Australian doctors’ knowledge of and compliance with the law relating to end-of-life decisions: implications for LGBTI patients

Abstract

In most developed countries, competent patients have the legal right to refuse any medical treatment; Advance Care Planning mechanisms extend this right to non-competent patients. However, some groups, including lesbian, gay, bisexual, transgender and intersex (LGBTI) people, risk their wishes not being respected if they lose capacity, more than others. Little is known about medical practitioners’ knowledge of, or attitudes to, the law in this area, especially in relation to LGBTI people, or how the law influences their decision-making. An Australian postal survey explored knowledge and attitudes of medical specialists to legal issues relating to withdrawing/ withholding life-sustaining treatment from adults without capacity. One scenario (the focus of this paper) asked which of four plausible substitute decision-makers, including a same-sex partner, had the legal authority to make such decisions. The overall response rate was 32% (867/2702). Less than one-third of respondents correctly identified the same-sex partner as the legally authorised decision-maker. LGBTI people face multiple obstacles to having their end-of-life wishes respected. Where healthcare providers are also ignorant of the partner’s legal right to make such decisions, the problem is compounded. Improved legal education for clinicians and promotion of educational resources for members of the LGBTI community is needed.

Résumé

Dans la plupart des pays développés, les patients qui jouissent de leurs facultés ont le droit de refuser tout traitement ; les mécanismes de planification préalable des soins élargissent ce droit aux patients qui ne jouissent pas de leurs facultés. Cependant, certains groupes de population, dont celui des lesbiennes, gays, bisexuel(l)es, transgenres et des personnes intersexuées (LGBTI) sont, plus que d’autres, exposés au risque que leurs souhaits ne soient pas respectés en cas de perte de facultés. Les connaissances et les attitudes des prestataires de soins concernant le droit dans ce domaine, notamment celui des personnes LGBTI, ou sur la manière dont la loi influence leurs prises de décisions sont peu documentées. Une enquête postale conduite en Australie a exploré les connaissances et les attitudes de médecins spécialistes relativement aux questions juridiques en rapport avec les retrait/maintien des traitements du maintien de vie chez des adultes ne jouissant pas de toutes leurs facultés. L’un des scénarios de cette enquête (sur lequel porte cet article) interpellait les participants sur le choix de la personne qui, parmi quatre preneurs de décisions possibles, incluant un partenaire du même sexe que le patient, aurait l’autorité légale de prendre de telles décisions. Le taux de réponses obtenu est de 32 % (867/2702). Moins d’un tiers des répondants ont correctement identifié le partenaire de même sexe comme le preneur de décision ayant une autorité légale. Les personnes LGBTI sont confrontées à de nombreux obstacles quant au respect de leurs souhaits de fin de vie. Lorsque les prestataires de soins ignorent aussi le droit du partenaire de prendre ces décisions, le problème est amplifié. Il est urgent d’améliorer l’éducation des cliniciens en matière de droit et de promouvoir les ressources éducatives dans ce domaine auprès de la communauté LGBTI.

Resumen

En la mayoría de países desarrollados, los pacientes capacitados tienen el derecho legal de rechazar cualquier tratamiento médico; y los mecanismos de la planificación anticipada de la atención médica amplían este derecho a los pacientes no capacitados. Sin embargo, algunos grupos, entre ellos la comunidad de personas lesbianas, gays, bisexuales, transexuales e intersexuales (LGBTI), corren el riesgo más que otros grupos de que sus derechos no sean respetados si pierden su capacidad. Poco se sabe sobre el conocimiento o las actitudes de los profesionales de la salud hacia la ley en este campo, sobre todo con relación a la comunidad LGBTI, o en qué medida influye la ley en sus decisiones. En una encuesta postal en Australia, se analizaron el conocimiento y las actitudes de los especialistas médicos sobre las cuestiones legales con respecto a retirar o no aplicar el tratamiento de soporte vital a adultos sin capacidad. En un determinado caso (el tema central de este artículo) se preguntó cuál de cuatro representantes plausibles, incluyendo una pareja del mismo sexo, tenía la autoridad legal para tomar tal decisión. El índice de respuesta general fue de un 32% (867/2702). Menos de una tercera parte de los entrevistados identificaron correctamente que la pareja del mismo sexo era el responsable autorizado legalmente. Las personas de la comunidad LGBTI se encuentran con muchos obstáculos para que se respeten sus derechos en la etapa final de sus vidas. El problema se agrava cuando los profesionales de la salud también ignoran el derecho legal de la pareja de tomar una decisión de este tipo. Es necesario mejorar la educación legal de los profesionales de la salud y fomentar los recursos educativos para los miembros de la comunidad LGBTI.

Keywords:

• Advance Care Planning
• substitute decision-makers
• LGBTI
• legal rights

Acknowledgements

We acknowledge funding from the Australian Research Council’s Linkage Project Scheme (LP0990329) and from the project’s seven partner organisations: Queensland Civil and Administrative Tribunal; the Office of the Public Guardian (Qld); the Office of the Public Advocate (Qld); the New South Wales Civil and Administrative Tribunal; The Public Guardian (NSW); the Victorian Civil and Administrative Tribunal; and the Office of the Public Advocate (Vic).