Developing a pulmonary hypertension health passport to improve care: A qualitative study

Abstract

RATIONALE: Pulmonary hypertension (PH) is a complex disease involving a network of care providers, requiring multiple tests and medications.

OBJECTIVES: The objective of this study was to determine the purpose and content of a PH health passport from the perspectives of both patients and the health-care team.

METHODS: Semistructured interviews were conducted among purposively sampled PH patients and providers. The interview transcripts underwent an iterative process with text deconstructed to Single Thought Units until a saturated conceptual framework with coding was achieved and respondent occurrence tabulated.

MEASUREMENTS AND MAIN RESULTS: Sixty-two participants (36 (58%) patients, 26 (42%) members of the circle of care) were included. Forty-two (68%) were female. Diagnoses included idiopathic pulmonary arterial hypertension (25%), congenital heart disease (22%) and systemic sclerosis (19%). PH disease duration (mean ± standard deviation) was 9.2 ± 9.2 years. Most healthcare providers had a respirology (38%) or nursing (19%) background. Fifty-five (89%) emphasized the importance of a health passport on knowledge and communication; and 53 (85%) endorsed feasibility. Compared to providers, patients preferred information about progression of disease (25% vs 19%), timeline of disease (17% vs 4%), summary of visit (28% vs 15%) and blood test results (33% vs 8%). Compared to patients, providers preferred six-minute walk (14% vs 2%), weight (19% vs 6%), echocardiogram (27% vs 0%), cardiac catheterization (19% vs 3%) results and medication dosages (19% vs 3%).

CONCLUSIONS: The study found a divergence between patients and providers in the preferred content of a PH passport. In order for a health passport to be most effective, the content should incorporate the preferred elements of all stakeholders.

RÉSUMÉ

JUSTIFICATION: L’hypertension pulmonaire (HP) est une maladie complexe impliquant un réseau de prestataires de soins, qui nécessite de multiples tests et médicaments.

OBJECTIFS: Déterminer le but et le contenu d’un passeport de santé HP du point de vue des patients et de l’équipe de soins de santé.

MÈTHODES: Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de patients et de prestataires de soins de santé échantillonnés à dessein. Les transcriptions d’entrevue ont été soumises à un processus itératif au cours duquel le texte a été déconstruit en unités uniques jusqu’à ce qu’un cadre conceptuel saturé avec codage soit atteint et l’occurrence des répondants tabulée.

MESURES ET RÈSULTATS PRINCIPAUX: Soixante-deux participants (36 (58 %), patients 26 (42 %) prestataires de soins) ont été inclus. Quarante-deux d’entre eux (68 %) étaient des femmes. Les diagnostics comprenaient une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique (25 %), une cardiopathie congénitale (22 %) et une sclérose systémique (19 %). La durée de la maladie PH (moyenne ± écart type) était de 9,2 ± 9,2 ans. La plupart des prestataires de soins avaient des antécédents en pneumologie (38 %) ou en soins infirmiers (19 %). Cinquante-cinq d’entre eux (89 %) ont souligné l’importance d’un passeport santé pour les connaissances et la communication; et 53 d’entre eux (85%) ont approuvé sa faisabilité. Comparativement aux prestataires, les patients préféraient des informations sur la progression de la maladie (25 % contre 19 %), la chronologie de la maladie (17 % contre 4 %), le résumé de la visite (28 % contre 15 %) et les résultats des tests sanguins (33 % contre 8 %). Comparativement aux patients, les prestataires préféraient les données relatives à une marche de six minutes (14 % contre 2 %, au poids (19 % contre 6 %), à un échocardiogramme (27 % contre 0 %), aux résultats d’un cathétérisme cardiaque (19 % contre 3 %) et aux doses de médicaments (19 % contre 3 %).

CONCLUSIONS: Nous avons constaté une divergence entre les préférences des patients et celles des prestataires de soins en ce qui concerne le contenu d’un passeport PH. Pour qu’un passeport de santé soit le plus efficace possible, le contenu doit intégrer les éléments préférés de toutes les parties prenantes.

Keywords:

• Pulmonary hypertension
• health passport

Disclosure statement

Sindhu Johnson has been a site investigator for trials sponsored by Bayer, Boehringer Ingelheim, Corbus and Glaxo Smith Kline and has been on advisory boards supported by Boehringer Ingelheim and CSL Behring. Mary McCarthy has served on advisory boards for Actelion, Jannsen, Bayer and Unither. John Granton has been a site investigator for trials sponsored by Jensen, Actelion, Bayer, Gilead, United Therapeutics and Northern Therapeutics. His research has been supported by unrestricted grants from Bayer and Jensen.