The lived experience of Malawian women with obstetric fistula

Abstract

Data on women who experience obstetric fistula paints an often tragic picture. The majority of previous research has focused on facility-based data from women receiving surgical treatment. The goal of this qualitative study was to gain an understanding of the lived experience of obstetric fistula in Malawi. Forty-five women living with fistula were interviewed in their homes to learn how the condition affected them and their families on a daily basis. Findings indicate that the experiences of Malawian women with fistula were more varied than anticipated. Concerning relationships with husbands and family, we found high rates of divorce and stigma, yet these outcomes were far from universal or inevitable. Many women, in addition to their families, discussed high levels of support from those individuals closest to them. Nonetheless, many women experienced the fistula as a direct assault on their ability to fulfil social expectations of them as women, wives and mothers. Women identified fertility and continued childbearing as central concerns. The data suggest that we cannot discount the experiences of women living with fistula from continued participation in marriage, community and childbearing. Programmes for outreach and services should consider a broadened range of outcomes of women living with fistula.

Les données sur les femmes vivant avec une fistule obstétrique donnent souvent un aperçu tragique de cette situation. La plupart des recherches se sont jusqu'ici concentrées sur les données provenant des établissements de soins, sur des femmes ayant bénéficié d'un traitement chirurgical. L'objectif de cette étude qualitative était d'explorer comment la fistule obstétrique était vécue par des femmes qui en sont victimes au Malawi. Des entretiens ont été menés avec quarante-cinq femmes souffrant de fistule et se sont déroulés dans leur foyer, afin de comprendre comment la fistule obstétrique les affectait, ainsi que leur famille, au quotidien. Les résultats indiquent que l'expérience de vie avec la fistule obstétrique chez les femmes du Malawi est plus variée que ce qui était anticipé. Concernant les relations de ces femmes avec leur mari et leur famille, si nous avons découvert des taux élevés de divorce et de stigmatisation, ces résultats sont quand même loin d'être universels ou inévitables. Beaucoup de femmes ont évoqué le soutien trés important apporté par les individus qui leur sont le plus proches, en dehors de leur famille. Néanmoins, beaucoup d'entre elles considèrent la fistule obstétrique comme une agression directe contre leur capacité à répondre aux attentes sociales suscitées par elles en tant que femmes, épouses et mères. Ces mêmes femmes ont identifié la fertilité et la continuation de la maternité comme des préoccupations centrales. Les données suggèrent que nous ne pouvons prendre en compte le vécu des femmes victimes de fistule séparément de leur engagement continu dans le mariage, la communauté et la maternité. Les programmes de proximité et de services doivent prendre en compte la grande diversité des conséquences de la fistule obstétrique sur les femmes qui en souffrent.

Con frecuencia los datos sobre mujeres que padecen fístula obstétrica se caracterizan por dar una imagen trágica. En la mayoría de estudios previos se ha prestado atención a los datos obtenidos de los centros donde las mujeres reciben un tratamiento quirúrgico. El objetivo de este estudio cualitativo es entender qué experiencias tienen las mujeres en Malawi que padecen fístula obstétrica. Cuarenta y cinco mujeres afectadas de fístula fueron entrevistadas en sus hogares con la finalidad de conocer cómo les afectaba a ella y a su familia vivir diariamente con esta enfermedad. Los resultados indican que las experiencias de las mujeres de Malawi con fístula eran bastante más variadas de lo que habíamos previsto. Con respecto a las relaciones con los maridos y la familia, observamos altas tasas de divorcio y estigma, sin embargo estos resultados distaban muchos de ser universales o inevitables. Muchas mujeres, además de sus familias, explicaron que recibían mucho apoyo de sus personas más allegadas. No obstante, muchas de ellas sentían que la fístula representaba un ataque directo a su capacidad de cumplir con expectativas sociales como mujeres, esposas y madres. Las mujeres indicaron que el principal problema era la fertilidad y la continua maternidad. Los datos indican que no podemos pasar por alto las experiencias de las mujeres que viven con fístula y continúan participando en el matrimonio, la comunidad y la maternidad. En los programas y servicios sociales se debería tener en cuenta un amplio abanico de resultados sobre las mujeres que viven con fístula.

Keywords:

• obstetric fistula
• Malawi
• quality of life
• maternal morbidity
• women's experiences

Acknowledgements

We gratefully thank the women and families that participated in this research for being so generous with their time. We would also like to acknowledge Agnes Chimbiri and Mary Sibande who worked extremely hard to make this research possible. This research was supported by the Bill and Melinda Gates Institute for Population and Reproductive Health, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.

Notes

^1. Since these interviews were conducted, the majority of participants have been referred for medical treatment and provided with assistance to seek those services.

^2. Direct quotations are cited with the available information regarding the participant's age, current marital status, and number of living children. The number of children reported refers only to living children and is not inclusive of miscarriages, stillbirths or other child deaths.