Collaborating with a Youth Council to Improve Chronic Pain Resources

ABSTRACT

Background

There is a recognized need to involve people with lived experience of chronic pain when developing chronic pain resources.

Aims

The aim of this study was to develop, implement, and evaluate a short-term youth council focused on eliciting youths’ recommendations for key features of chronic pain informational resources.

Methods

In this mixed methods instrumental case study, demographic data were collected via Survey Monkey®. Select Patient-Reported Outcomes Measurement Information System® brief measures were used to provide context regarding pain impact within this group. Participants completed an initial interview, which informed youth council workshop delivery. Over two youth council workshops, participants reviewed select informational resources and identified key features of chronic pain resources. Participants evaluated their involvement experience during a second interview. Qualitative data were transcribed and analyzed using directed content analysis. Member-checking occurred during a third workshop, held virtually.

Results

Seven youth self-identifying as girl/woman or demi-girl participated. The youth were satisfied with the youth council experience, highlighting the importance of meeting others, a relaxed environment, and participating in valuable work. A list of youth-identified key features for informational resources was created through the workshops, which includes considerations for audience groups, content, and presentation.

Conclusion

Participants’ input into youth council development and meeting others with lived experience contributed to a safe and supportive involvement experience. Youth council involvement supported the development of preliminary recommendations for chronic pain informational resources.

RÉSUMÉ

Contexte: Il est largement reconnu qu'il est essentiel d'impliquer les individus ayant une expérience personnelle de la douleur chronique dans le processus de création de ressources sur la douleur chronique.

Objectifs: Cette étude visait à établir, mettre en œuvre et évaluer un conseil consultatif composé de jeunes, à court terme, dans le but d'obtenir leurs recommandations concernant les caractéristiques essentielles des ressources d'information sur la douleur chronique.

Méthodes: Dans le cadre de cette étude de cas instrumentale utilisant une approche mixte, des données démographiques ont été collectées via Survey Monkey®. Des mesures brèves du Système d'information sur les mesures des résultats déclarés par les patients® ont été sélectionnées pour contextualiser l'impact de la douleur au sein de ce groupe. Les participants ont ensuite complété un entretien initial, qui a servi de base pour la mise en œuvre de l'atelier du conseil des jeunes. Au cours de deux ateliers du conseil des jeunes, les participants ont examiné des ressources d'information sélectionnées et ont déterminé quelles devaient être les principales caractéristiques des ressources en matière de douleur chronique. Les participants ont évalué leur expérience de participation au cours d'un deuxième entretien. Les données qualitatives ont été transcrites et analysées à l'aide d'une analyse de contenu dirigée. Une vérification par les membres a été effectuée lors d'un troisième atelier, qui s'est tenu virtuellement.

Résultats: Sept jeunes s'identifiant comme filles/femmes ou demi-filles ont participé à l’étude. Les jeunes se sont déclarés satisfaits de leur expérience au sein du conseil des jeunes, soulignant l'importance de rencontrer d'autres jeunes, d’un environnement détendu et de la participation à un travail utile. Une liste des caractéristiques clés identifiées par les jeunes pour les ressources d'information a été dressée au cours des ateliers. Celle-ci comprenait notamment des considérations relatives aux groupes cibles, au contenu et à la présentation.

Conclusion: La contribution des participants à l'élaboration du conseil des jeunes et la rencontre avec d'autres personnes ayant une expérience personnelle ont contribué à une expérience de participation sûre et positive. La participation du Conseil des jeunes a contribué à l'élaboration de recommandations préliminaires concernant les ressources d'information sur la douleur chronique.

KEYWORDS:

• Chronic pain
• youth
• resources
• engagement
• mixed methods

Acknowledgments

We express our gratitude to the youth and family members who participated in the 2017 workshop that led to this study and to the youth council participants who shared their time and expertise to work alongside us through this project. We thank the young adult who brought their lived experience forward to review our findings and provide important feedback. We acknowledge the contributions of Kathy Mulder and Catherine MacDonald to this work and acknowledge administrative support from the Children’s Hospital Research Institute of Manitoba.

Disclosure Statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Supplementary Material

Supplemental data for this article can be accessed online at https://doi.org/10.1080/24740527.2023.2254358.

Notes

[a]. “A gender identity term for someone who was assigned female at birth but does not fully identify with being a woman, socially or mentally” (see: https://web.uri.edu/gender-sexuality/resources/lgbtqa-glossary/trans-101-glossary/).⁵⁰

Additional information

Funding

This study was funded by the Winnipeg Health Sciences Centre Foundation, Allied Health Award. The patient engagement workshop that informed the study was funded through the Centre for Healthcare Innovation, Patient Engagement Award. HP was supported by funding through the Winnipeg Health Sciences Centre Child Health Advisory Council Grant (CHAC 2018:02). KW was supported in part through the Dr. John M. Bowman Chair in Pediatrics and Child Health, a partnership between the Rh Institute Foundation and the University of Manitoba Department of Pediatrics and Child Health.