“My Fibro Family!” A qualitative analysis of facebook fibromyalgia support groups’ discussion content

ABSTRACT

Background

Fibromyalgia (FM) is a diagnostically controversial syndrome characterized by chronic widespread pain, fatigue, sleep difficulties, cognitive dysfunction, and mental health symptoms. Though online peer support groups (OPSGs) may help persons with FM access support and information, there are concerns that such groups can be harmful.

Aims and Methods

Using a nonparticipatory observational stance, the authors analyzed discussions in three Facebook FM OPSGs (approximately 15,000 members, mostly women) to determine what themes best characterize their discussion content and whether being in a particular group was related to the type of thematic content to which they were exposed.

Results

Two themes were identified that represented explicit reasons group members participated in the OPSG (trying to understand FM and seeking/offering emotional support). Six themes represented underlying reasons members sought informational and emotional support in FM OPSGs (fighting FM, learning to live with FM, struggling with identity, distressing thoughts and feelings, judgment, empowerment-seeking). No salient differences were identified between the thematic content of each group.

Conclusions

The findings suggest that FM OPSGs may provide much needed psychosocial and emotional support regarding important aspects of psychological adjustment to living with FM while also inadvertently encouraging approaches to living with FM that do not align with evidence-based FM management recommendations (e.g., investment in fighting rather than accepting FM). These findings may be useful to patients considering joining an FM OPSG and to health providers helping patients navigate to resources that can address their emotional or psychological support needs.

RÉSUMÉ

Contexte: La fibromyalgie (FM) est un syndrome dont le diagnostic est controversé et qui se caractérise par des douleurs chroniques généralisées, de la fatigue, des troubles du sommeil, un dysfonctionnement cognitif et des symptômes de santé mentale. Bien que les groupes de soutien par les pairs en ligne puissent aider les personnes atteintes de FM à obtenir du soutien et de l’information, certains s’inquiétent du fait que ces groupes peuvent être nuisibles.

Buts et méthodes: En utilisant une position d’observation non participative, les auteurs ont analysé les discussions dans trois groupes de soutien par les pairs en ligne FM sur Facebook (environ 15 000 membres, principalement des femmes) pour déterminer quels thémes caractérisent le mieux leur contenu de discussion et si le fait de faire partie d’un groupe particulier était lié au type de contenu thématique auquel ils ont été exposés.

Résultats: Deux thémes représentant les raisons explicites pour lesquelles les membres du groupe ont participé au groupe de soutien par les pairs en ligne ont été recensés (essayer de comprendre la fibromyalgie et rechercher/offrir un soutien émotionnel). Six champs thématiques représentaient les raisons sous-jacentes pour lesquelles les membres cherchaient de l’information et du soutien émotionnel dans les groupes de soutien par les pairs en ligne FM (combattre la fibromyalgie, apprendre à vivre avec la fibromyalgie, avoir des difficultés d’identité, les pensées et sentiments pénibles, le jugement, la recherche de l’autonomie). Aucune différence marquante n’a été observée dans le contenu thématique d’un groupe à l’autre.

Conclusions: Les résultats indiquent que les groupe de soutien par les pairs en ligne FM peuvent fournir des services psychosociaux indispensables et un soutien émotionnel concernant des aspects importants de l’adaptation psychologique à la vie avec la FM, tout en encourageant par inadvertance des approches de vie avec la FM qui ne correspondent pas aux recommandations de prise en charge de la FM fondées sur des données probantes (par exemple, investir dans la lutte contre la FM plutôt que de l’accepter). Ces résultats peuvent être utiles aux patients qui envisagent de se joindre à un groupe de soutien par les pairs en ligne FM et aux prestataires de soins de santé qui aident les patients à trouver des ressources qui peuvent répondre à leurs besoins de soutien émotionnel ou psychologique.

KEYWORDS:

• fibromyalgia
• Facebook
• online support group
• peer support
• qualitative methods
• chronic pain

Acknowledgments

The authors thank the members of the Rehabilitation Psychology Research Laboratory at the University of New Brunswick for their generous contributions throughout the progression of this study.

Disclosure of Interest Statement

The authors have no conflicts of interest to report.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Additional information

Funding

This research was supported by a Canadian Institutes of Health Research Canada Graduate Scholarship (Doctoral) and New Brunswick Innovation Foundation Doctoral Scholarship awarded to Lyndsay Crump and by the Harrison McCain Foundation Young Scholar Award presented to Diane L. LaChapelle. These supporters were not involved in the study design or data collection, analysis, or interpretation.