Moments of meaning: Enacted narratives of occupational engagement within a dementia town

ABSTRACT

Engagement in meaningful occupation is important to health and well-being. People living with dementia are challenged in engagement due to consequences of their disease and environmental barriers. In Europe, there is increasing interest in addressing these challenges by transforming care services into dementia-friendly contexts such as dementia towns. It is unclear, however, how engagement in occupation occurs within a dementia town. This study applies a narrative, ethnographic approach to explore how people with moderate dementia engage in occupation in the context of a Danish dementia town, and how meaning is related. Data were generated and analysed based on the “narrative in action” approach. We produced in-depth knowledge of engagement and meaning through participant observations by following nine persons for an extended period while they participated in occupations in the everyday life of the dementia town. The narrative analysis revealed an overarching narrative of “moments of meaning – possibilities for engagement” that illustrated the thin line between potential engagement and deprivation from occupation. The stories that emerged in the analysis showed how people with dementia enacted meaning through occupation. Meaningful engagement seemed to be a way for people with dementia to connect to self, others, and place. The enacted narratives display the significance for people with dementia of being able to enact their story and thus create meaning from everyday life situations. However, the process of being engaged in occupation depended on co-creation with others, who supported the enactment process by drawing on the person’s occupational biography.

参与有意义的生活活动对健康和幸福都很重要。由于疾病和环境障碍的后果，痴呆症患者在参与方面面临着挑战。在欧洲，通过将护理服务转变为痴呆症小镇等对痴呆症患者友好的环境来应对这些挑战，这一做法得到越来越多的关注。然而，目前尚不清楚在痴呆症小镇中如何参与生活活动。本研究采用叙事、人种学方法来探索中度痴呆症患者如何在丹麦痴呆症小镇的环境中参与生活活动，以及与意义之间的关系。根据“行动中的叙述”方法生成并分析数据。我们长期跟踪 9 位参与痴呆症小镇日常生活活动的痴呆症患者，通过观察他们来深入了解参与度和意义。叙事分析揭示了“意义时刻——参与的可能性”的总体叙事，表明了潜在参与和活动剥夺之间的微妙界线。分析中出现的故事显示了痴呆症患者如何通过生活活动来表达意义。有意义的参与似乎是痴呆症患者与自我、他人和地方建立联系的一种方式。所表演出的叙述显示了痴呆症患者能够演绎他们的故事并因此从日常生活中创造意义的重要性。然而，参与生活活动的过程取决于与他人的共同创造，他们根据个人的生活活动经历来支持演示过程。

Participar en una ocupación significativa contribuye de manera importante a la salud y el bienestar. Quienes padecen demencia tienen dificultades para involucrarse en ocupaciones significativas como consecuencia de su enfermedad y de las barreras existentes en su entorno. En Europa existe un creciente interés por abordar estos desafíos mediante la transformación de los servicios de atención en contextos amigables para quienes padecen demencia, como son las llamadas “ciudades de la demencia”. Sin embargo, no está claro cómo una persona con demencia, habitante de dichas ciudades, puede involucrarse en cierta ocupación. El presente estudio utiliza un enfoque narrativo y etnográfico para examinar cómo personas que padecen demencia moderada se involucran en una ocupación en estas ciudades establecidas en Dinamarca, y cómo es comunicado su significado. Así, se generó información que fue analizada empleando el enfoque de la “narrativa en acción”. En este sentido, produjimos un conocimiento profundo de la participación y su significado mediante observaciones de los participantes, siguiendo a nueve personas durante un periodo prolongado, mientras participaban en ocupaciones de la vida cotidiana de una ciudad de la demencia. El análisis narrativo dio cuenta de un relato general de “momentos de significado - posibilidades de involucramiento” que resalta la delgada línea existente entre la participación potencial y la privación de la ocupación. Las narrativas surgidas en el análisis mostraron cómo las personas con demencia construyeron el significado a través de la ocupación. La participación significativa pareció ser una forma que posibilitó que las personas que padecen demencia se conectaran consigo mismas, con los demás y con el lugar. Las narraciones representadas dan cuenta de la importancia que tiene para ellas poder representar su historia y crear un significado a partir de situaciones de la vida cotidiana. Sin embargo, el proceso de participación en la ocupación dependía de la cocreación con los demás, que apoyaban el proceso de representación basándose en la biografía ocupacional de la persona.

KEYWORDS:

• Occupational science
• Dementia town
• Narrative
• Meaningful occupation
• Ethnography
• Activity

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Additional information

Funding

This work was supported by Ergoterapeutforeningens Forskningsfond (the Danish Association of Occupational Therapists), UCL University College, the municipality of Svendborg, and SOSU Fyn.