An exploration of social participation for young adults following a first psychotic episode

ABSTRACT

Individuals with mental illness continue to be among the most excluded in society. A thorough understanding of how social participation shifts for individuals following their first psychotic break is needed to develop interventions targeting social integration and participation. The objective of this collaborative ethnography was to explore social participation for young adults following first episode psychosis (FEP). The study adopted two specific aims: 1) explore perceived opportunities for participation for young adults following FEP; and 2) explore the sociocultural mechanisms that facilitate or hinder the experience of social participation for young adults following FEP. Semi-structured interviews, participant observations, and discourse elicitation were used for data collection. Five factors were revealed that impacted participants’ social participation: 1) social norms and expectations; 2) sense of responsibility to others; 3) participants’ occupational histories and relationships prior to the illness; 4) change in the environment; and 5) forms of participation available. These factors were not purely social; instead, social and individual factors transacted in a complex way to impact participants’ experiences of belonging and their life trajectories following FEP. It is this relationship that must be the point of intervention. Occupation is the medium through which this relationship can be examined and addressed to promote social participation and belonging.

Los individuos que padecen enfermedades mentales siguen estando entre los más excluidos de la sociedad. Es necesario tener una comprensión profunda de la forma en que la participación social de individuos que han tenido su primer brote psicótico cambia, a fin de diseñar intervenciones dirigidas a lograr su integración y su participación social. El objetivo de esta etnografía de tipo colaborativo fue explorar la participación social de adultos jóvenes después de su primer episodio de psicosis (fep). En este sentido, el presente estudio se propuso dos objetivos específicos: 1) identificar las oportunidades de participación percibidas para adultos jóvenes después del fep; y 2) examinar los mecanismos socioculturales que facilitan o dificultan la experiencia de participación social de adultos jóvenes después del fep. Para recabar datos pertinentes se utilizaron entrevistas semiestructuradas, observaciones de los participantes y obtención de discursos. Los datos obtenidos revelaron la existencia de cinco factores que inciden en la participación social de los individuos estudiados: 1) las normas y las expectativas sociales; 2) el sentido de responsabilidad hacia los demás; 3) los antecedentes ocupacionales y sus relaciones antes de la enfermedad; 4) los cambios en el entorno; y 5) las formas de participación disponibles. Dichos factores no son solamente sociales; en cambio, los factores sociales e individuales se transaccionan de manera compleja, influyendo en las experiencias de pertenencia de los participantes y en sus trayectorias de vida después del fep. Esta relación es la que debe ser el objeto de intervención. La ocupación es el medio a través del cual se puede examinar y abordar dicha relación para promover la participación social y la pertenencia.

精神疾病患者仍然是社会上最受排斥的人。为了制定促进社会融合和参与的干预措施，需要对个人第一次精神病发作后社会参与的变化有一个透彻的了解。该合作性人种志的目的是探讨首次精神病（FEP）发作后年轻成人的社会参与。该研究采用了两个具体目标：1）探索FEP后年轻人的参与机会。 2）探索促进或阻碍FEP后年轻成年人参加社会活动的社会文化机制。数据收集采用半结构化访谈、参与者观察和话语启发。揭示了影响参与者的社会参与的五个因素：1）社会规范和期望； 2）对他人的责任心； 3）参与者患病前的生活活动经历和与他人的关系； 4）环境变化； 5）可采用的参与形式。这些因素并非纯粹是社会因素。相反，社会和个人因素以复杂的交替方式影响参与者在FEP之后的归属感及其生活轨迹。这种关系必须成为干预的重点。生活活动是审视并解决这种关系以促进社会参与和归属感的媒介。

RÉSUMÉ

Les personnes vivant avec un trouble mental demeurent parmi les groupes les plus marginalisés dans la société. Une compréhension approfondie de la transformation de la participation sociale chez les individus après un premier épisode psychotique est nécessaire au développement d'interventions axées sur l'intégration et la participation sociales. L'objectif de cette ethnographie collaborative était d'explorer la participation sociale des jeunes adultes à la suite d'un premier épisode psychotique (PEP). L’étude a retenu deux objectifs précis: 1) explorer les opportunités de participation perçues par les jeunes adultes à la suite d'un PEP; 2) explorer les mécanismes socioculturels qui favorisent ou freinent l'expérience de participation sociale chez les jeunes adultes à la suite d'un PEP. Les données ont été recueillies au moyen d'entretiens semi-structurés, d'observations des participants et de discourse elicitation. L’étude a révélé cinq facteurs ayant une incidence sur la participation sociale des participants: 1) normes et attentes sociales; 2) sens des responsabilités envers les autres; 3) histoires occupationnelles et relations des participants avant la maladie; 4) changement dans l'environnement; 5) formes de participation disponibles. Ces facteurs n'étaient pas purement sociaux, mais plutôt des facteurs sociaux et individuels en transaction de façon complexe pour influer sur les expériences d'appartenance des participants et sur leurs trajectoires de vie après un PEP. C'est cette relation qui doit être le centre de l'intervention. L'occupation est le moyen par lequel cette relation peut être examinée et abordée pour promouvoir la participation et l'appartenance sociales.

KEYWORDS:

• Occupational science
• Spaces of belonging
• Transaction
• First episode psychosis

MOTS-CLÉS:

• Sciences de l'occupation
• espaces d'appartenance
• transaction
• premier épisode psychotique

Acknowledgements

I thank my partner, Kyle Fox, for his endless support and encouragement through the research process; Dr. Antoine Bailliard for guidance and insights that contributed immensely to this work, and my doctoral committee for their patience and mentorship. Special thanks to the participants for their time, willingness to share their lives openly, and for challenging me to think differently about these concepts.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

ORCID

Valerie Fox http://orcid.org/0000-0002-2819-5773

Additional information

Funding

This work was supported by the Society for the Study of Occupation: USA via their student research grant.