What do residents learn by meeting with families of children with disabilities?: A qualitative analysis of an experiential learning module

Abstract

Purpose: Attitudes of medical providers towards persons with disabilities can affect the quality of care their patients receive. The authors evaluated an experiential learning module to investigate what Paediatric and Medicine/Paediatric residents at the University of Miami/Jackson Memorial Hospital learn from visiting the homes of families with children who have disabilities.

Methods: Families were recruited through a community-based parent organization. The families were instructed to discuss what it is like to have a child with a disability and to think about a primary message to give to residents during a 1–2 hour home visit. Since 1998, residents participated as part of the required Developmental Paediatrics rotation. They were instructed to write a one-page narrative description of their visit. The authors utilized the grounded theory of qualitative research and content analysis to count the key themes identified in the residents’ descriptions.

Results: Twenty-four families and 63 residents participated in the learning module. The resident observations yielded four major themes. Twenty-four per cent stated families needed more information; 79% noted that families face various obstacles, including financial (33%), medical providers’ pessimism (29%), inter-personal family conflicts (27%) and medical system problems (22%); 49% of residents commented that families adjust and cope with their child's disability; and 27% of residents stated that the experience changed their insight about children with disabilities.

Conclusion: The authors’ study suggests that a single home visit with the family of a child with a disability provides paediatrics and medicine/paediatrics residents with insights into the family's perspective on disability otherwise unattainable in a hospital-based training programme.

• Disability
• graduate medical education
• qualitative methods

Propósito: Las actitudes de los proveedores de servicios médicos hacia las personas con discapacidades pueden afectar la calidad del cuidado que los pacientes reciben. Los autores evaluaron un módulo experimental de aprendizaje con la finalidad de investigar que es lo que los residentes de pediatría y medicina pediátrica en la Universidad de Miami/ Hospital Jackson Memorial aprendían al visitar los hogares de familias con niños que presentaban una discapacidad.

Métodos: Se reclutaron a familias a través de una organización de padres basada en la comunidad. Las familias recibieron instrucciones de discutir que era tener a un niño con una discapacidad y pensar acerca de un mensaje primario para transmitirlo a los residentes durante la visita de 1 s 2 horas a sus hogares. Desde 1998, los residentes participaron, como parte de una rotación requerida de Desarrollo Pediátrico. Recibieron la instrucción de escribir en una página una descripción narrando su visita. Los autores utilizaron la teoría fundamentada de la investigación cualitativa y análisis del contenido para contar los temas clave identificados en las descripciones de los residentes.

Resultados: Veinticuatro familias y sesenta y tres residentes participaron en el módulo de aprendizaje. Las observaciones de los residentes produjeron cuatro temas principales. 24% afirmaron que las familias necesitaban más información. 79% notaron que las familias enfrentaban a varios obstáculos, incluyendo el financiero (33%) pesimismo de los proveedores de servicios médicos (29%), conflictos familiares interpersonales (27%), y problemas del sistema médico (22%). 49% de los residentes comentaron que las familias se ajustan y hacen frente a la discapacidad del niño. 27% de los residentes afirmaron que la experiencia cambió su percepción acerca de los niños con discapacidad.

Conclusión: El estudio del autor sugiere que una sola visita al hogar de una familia con un niño con discapacidad, ofrece a los residentes de pediatría y de medicina pediátrica una percepción acerca de las perspectivas de la familia sobre la discapacidad, que de otra manera no podrían ser obtenidas en un programa de entrenamiento basado en un hospital.

Palabras clave: Discapacidad, educación médica graduada, métodos cualitativos.