Living with HIV infection: Perceptions of patients with access to care at a non‐governmental organization in Chennai, India

Abstract

Through interviews, we examined explanatory frameworks of living with HIV infection among 50 HIV‐positive individuals (23 women, 27 men) receiving care at a non‐governmental organization in Chennai, India. Results were analysed according to three sets of issues, all of which were found to differ by gender: causal beliefs about HIV, impact of HIV, and care/treatment of HIV. HIV‐positive participants attributed their infection to biological, moral and social causes, and the physical, financial and relationship dimensions of their lives were impacted upon by the infection. Furthermore, HIV‐related stigma evoked fears about isolation and discrimination. Regarding care/treatment, men were most usually first initiated into the healthcare system while women often entered as a consequence of their partner's condition. Non‐adherence to medication was reported by 32% of the participants due to financial constraints or side‐effects. Although all participants were hopeful about a cure for HIV, women were less positive than men about treatment. Results highlight the importance of a gender‐sensitive approach to HIV care, nuanced to accommodate an individual's gender, marital status and social background.

Résumé

Nous avons examiné les schémas explicatifs de la vie avec le VIH à partir d’entretiens avec 50 personnes séropositives (23 femmes, 23 hommes) recevant des soins dans une organisation non gouvernementale à Chennai, en Inde. Les résultats ont été analysés en fonction de trois séries de questions, qui diffèrent selon le genre : croyances sur les origines de la contamination par le VIH, impact du VIH et soins/traitements du VIH. Les participants attribuent leur contamination à des causes biologiques, morales ou sociales, et aux dimensions physiques, financières et relationnelles de leurs vies qui ont subi l’impact de l’infection. De plus, le stigma lié au VIH suscite la peur de l’isolement et de la discrimination. Concernant les soins/traitements, les hommes sont la plupart du temps les premiers à entrer dans le système de soins, alors que souvent, les femmes y entrent en raison de la maladie de leurs partenaires. Une non adhésion aux médicaments, due aux contraintes financières ou aux effets secondaires est rapportée par 32 % des participants. Bien que tous les participants aient l’espoir que l’on trouve un traitement curatif du VIH, les femmes se montrent moins optimistes que les hommes concernant les traitements. Les résultats soulignent l’importance d’une approche des soins du VIH spécifique au genre, suffisamment nuancée pour à la fois tenir compte du genre d’un individu, de son statut marital et de son milieu social.

Resumen

Con ayuda de entrevistas, examinamos las estructuras explicativas de vivir con la infección del VIH entre 50 sujetos seropositivos (23 mujeres, 27 hombres) que reciben atención en una organización no gubernamental en Chennai, India. Se analizaron los resultados según tres grupos de problemas, que se observaron que diferenciaban según el sexo: creencias sobre las causas del VIH, el impacto del sida y el cuidado y tratamiento del VIH. Los participantes seropositivos atribuían su infección a causas biológicas, morales y sociales, y valoraron el impacto que la enfermedad había tenido en sus vidas en factores físicos, financieros y en sus relaciones. Asimismo el estigma del sida suscitaba temores de aislamiento y discriminación. Con respecto al cuidado y tratamiento, normalmente los hombres eran los primeros en recibir atención sanitaria mientras que las mujeres la recibían como consecuencia de la enfermedad de sus compañeros. Un 32% de los participantes informaron que no cumplían con la medicación debido a limitaciones financieras o efectos secundarios. Aunque todos los participantes tenían la esperanza de que se encontrase una cura para el sida, las mujeres mostraron una actitud más pesimista hacia un tratamiento que los hombres. Los resultados destacan la importancia de un enfoque sensible a los diferentes sexos hacia el cuidado del VIH, y más exhaustivo para ajustarse a las necesidades de cada persona y sexo, el estado civil y la procedencia social.

Keywords:

• HIV/AIDS
• India
• beliefs
• living with HIV
• care

Acknowledgements

This work was supported by Yale University's Center for Interdisciplinary Research on AIDS (CIRA) through grants from the National Institute of Mental Health to Michael Merson, M.D. (No. P30 MH 62294; T32‐MH20031). This effort was also supported by grant K01 TW007136‐01 from the Fogarty International Center, National Institutes of Health.