Rehabilitation after multilevel surgery in ambulant spastic children with cerebral palsy: Children and parent experiences

Abstract

Purpose: This study explores post-operative family situation, rehabilitation and interdisciplinary cooperation for ambulant children with cerebral palsy (CP), after multilevel surgery.

Methods: Eight ambulant spastic children with varied severity of CP and their parents were included. Qualitative, semi-structured interviews were carried out separately with children and parents.

Results: Children experiencing a low degree of post-operative pain were satisfied due to improved strength and ambulation, leading to increased social participation. A few experienced severe pain and modest physical improvement. Most families experienced a lack of information and communication between rehabilitation levels. Rehabilitation was considered strenuous because of complex and intense training programmes. Schools were mostly responsive to children's extra post-operative needs, but some examples of serious neglect and bullying occurred.

Conclusion: Results imply the need for systematic securing of interdisciplinary knowledge transfer regionally and locally by the university hospital, aiming at empowering families and health professionals involved in this complex rehabilitation.

• child
• cerebral palsy
• multilevel surgery
• rehabilitation
• family perspective
• interdisciplinary communication

Propósito: Este estudio indaga la situación familiar posterior a la cirugía, la rehabilitación y comunicación interdisciplinaria para niños ambulatorios con parálisis cerebral (CP), después de cirugía multinivel.

Método: Se incluyeron ocho niños con espasticidad y parálisis cerebral de variada severidad y sus padres. Se realizaron entrevistas cualitativas y parcialmente estructuras, aplicadas por separado a los niños y a los padres.

Resultados: Los niños que presentaron un bajo nivel de dolor postoperatorio se mostraron satisfechos debido a una mayor fuerza y deambulación, que conduce a una mayor participación social. Algunos experimentaron intenso dolor postquirúrgico y moderada mejoría física. La mayoría de las familias experimentó una falta de información y de comunicación entre los distintos niveles de rehabilitación. La rehabilitación fue considera extenuante debido a la complejidad e intensidad de los programas de entrenamiento. Las escuelas respondieron las necesidades adicionales postquiraúrgicas de los niños, sin embargo ocurrieron ejemplos de negligencia grave e intimidación.

Conclusión: Los resultados revelan la necesidad de garantizar la sistemática transferencia de conocimientos interdisciplinarios a nivel regional y local por parte del hospital universitario, con el objetivo de fortalecer a las familias y profesionales de la salud en el complejo proceso de rehabilitación.

Palabras clave: niño, parálisis cerebral, cirugía multinivel, rehabilitación, perspectiva familiar, comunicación interdisciplinaria