“I thought we are safe”: Southern African lesbians' experiences of living with HIV

Abstract

HIV-prevention and service programmes have long either ignored or overlooked lesbians. The experiences of lesbians with HIV have similarly been unrecognised and unreported. This erasure has contributed to the invisibility of lesbians in relation to HIV and related health risks. This community participatory study, based on in-depth interviews with 24 self-identifying African lesbians living with HIV in South Africa, Zimbabwe and Namibia, focuses on their personal experiences and circumstances. Women's experiences shed light and challenge popular notions around lesbian risk. In particular among this group are lesbians who self-report exclusive sexual relationships with women. For these women, experiences of living with HIV are challenging as they struggle to understand the possibility of female-to-female transmission. While battling with their own perceptions of invulnerability and accepting their HIV-positive status, they have to deal also with wide-ranging misconceptions about risk. The paper argues that within the context of HIV, lesbians cannot be regarded as a ‘no-risk’ group. Health services and health providers are encouraged to respond to the health needs of lesbians living with HIV.

El colectivo de lesbianas suele ser ignorado o pasado por alto en los programas de prevención del sida y otros programas de servicios. De forma similar, no se ha reconocido ni informado cuáles son las experiencias de lesbianas seropositivas. Este vacío ha contribuido a la invisibilidad de las lesbianas con relación al virus del sida y en lo que respecta a los riesgos relacionados. En este estudio en el que participaron miembros de una comunidad se llevaron a cabo entrevistas exhaustivas con veinticuatro africanas seropositivas autoidentificadas como lesbianas de Sudáfrica, Zimbabue y Namibia para conocer sus experiencias y circunstancias personales. Las experiencias de las mujeres confieren una nueva perspectiva y cuestionan las nociones populares del riesgo que corre el colectivo de lesbianas. En particular, a este grupo pertenecen las lesbianas que informaron sobre relaciones sexuales exclusivamente con mujeres. Para estas mujeres, las experiencias de vivir con el VIH suponen un reto porque les cuesta entender la posibilidad de la transmisión de mujer a mujer. A la vez que lidian con sus propias percepciones de invulnerabilidad y aceptan su estado seropositivo, también tienen que bregar con un amplio espectro de ideas erróneas sobre los riesgos que corren. En este artículo sostenemos que en este contexto no podemos considerar que las lesbianas seropositivas sean un grupo “sin riesgo”. Recomendamos que los servicios y proveedores sanitarios respondan a las necesidades de la salud de las lesbianas seropositivas.

Depuis longtemps, les programmes de prévention et de soins du VIH ignorent les lesbiennes ou leur ont insuffisamment destinés. De même, les expériences des lesbiennes vivant avec le VIH sont non reconnues et sous-déclarées. Cet « effacement » a contribué à l'invisibilité des lesbiennes en ce qui concerne le VIH et les risques associés. Cette étude communautaire participative, basée sur des entretiens en profondeur avec vingt-quatre Africaines s'identifiant comme lesbiennes et vivant avec le VIH en Afrique du Sud, au Zimbabwe et en Namibie, analyse leurs expériences et leurs situations personnelles. Les expériences de ces femmes éclairent et remettent en question les croyances populaires sur le risque chez les lesbiennes. Ce groupe de femmes a eu la particularité d'avoir en son sein des lesbiennes déclarant n'avoir des relations sexuelles qu'avec des femmes. Pour ces femmes, les expériences de vie avec le VIH sont difficiles alors qu'elles s'efforcent de comprendre la possibilité de la transmission du VIH d'une femme à une autre femme. En luttant contre leurs propres perceptions de l'invulnérabilité et en acceptant leur séropositivité au VIH, elles doivent également faire face à toutes sortes d'idées fausses sur le risque. L'article soutient que dans le contexte du VIH les lesbiennes ne peuvent être considérées comme un groupe « sans risque ». Il encourage les services de santé et les prestataires de soins à répondre aux besoins de santé des lesbiennes vivant avec le VIH.

Keywords::

• lesbians
• HIV risk
• transmission
• Southern Africa

Acknowledgements

This study was designed and implemented in collaboration with the following community organisations: Behind the Mask SA, Durban Lesbian and Gay Community & Health Centre SA, Forum for the Empowerment of Women SA, Gays and Lesbians of Zimbabwe, LeGaBiBo (Lesbians, Gays and Bisexuals of Botswana), OUT LGBT Well-Being SA, Out-Right Namibia, and Triangle Project SA. The project was funded by the Open Society Initiative for Southern Africa, with support from the United Nations Development Programme and the Open Society Foundation. Additional support came from a US NIMH Center Grant (P30-MH43520; PI: Anke A. Ehrhardt). The authors would like to express their appreciation to all the participants and fieldworkers who participated in this study. We write this article in memory of Lwazi, one of the research participants, who passed away in August 2012.

Notes

^1. In this paper, we distinguish between the terms ‘lesbian’ and ‘same-sex practising women’. The former is used as an identity category to refer to women who self-identify as lesbian and are in (non-exclusive) sexual relationships with other women. The latter term refers to sets of behaviours and expressions of desire by women and may exclude identifying labels such as lesbian.

^2. This suggests that naming oneself as lesbian does not automatically exclude sexual relations with men.