Negotiating cultures: Disclosure of HIV‐positive status among people from minority ethnic communities in Sydney

Abstract

Because of the multiple stigma attached to HIV/AIDS, disclosure of HIV‐positive serostatus is a considerable social risk for those who disclose. While HIV/AIDS‐related stigma affects all HIV‐positive people, for people from minority cultures additional cultural factors may play a significant role in self‐disclosure. This paper draws on data from semi‐structured, in‐depth interviews with HIV‐positive people from minority cultures in Sydney. Disclosure decisions were influenced by gender, sexual orientation, as well as cultural background. Gay men drew on both collectivist and individualist notions of interdependence and self‐reliance in different socio‐cultural contexts. This enabled them to accommodate the imperative to maintain harmony with the family and meet their individual needs for support. Heterosexual men who had disclosed voluntarily or involuntarily experienced discrimination and avoidance, and interdependence with family and ethnic community was disrupted. Heterosexual women disclosed to no one outside the health care system and were anxious to avoid any disclosure in the future. For all participants, voluntary and involuntary disclosure caused potential and actual disruption of relationships with their families and ethnic communities. The paper concludes by arguing for an ecological perspective of health in which decisions are not located in rational decision making alone but in the broader context of family and community.

Résumé

En raison des diverses formes de stigmatisation dues au VIH/sida, révéler sa séropositivité représente un risque social considérable pour ceux qui le font. La stigmatisation liée au VIH/sida touche toutes les personnes séropositives, mais pour celles issues de cultures minoritaires, d'autres facteurs culturels peuvent jouer un rôle significatif par rapport à la révélation de soi. Cet article exploite des données provenant d'entretiens semi‐structurés et en profondeur avec des personnes séropositives issues de cultures minoritaires à Sydney. Le genre, l'orientation sexuelle, ainsi que le milieu culturel ont une influence sur les décisions de révéler le statut sérologique. Les hommes gay s'inspirent à la fois de notions collectivistes et individualistes d'interdépendance et d'autonomie dans différents contextes socio‐culturels. Cela leur permet de concilier l'impératif du maintien d'une harmonie avec la famille, avec l'obtention des soutiens nécessaires à leurs besoins individuels. Les hommes hétérosexuels qui ont révélé leur séropositivité, volontairement ou involontairement, ont subi des discriminations et ont été évités. Leur interdépendance avec leurs familles et leurs communautés ethniques a été rompue. Les femmes hétérosexuelles n'ont révélé leur séropositivité à personne en dehors du système de soins, et elles se sont montrées soucieuses d'éviter de le faire à l'avenir. Pour tous les participants, la révélation volontaire ou involontaire de la séropositivité a été la source potentielle ou réelle d'une rupture des relations avec la famille ou la communauté ethnique. L'article s'achève par une argumentation en faveur d'une perspective écologique de la santé, selon laquelle les décisions ne se situent pas uniquement dans la prise de décision rationnelle, mais dans le contexte plus large de la famille et de la communauté.

Resumen

Debido a los muchos estigmas relacionados con el VIH/sida, revelar el estado seropositivo representa un riesgo social significativo para los afectados. Aunque el estigma social del sida/VIH afecta a todos los seropositivos, para las personas de culturas minoritarias los factores culturales adicionales podrían representar un rol importante en la auto revelación. Este ensayo se basa en datos recogidos en entrevistas exhaustivas y semiestructuradas realizadas a personas seropositivas de culturas minoritarias en Sidney. La decisión de querer revelar la enfermedad estaba influenciada por el género, la orientación sexual y el origen cultural. Los homosexuales se inspiraron en nociones de colectividad e individualidad de la interdependencia y la confianza en sí mismo en los diferentes contextos socioculturales. Esto les permitía adaptarse al imperativo de mantener la armonía en la familia y responder a sus necesidades individuales de apoyo. Los hombres heterosexuales que habían revelado su condición voluntaria o involuntariamente notaban que eran discriminados, que se les evitaba y que se había roto la interdependencia con la familia y la comunidad étnica. Las mujeres heterosexuales no revelaban su condición fuera del sistema sanitaria y estaban preocupadas de que en el futuro se supiera. Para todos los participantes, la revelación voluntaria o involuntaria había causado, potencialmente o de hecho, una ruptura de las relaciones con sus familias y comunidades étnicas. En este artículo terminamos sosteniendo una perspectiva ecológica de la salud en la que las decisiones no se tomen individualmente de un modo racional sino en un contexto más amplio contando con la familia y la comunidad.

Keywords:

• Gay men
• heterosexual men and women
• interdependence
• self‐reliance
• cultural diversity

Acknowledgements

The study was funded by New South Wales Health. The National Centre in HIV Social Research is funded by the Commonwealth Department of Health and Aging. The author would like to thank Maria Petrohilos, Tadgh McMahon and Daniel Madeddu for their contributions to the study, and Limin Mao and Susan Kippax for their comments on the paper. Thanks go also to the co‐workers of the Multicultural HIV/AIDS and Hepatitis C Service, and most of all, thanks to the study participants for sharing a painful part of their lives.