Termination of pregnancy for fetal abnormality: a meta-ethnography of women’s experiences

Abstract

Due to technological advances in antenatal diagnosis of fetal abnormalities, more women face the prospect of terminating pregnancies on these grounds. Much existing research focuses on women’s psychological adaptation to this event. However, there is a lack of holistic understanding of women’s experiences. This article reports a systematic review of qualitative studies into women’s experiences of pregnancy termination for fetal abnormality. Eight databases were searched up to April 2014 for peer-reviewed studies, written in English, that reported primary or secondary data, used identifiable and interpretative qualitative methods, and offered a valuable contribution to the synthesis. Altogether, 4,281 records were screened; 14 met the inclusion criteria. The data were synthesised using meta-ethnography. Four themes were identified: a shattered world, losing and regaining control, the role of health professionals and the power of cultures. Pregnancy termination for fetal abnormality can be considered as a traumatic event that women experience as individuals, in their contact with the health professional community, and in the context of their politico-socio-legal environment. The range of emotions and experiences that pregnancy termination for fetal abnormality generates goes beyond the abortion paradigm and encompasses a bereavement model. Coordinated care pathways are needed that enable women to make their own decisions and receive supportive care.

Résumé

En raison des progrès technologiques du diagnostic prénatal, davantage de femmes risquent de devoir interrompre leur grossesse pour une anomalie fłtale. La plupart des recherches portent sur l’adaptation psychologique des femmes à cet événement. Néanmoins, on manque de vision globale de l’expérience des femmes. Cet article rend compte de l’examen systématique d’études qualitatives sur l’expérience de femmes ayant interrompu leur grossesse pour anomalie fłtale. Dans huit bases de données, on a recherché jusqu’en avril 2014 des études révisées par les pairs, rédigées en anglais, fournissant des données primaires ou secondaires, qui utilisaient des méthodes qualitatives identifiables et interprétatives, et offraient une contribution utile à la synthèse. Au total, 4281 fichiers ont été examinés ; 14 réunissaient les critères d’inclusion. Les données ont été synthétisées en utilisant la méta-ethnographie. Quatre thèmes ont été identifiés : un monde brisé, le contrôle perdu et retrouvé, le rôle des professionnels de santé et le pouvoir des cultures. L’interruption de grossesse pour anomalie fłtale peut être considérée comme un événement traumatique auquel les femmes doivent faire face en tant qu’individus, dans leur contact avec la communauté des professionnels de santé et dans le contexte de leur environnement politico-socio-juridique. L’éventail des émotions et des expériences que suscite l’interruption de grossesse pour anomalie fłtale va au-delà du paradigme de l’avortement et englobe un modèle de deuil. Des filières coordonnées de soins sont nécessaires pour permettre aux femmes de prendre leurs propres décisions et de recevoir des soins d’accompagnement.

Resumen

Debido a los avances tecnológicos en el diagnóstico prenatal de anormalidades fetales, más mujeres contemplan la opción de interrumpir un embarazo por este motivo. Gran parte de los estudios disponibles se enfocan en la adaptación psicológica de la mujer a este suceso. Sin embargo, se carece de un entendimiento holista de las experiencias de las mujeres. Este artículo reporta una revisión sistemática de estudios cualitativos de las experiencias de las mujeres con la interrupción del embarazo por anormalidad fetal. En ocho bases de datos, se realizó una búsqueda hasta abril de 2014 de estudios revisados por pares, redactados en inglés, que reportaron datos primarios o secundarios, utilizaron métodos cualitativos identificables e interpretativos, y ofrecían una contribución valiosa a la síntesis. En total, se examinaron 4281 estudios; 14 reunían los criterios de inclusión. Los datos fueron sintetizados utilizando meta-etnografía. Se identificaron cuatro temáticas: un mundo destrozado, perdiendo y volviendo a ganar control, el role de profesionales de la salud y el poder de culturas. La interrupción del embarazo por anormalidad fetal puede considerarse un suceso traumático que las mujeres experimentan como personas individuales, en su contacto con la comunidad de profesionales de la salud, y en el contexto del ambiente político-socio-jurídico. La variedad de emociones y experiencias que genera la interrupción del embarazo por anormalidad fetal va más allá del paradigma de aborto y abarca un modelo de pesar. Se necesitan opciones de servicios coordinados que les permitan a las mujeres tomar sus propias decisiones y recibir atención con apoyo.

Keywords:

• abortion
• fetal abnormality
• meta-ethnography
• lived experience
• systematic review
• bereavement
• Brazil
• Finland
• Israel
• Sweden
• UK
• USA
• Viet Nam

Notes

* Further methodological details are available from the corresponding author.

a Sample comprised women presenting for termination because of fetal abnormality. All other studies are based on women who had undergone termination.

b Sub-sample of the Hunt study but analysed independently.