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Abstract
Purpose: Paediatric neurological chronic conditions are often associated with physical, cognitive, psychological and behavioural difficulties that may affect quality of life (QOL) of children and their families. In this study, we compare parental report of difficulties and rehabilitation in children with various epileptic syndromes or treated for a benign or malignant brain tumour.
Method: One hundred fifty-three children aged between 6 and 12 years were included, 119 with epilepsy (non-idiopathic generalized 31, non-idiopathic partial 62, idiopathic 26) and 34 treated for a brain tumour. Parents answered a multidimensional questionnaire on child's autonomy and cognitive or behavioural difficulties, impact of the illness on their own everyday life, and rehabilitation.
Results: Learning difficulties were reported by a majority of parents in all groups. Behavioural and autonomy problems were more often reported in the non-idiopathic generalized epilepsy group. Report of tiredness was more frequent and of disrupting behaviour less frequent in the tumour group than in epilepsy. Impact of the child's illness on parents’ QOL was strong in all groups, and stronger in case of severe forms of epilepsy.
Conclusions: Parental concerns are important to consider for rehabilitation programmes adapted to each child with these neurological conditions.
Objetivo: Las enfermedades neurológicas crónicas en la edad pediátrica se asocian frecuentemente con problemas físicos, cognitivos, psicológicos y de comportamiento, que pueden afectar la calidad de vida (QOL) de los niños y de sus familias. En este estudio comparamos los reportes de los padres en relación a las dificultades y la rehabilitación de los niños con diversos sindromes epilépticos o que fueron tratados por tumores cerebrales benignos o malignos. Método: Ciento cincuenta y tres niños con edades entre los 6 y 12 años fueron incluidos, 119 con epilepsia (31 crisis generalizadas no idiopáticas, 62 crisis parciales no idiopáticas, 26 idiopáticas), y 34 tratados por tumor cerebral. Los padres respondieron un cuestionario multidimensional sobre la autonomía del niño y las dificultades cognitivas o de conducta, el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana y la rehabilitación. Resultados: En todos los grupos la mayoría de los padres reportaron dificultades en el aprendizaje. Las alteraciones en el comportamiento y la autonomía del niño fueron reportadas más frecuentemente en el grupo con epilepsia generalizada no idiopática. El grupo con tumores cerebrales presentó en menor frecuencia alteraciones en el comportamiento, pero fue más frecuente el cansancio. El impacto de la enfermedad de los niños en la calidad de vida de los padres fue muy importante en todos los grupos, siendo más marcado en las formas severas de epilepsia. Conclusiones: Es importante considerar las preocupaciones de los padres para los programas de rehabilitación que son adaptados a cada niño con estas alteraciones neurológicas. Palabras clave: Epilepsia, Tumor cerebral, Calidad de vida, comportamiento, alteraciones cognitivas
