Community preparedness for HIV vaccine trials in the Democratic Republic of Congo

Abstract

This paper reports on an assessment of community preparedness for HIV vaccine trials in the Democratic Republic of Congo. Formative research was conducted in the capital city of Kinshasa during the period October 2003 to March 2004 to answer questions pertinent to planning trials of a preventive HIV vaccine and to identify related issues. Twenty‐seven in‐depth interviews and two focus groups were held with potential trial participants and community leaders. Data was collected on the subjects of vaccines, HIV/AIDS and sexual behaviour, and an HIV vaccine. The study also sought to identify factors that motivate a person to volunteer for a vaccine trial or which are disincentives to participation, along with preparedness of the larger community for trials. Personal concerns for health and for the impact of the epidemic on families and country were common motivations for participation. The danger of an experimental vaccine and the stigma of a positive HIV antibody test as the result of vaccination are major concerns and disincentives. The health, educational, and local non‐governmental sectors are identified as having important roles to play in assuring preparedness for trials, although significant challenges exist to achieving community preparedness.

Résumé

Cet article est le compte‐rendu d'une évaluation de la disposition communautaire vis‐à‐vis des essais de vaccin anti‐HIV en République Démocratique du Congo. Un programme de recherche et de formation fut entrepris dans la ville de Kinshasa, la capitale, d'octobre 2003 à mars 2004 afin de répondre aux questions concernant un projet d'essais d'un vaccin préventif anti‐HIV et d'identifier d'éventuels problèmes annexes. Vingt‐sept entretiens approfondis et deux groupes de discussion furent mis en place réunissant des participants potentiels à ces essais et des dirigeants communautaires. Des données furent recueillies à propos des vaccins, du HIV/sida et le comportement sexuel, et d'un vaccin anti‐HIV. L'investigation cherchait également à identifier les facteurs qui incitent quelqu'un à se porter volontaire pour un essai de vaccin ou qui ont un effet dissuasif à cet égard, ainsi qu'à préciser la disposition de la communauté au sens large à accueillir de tels essais. Les motifs les plus courants en faveur d'une participation sont le souci de l'individu pour sa propre santé et pour l'impact de l'épidémie sur la vie familiale et le pays. Les inquiétudes avec effet dissuasif portent sur le risque éventuel qu'implique un vaccin encore au stade expérimental et sur la honte engendrée par un résultat séropositif en raison des anticorps suite à la vaccination. L'étude fait ressortir le fait que les services de santé et d'éducation ainsi que les organismes locaux non gouvernementaux ont un rôle majeur à jouer pour promouvoir la disposition à participer dans de tels essais, bien que cet effort rencontre des résistances non négligeables au sein de la communauté.

Resumen

En este ensayo analizamos en qué medida está dispuesta la comunidad de la República Democrática del Congo a participar en ensayos para una vacuna contra el sida. De octubre de 2003 a marzo de 2004 se realizó una investigación formativa en la capital Kinshasa con el objetivo de obtener las respuestas a determinadas preguntas sobre la planificación de ensayos con una vacuna preventiva contra el sida e identificar temas relacionados. Se llevaron a cabo veintisiete entrevistas exhaustivas y dos grupos de discusión con posibles participantes en el ensayo y con líderes de la comunidad. Asimismo se recogieron datos sobre temas relacionados con las vacunas, el VIH y el sida, la conducta sexual y la vacuna contra el sida. La finalidad del estudio también fue identificar qué factores motivan a una persona a presentarse como voluntario para un ensayo de una vacuna o qué factores disuasivos les impiden participar. También se analizó en qué medida está la comunidad más numerosa dispuesta a participar en los ensayos. Algunas de las motivaciones más comunes para participar eran estar preocupados por la salud y el impacto de la epidemia en las familias y el país. Las principales inquietudes e impedimentos eran el peligro de una vacuna experimental y el estigma de dar positivo en la prueba de anticuerpos del VIH como resultado de la vacuna. Identificamos que los sectores sanitarios, educativos y no gubernamentales del municipio desempeñan un importante papel a la hora de asegurar que la población esté preparada para los ensayos, aunque existen aún escollos por superar si queremos conseguir que la comunidad esté preparada.

Keywords:

• HIV/AIDS
• vaccine
• clinical trials
• community preparedness
• stigma

Acknowledgements

Thanks to Patrick Kayembe and Bruno Lapika for encouragement and assistance in the field, and to Harmonie Bokole and Marie Onyamboko who served as able translators and interviewers for this project, and to Maria de S. Santos who assisted with data analysis. This research was made possible by NIH/CFAR grant #P30A142855‐01 and the CFAR programme at the Johns Hopkins School of Public Health.

Notes

1. The French word ‘sechage’ or ‘drying’ refers to the drying of a bathroom floor after being washed and is employed here among the students as a coded term indicating they don't want to be disturbed—they're in sechage (‘having sex’).