“Doing together”: Mothers use co-occupation to scaffold the occupational engagement of their children with fetal alcohol spectrum disorder

ABSTRACT

South Africa has the highest reported prevalence of fetal alcohol spectrum disorder (FASD) worldwide. This paper describes the contribution mothers make to engage their children with FASD in occupations through ‘doing together’. It draws on the findings of a qualitative descriptive study to provide an understanding of the diverse ways in which mothers used co-occupation to facilitate the occupational engagement of their children with FASD. Nine mothers were purposively and incrementally sampled in line with the sampling principle of maximum variation. Semi-structured and photo elicitation interviews (PEI) were used to gain descriptions of the ways that mothers scaffolded their children’s participation during occupations they did together. Data were transcribed verbatim and inductively analysed. The theme ‘Doing together’ captured the primary way in which mothers fostered opportunities for their children to engage in and develop their participation in occupations. Nested in the theme were five categories, each describing particular ways of scaffolding during co-occupation: casual inclusion, flexible expectations, grading support, maximising opportunities and involving others. The findings revealed that mothers continued to invest in fostering occupational engagement, even when their children became adults. The specific scaffolding strategies these mothers used are discussed in relation to occupational scaffolding and co-occupation literature, highlighting the dynamics of person-context relations in an underdeveloped rural community. Study findings reveal mothers expertise in supporting the development of their children as occupational beings.

南非是全球胎儿酒精谱系障碍 (FASD) 报告患病率最高的国家。本文描述了母亲所做的贡献，她们通过“一起做”让患有 FASD 的孩子参与活动。本文借鉴了一项定性描述性研究的结果，让人们对母亲通过共同活动来促进其FASD子女的活动参与的各种方式有更多的了解。对九位母亲进行有目的地、渐进地采样，这符合最大变异的采样原则。半结构化和照片启发式访谈（PEI）被用来描述母亲在他们一起做的活动中为孩子的参与提供帮助的方式。数据被逐字转录并进行归纳分析。主题“一起做”抓住了母亲为孩子提供参与和开发他们参与生活活动的机会的主要方式。包含在主题中的是五个类别，每个类别都描述了在一起活动时提供帮助的特定方式：随意包容、灵活的期望、分级支持、最大化机会和让他人参与。调查结果显示，即使孩子长大成人，母亲也会继续致力于促进其活动参与。讨论了这些母亲使用的特定支持方式，涉及活动支持和共同活动文献，突出了欠发达农村地区人-境关系的动态。研究结果揭示，母亲在支持孩子成为活动人方面是专家。

RÉSUMÉ

L’Afrique du Sud présente le taux de prévalence de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) le plus élevé du monde. Cet article décrit la contribution des mères à l’engagement occupationnel de leurs enfants atteints du TSAF grâce au « faire ensemble ». Il s’appuie sur les résultats d’une étude qualitative descriptive pour proposer une compréhension des diverses façons dont les mères utilisent la co-occupation pour faciliter l’engagement occupationnel de leurs enfants atteints du TSAF. Neuf mères ont été échantillonnées de manière raisonnée et progressive, suivant le principe d’échantillonnage de la variation maximale. Des entretiens semi-structurés et des entretiens par photo-élicitation (EPE) ont été utilisés pour obtenir des descriptions des façons dont les mères ont soutenu la participation de leurs enfants dans leurs occupations communes. Les données ont été transcrites mot à mot et analysées de manière inductive. Le thème « faire ensemble » a permis de saisir la manière dont les mères ont encouragé leurs enfants à s’engager et à développer leur participation dans les occupations. Cinq catégories sont intégrées dans ce thème, chacune décrivant des types de soutiens particuliers proposés lors de la co-occupation : inclusion occasionnelle, attentes flexibles, soutien graduel, maximisation des opportunités et implication des autres. Les résultats ont révélé que les mères ont continué à s’investir dans la promotion de l’engagement occupationnel, même lorsque leurs enfants sont devenus adultes. Les stratégies spécifiques de soutien utilisées par ces mères sont discutées en relation avec la littérature sur le soutien occupationnel et la co-occupation, soulignant la dynamique des relations personne-contexte dans une communauté rurale sous-développée. Les résultats de l’étude révèlent l’expertise des mères dans le soutien du développement de leurs enfants en tant qu’êtres occupationnels.

Sudáfrica es el país del mundo con mayor prevalencia del trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF). Este estudio se propuso dar a conocer qué aportan las madres al emplear la técnica de “hacer juntos”, para que sus hijos con TEAF participen en distintas ocupaciones. Para ello, se fundamenta en los resultados de un estudio cualitativo descriptivo previo, orientado a proporcionar mayor comprensión sobre las diversas formas en que las madres utilizaron la co-ocupación para facilitar la participación ocupacional de sus hijos con TEAF. Se realizó un muestreo intencionado e incremental de nueve madres siguiendo el principio de muestreo de máxima variación y se aplicaron entrevistas semiestructuradas y de foto elicitación para obtener descripciones de las formas en que las madres utilizaron la técnica de andamiaje [scaffolding] para animar la participación de sus hijos en las ocupaciones que realizaron juntos. La información recabada se transcribió textualmente y se analizó de forma inductiva. El tema “hacer juntos” recogió la forma principal en que las madres fomentan oportunidades para que sus hijos afiancen su participación en distintas ocupaciones. Anidadas en el tema había cinco categorías; cada una de ellas caracteriza formas particulares del andamiaje durante la co-ocupación: inclusión no estructurada, expectativas flexibles, calificando el apoyo, maximización de oportunidades e involucrando a los demás. Los resultados evidenciaron que las madres seguían invirtiendo tiempo y esfuerzo para fomentar la participación ocupacional de sus hijos, incluso cuando ya eran adultos. Las estrategias específicas de andamiaje utilizadas por las madres se examinan en relación con la literatura sobre el andamiaje ocupacional y la co-ocupación, destacando la dinámica de las relaciones persona-contexto en una comunidad rural rezagada. Los resultados del estudio permitieron comprobar la pericia de las madres para apoyar el desarrollo de sus hijos con TEAF como seres ocupacionales.

KEYWORDS:

• Occupational science
• Fetal alcohol spectrum disorder
• Occupational engagement
• Co-occupation
• Occupational scaffolding

MOTS-CLÉS:

• Science de l’occupation
• trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale
• engagement occupationnel
• co-occupation
• soutien occupationnel

Acknowledgements

We thank the Mary Slack and Daughter Foundation for funding towards the research and the Foundation for Alcohol Related Research for facilitating access to research participants and community workers who did the recruitment. Our sincere appreciation to Professor Eve Duncan who encouraged critical reflection, helping us to refine the central argument of this paper.

Disclosure Statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).