the parents were ambivalent to the operation they mediated hope and cautious optimism about a better life for their children.

Conclusion: Parents’ and children's experiences imply the need for improvements to ensure facilitation for disabled children in schools and all levels of the health service, equality of communication and awareness-raising in the pre-operative phase of multilevel surgery.

• cerebral palsy
• multilevel surgery
• professional–family relations
• child
• pre-operative care

Propósito: Este estudio revisa la situación pre-operatoria de niños candidatos a cirugía multinivel con parálisis cerebral y de sus padres.

Métodos: Se incluyeron ocho niños ambulatorios con parálisis cerebral espástica de severidad variable y sus padres. Se realizaron entrevistas cualitativas, parcialmente estructuras de manera independiente a los niños y a sus padres.

Resultados: La vida diaria de los niños y sus padres era vulnerable. El grado al cual los niños buscaban aceptación social y normalidad aumentaba su dolor. La disminución en la capacidad física que provocaba dolor y fatiga fue la principal motivación tanto de los padres como de los niños para la cirugía. Aún cuando los padres se mantuvieron ambivalentes respecto a la cirugía conservaban cierto optimismo y esperanza respecto a una mejor vida para sus niños.

Conclusión: Las experiencias de los padres y de los niños reflejan la necesidad de mejorías en escuelas y en todos los niveles de los servicios de salud, para facilitar la comunicación y comprensión en la fase preoperatoria de la cirugía multinivel.

Palabras clave: parálisis cerebral, cirugía multinivel, relaciones familia-profesionales, niños, cuidados preoperatorios