Managing stigma in adolescent HIV: silence, secrets and sanctioned spaces

Abstract

HIV is conceived as a disease that combines stigma elements of perceived contagion and socially undesirable behaviours. Drawing on in-depth interviews with professional adolescent service providers from Australia, Canada, the UK and the USA, this paper explores HIV stigma and stigma management in the lives of HIV-positive young people. Findings elucidate how additional layers of stigma relating to ‘adolescent rights’ and ‘embodied innocence’ are added to HIV stigma as it is more usually conceived. This study suggests that managing this stigma entails managing silence in the context of the social worlds of the young person, the family and the service provider. Silence emerged as a key theme in the participant narratives and was embedded in the descriptions of young people's lived experiences. Crucially, silence is a product of oppression and inequity but is also a tool for resistance. Silence defends secrets and exists in the spaces, both physical and social, that are created for them in order to manage the stigma in young people's lives. Silences associated with HIV therefore need to be exposed if we are to better understand what HIV truly means to seropositive young people and how ‘silences’ may minimise or exacerbate their experience of HIV stigma inside and outside the context of programmes.

Le VIH est conçu comme une maladie qui combine des éléments de stigmatisation liés à la contagion perçue et aux comportements sociaux indésirables. En exploitant des entretiens en profondeur conduits avec des prestataires professionnels de services pour les adolescents en Australie, au Canada, au Royaume Uni et aux USA, cet article explore la stigmatisation liée au VIH et la gestion de cette stigmatisation dans la vie des jeunes séropositifs au VIH. Les résultats expliquent comment d'autres types de stigmatisation, en rapport avec les «droits des adolescents» et «l'innocence» incarnée, s'ajoutent à la stigmatisation liée au VIH, telle qu'elle existe plus couramment. Cette étude suggère que la gestion de cette stigmatisation occasionne la gestion du silence dans les mondes sociaux des jeunes, la famille et la relation avec les prestataires de services. Le silence s'est révélé comme thème clé des récits des participants, et a été très présent dans les descriptions des expériences de vie des jeunes. De façon déterminante, le silence est un produit de l'oppression et de l'inégalité, mais il est aussi un moyen de résister. Le silence protège les secrets et existe dans les espaces physiques et sociaux qui sont créés pour faciliter la gestion de la stigmatisation dans la vie des jeunes. Les silences liés au VIH doivent par conséquent être mis à jour si nous voulons approfondir notre compréhension de la signification exacte du VIH pour les jeunes séropositifs, et de la manière avec laquelle les «silences» peuvent minimiser ou exacerber leur expérience de la stigmatisation du VIH, dans le cadre et en dehors des programmes.

El virus del sida se entiende como una enfermedad en la que se combinan los elementos de estigma que implican el posible contagio y las conductas socialmente no deseables. Basándonos en entrevistas exhaustivas con proveedores adolescentes de servicios profesionales en Australia, Canadá, el Reino Unido y los Estados Unidos, en este artículo analizamos el estigma que conlleva el VIH y como lo sobrellevan los jóvenes seropositivos. Los resultados explican en qué medida los factores adicionales de estigma relacionados con los ‘derechos de los adolescentes’ y la ‘inocencia’ personificada se añaden al estima del VIH más de lo que se concibe en general. En este estudio sugerimos que al abordar el estigma podríamos controlar el silencio en el contexto de los mundos sociales de personas jóvenes, la familia y el proveedor de servicios. El silencio fue uno de los temas principales que surgieron en los relatos de los participantes y formaba parte de las descripciones de las experiencias vividas por los jóvenes. Lo más importante es que el silencio es un producto de la opresión y las desigualdades, pero también una herramienta para resistir. El silencio sirve para guardar secretos y existe en los espacios, tanto físicos como sociales, que se crean para los jóvenes con el objetivo de controlar el estigma que sufren. Por consiguiente, hay que abordar abiertamente los silencios asociados con el VIH si queremos entender mejor lo que significa realmente el VIH para los jóvenes seropositivos y cómo los silencios podrían minimizar o exacerbar su experiencia con el estigma del VIH dentro y fuera del contexto de los programas.

Keywords:

• HIV/AIDS
• stigma
• young people
• children

Acknowledgements

The authors would like to thank Samuel Sheps and James Frankish for providing comments on various drafts of this manuscript. The authors also appreciate the assistance of Daniel Swanton, Sarah Whyte and Brian Evoy, who provided helpful feedback on a draft of the paper. The authors acknowledge the support of all the community, clinical and academic collaborators of the HYCUP (HIV Youth and Children Umbrella Program) Initiative, especially the Oak Tree Clinic, the BC Centre for Excellence in HIV/AIDS, AIDS Vancouver, Camp Moomba and YouthCo AIDS Society. This research was funded by an Operating Grant from the Canadian Institutes of Health Research. SJ Fielden is supported by fellowships from the Canadian Institutes of Health Research and the Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR), the Western Regional Training Centre for Health Services Research (UBC) and the Partners in Community Health Research Training Program (UBC).