Social citizenship when living with dementia: A qualitative meta-study

ABSTRACT

Background: Dementia has been labelled as a condition leading to ‘prescribed disengagement’ which negatively affects a person’s ability to remain an agentic citizen. Social citizenship has become a central focus within dementia studies and occupational science, with a view of people with dementia (PWD) as capable and active agents. However, PWD still experience stigmatization and exclusion from valued occupations and being treated as passive recipients, preventing them of practicing citizenship. Aim: The aim of this meta-study was to investigate what PWD perceive to enable or hinder social citizenship in their everyday occupations. Method: A qualitative meta-study was undertaken. A systematic search was performed in six databases and additional reports were found in the reference lists of the included reports. The meta-study included 14 reports with publication dates from January 2012 to April 2021. Results: The analysis identified four themes reflecting what may enable or hinder social citizenship in PWD’s everyday lives: 1) Having rights acknowledged and seizing self-empowerment, 2) Experiencing stigmatization and marginalization, 3) Belonging and interdependence, and 4) Connecting with places of community and continuity. Conclusion: The review identifies how contextual forces relating to society, culture, justice, and everyday life can promote and prevent a sense of social citizenship when living with dementia. This meta-study calls for dementia inclusive communities that provide occupational opportunities and view PWD as citizens in their own right, with fundamental rights to participate and contribute as valuable members of society.

背景：痴呆症已被标记为引致“处方脱离”的一种症状，这会对一个人保持主体公民的能力产生负面影响。社会公民已成为痴呆症研究和生活活动科学的中心焦点，痴呆症患者 (PWD) 被视为有能力和积极的主体人。然而，痴呆症患者仍然遭受污名化，被排斥在有价值的生活活动之外，并被视为被动接受者，从而阻止他们实践公民身份。目的：本项元研究的目的是调查 PWD 认为哪些因素能够促成或阻碍他们日常活动中的社会公民性。方法：进行了定性元研究。在六个数据库中进行了系统搜索，并在所包含报告的参考列表中找到了其他报告。元研究包括 14 份报告，发表日期为 2012 年 1 月至 2021 年 4 月。结果：该分析确定了四个主题，反映了在痴呆症患者日常生活中可能促成或阻碍社会公民性的因素：1)让权利得到承认并抓住自我赋权，2)经历污名化和边缘化，3) 归属感和相互依存，以及 4) 与社区的联系和连续性。结论：该审查确定了与社会、文化、正义和日常生活相关的背景力量如何提高和预防痴呆症患者的社会公民意识。这项元研究呼吁，建立痴呆症包容性社区，为痴呆症患者提供活动机会，并将他们视为凭借自身权利的公民。作为有价值的社会成员，他们拥有参与和作出贡献的基本权利。

Contexte : La démence a été décrite comme une condition menant à un « désengagement prescrit » qui affecte négativement la capacité d’une personne à rester une citoyenne qui exerce son agentivité. Les personnes atteintes de démence (PAD) étant considérées comme des agents capables et actifs, la citoyenneté sociale est devenue un thème central des études sur la démence et les sciences de l’occupation. Cependant, les PAD sont toujours stigmatisées et exclues des occupations valorisées et elles sont plutôt traitées comme des bénéficiaires passives, ce qui les empêche d’exercer leur citoyenneté. Objectif : L’objectif de cette méta-analyse qualitative était d’étudier la perception qu’ont les PAD de ce qui rend possible ou entrave l’expression de leur citoyenneté sociale, à travers leurs occupations quotidiennes. Méthode : Une méta-analyse qualitative a été entreprise. Une recherche systématique a été effectuée dans six bases de données, et des rapports de recherche supplémentaires ont été trouvés dans les listes de référence des rapports déjà inclus. La méta-analyse a inclus 14 rapports de recherche dont les dates de publication s’échelonnaient entre janvier 1994 et avril 2021. Résultats : L’analyse a identifié quatre thèmes reflétant ce qui peut rendre possible ou entraver la citoyenneté sociale dans la vie quotidienne des PAD : 1) la reconnaissance des droits et l’autonomisation ; 2) l’expérience de la stigmatisation et de la marginalisation ; 3) l’appartenance et l’interdépendance ; et 4) le maintien d’un contact avec des lieux de communauté. Conclusion : Cette recension identifie comment les forces contextuelles liées à la société, à la culture, à la justice et à la vie quotidienne peuvent rendre possible ou entraver un sentiment de citoyenneté sociale chez les personnes vivant avec une démence. Les résultats de cette méta-analyse qualitative suggèrent la mise en place de communautés inclusives à l’égard de la démence, qui offrent des possibilités occupationnelles et qui considèrent les PAD comme des citoyennes à part entière, avec des droits fondamentaux leur permettant de participer et de contribuer pleinement à la société.

Antecedentes: la demencia ha sido etiquetada como una condición que conduce a la “desvinculación prescrita“; esta afecta negativamente la capacidad de la persona, impidiéndole seguir siendo un ciudadano activo. La ciudadanía social se ha convertido en un concepto central en los estudios sobre la demencia y en la ciencia ocupacional, ya que encierra una visión de las personas con demencia (PWD) como agentes capaces y activos. Sin embargo, estas siguen experimentando estigmatización y exclusión de las ocupaciones valoradas y son tratadas como receptoras pasivas, lo que les impide ejercer su ciudadanía. Objetivo: este metaestudio se propuso investigar los aspectos que las PWD perciben que les permiten o dificultan la ciudadanía social en sus ocupaciones cotidianas. Método: mediante una búsqueda sistemática en seis bases de datos se realizó un metaestudio cualitativo, encontrándose informes adicionales en las listas de referencias de los informes seleccionados. El metaestudio incluyó 14 informes con fechas de publicación entre enero de 2012 y abril de 2021. Resultados: a partir del análisis se identificaron cuatro temas que reflejan los aspectos que pueden permitir u obstaculizar la ciudadanía social en la vida cotidiana de las personas con discapacidad: 1) el reconocimiento de los derechos y el aprovechamiento del autoempoderamiento; 2) la experiencia de la estigmatización y la marginación; 3) la pertenencia y la interdependencia; y 4) la conexión con los lugares de la comunidad y la continuidad. Conclusión: el estudio dio cuenta de cómo las fuerzas contextuales relacionadas con la sociedad, la cultura, la justicia y la vida cotidiana pueden promover o impedir un sentido de ciudadanía social cuando se vive con demencia. Este metaestudio hace un llamado a establecer comunidades incluyentes en materia de demencia, que ofrezcan oportunidades ocupacionales a las PWD, aceptándolas como ciudadanos de derecho propio, con derechos fundamentales a participar y contribuir como miembros valiosos de la sociedad.

KEYWORDS:

• Occupational science
• Citizenship
• Dementia
• Occupational justice
• Human rights

MOTS-CLÉS:

• Sciences de l’occupation
• citoyenneté
• démence
• justice occupationnelle
• droits humains

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