“She made up a choice for me”: 22 HIV-positive women’s experiences of involuntary sterilization in two South African provinces

Abstract

Abstract

Since 1998 South African law has provided that adults should have access to sterilization but only with their informed consent. However, the right to sterilization and other sexual and reproductive rights have not been fully realized as women struggle to access limited services, and there are allegations of discrimination and sterilization abuses. This qualitative study explores the experiences of 22 HIV-positive women in two provinces who reported being sterilized between 1996 and 2010 without their informed consent (n=18) or without their knowledge (n=4). Key issues reported by participants included failure to respect their autonomy, lack of information given about what sterilization entailed, and subtle or overt pressure to sign the consent form. Although the legal framework was intended to ensure informed decision-making regarding sterilization, these protections appear to have failed the HIV-positive women in this study. The findings suggest that some health professionals may consider a signature on a consent form as sufficient regardless of how it was obtained. Furthermore the women’s perceptions that they were singled out as needing to be sterilized simply because they were HIV-positive warrants further investigation. More research is required on the nature of the problem and on other stakeholders’ perceptions.

Résumé

Depuis 1998, la loi sud-africaine garantit l’accès des adultes de plus de 18 ans à la stérilisation, mais seulement avec leur consentement éclairé. Néanmoins, le droit à la stérilisation et d’autres droits génésiques ne sont pas pleinement réalisés puisque les femmes luttent pour accéder à des services limités et que certaines se plaignent de discrimination et de stérilisations abusives. Cette étude qualitative menée dans deux provinces analyse l’expérience de 22 femmes séropositives qui ont indiqué avoir été stérilisées sans leur consentement éclairé (n=18) ou à leur insu (n=4). Les principales questions citées par les participantes concernaient le non-respect de leur autonomie, le manque d’informations sur les conséquences de la stérilisation et les pressions subtiles ou manifestes exercées pour leur faire signer le formulaire de consentement. Même si le cadre juridique avait pour but de garantir une prise de décision éclairée sur la stérilisation, les garanties ne semblent pas avoir protégé les femmes séropositives de l’étude. Il apparaît que certains professionnels de santé considèrent comme suffisante une signature dans un formulaire de consentement, quelle que soit la manière dont elle a été obtenue. De plus, l’impression des femmes qu’elles ont été orientées vers la stérilisation simplement du fait de leur séropositivité doit être examinée plus attentivement. Davantage de recherches sont nécessaires sur la nature du problème et les perceptions d’autres parties prenantes.

Resumen

Desde 1998, la ley de Sudáfrica dispone que toda persona adulta debe tener acceso a esterilización pero solo con su consentimiento informado. Sin embargo, el derecho a la esterilización y otros derechos sexuales y reproductivos no se han realizado plenamente, ya que las mujeres luchan por tener acceso a servicios limitados y existen alegaciones de discriminación y abuso de esterilización. En este estudio cualitativo se exploran las experiencias de 22 mujeres VIH-positivas en dos provincias, quienes relataron haber sido esterilizadas sin su consentimiento informado (n=18) o sin su conocimiento (n=4) entre 1996 y 2010. Los asuntos clave mencionados por las participantes fueron: falta de respeto por su autonomía, falta de información respecto al procedimiento de esterilización y presión sutil o explícita para firmar el formulario de consentimiento. Aunque el marco legislativo fue creado para garantizar una toma de decisiones informadas respecto a la esterilización, estas protecciones parecen haberles fallado a las mujeres VIH-positivas en este estudio. Los hallazgos indican que algunos profesionales de la salud consideran que basta con tener una firma en el formulario de consentimiento, sin importar cómo se obtuvo. Más aún, las percepciones de las mujeres de que fueron señaladas como que necesitaban ser esterilizadas simplemente porque era VIH-positivas, merecen una investigación más a fondo. Se necesitan más investigaciones sobre la naturaleza del problema y sobre las percepciones de otras partes interesadas.

Key Words:

• sterilization abuse
• involuntary sterilization
• informed consent
• HIV-positive women
• South Africa

Acknowledgements

We would like to thank the study participants; field workers (Lindiwe Mahlangu, Prudence Ngwane, Ntombifuthi Mkhize, Zandile Mkhize, Ntombi Ngobese and Nontyatyambo Makapela); Justice and Women; Positive Women’s Network; Women’s Legal Centre; Professor Kaymarlin Govender, Dr. Alison Misselhorn and Mr. Jonathan Gunthorpe of Health Economics AIDS Research Division (HEARD); and Ms. Lydia Guttermann of Open Society Initiative (OSI). We also acknowledge the contribution of the funders of the study: HEARD and OSI.

Notes

* This is not only a South African issue. In 2012, for example, a Namibian court found that three women had been sterilized without their consent. All three women were HIV-positive, but the court dismissed the claim that they had been sterilized simply because they were HIV-positive. Source: LM and others v Government of the Republic of Namibia, case number 1603/2008.