HIV-related ‘conspiracy beliefs’: lived experiences of racism and socio-economic exclusion among people living with HIV in New York City

Abstract

HIV-related ‘conspiracy beliefs’ include ideas about the genocidal origin of HIV and the nature and purpose of HIV-related medications. These ideas have been widely documented as affecting myriad health behaviours and outcomes, including birth control use and HIV testing. Most HIV-related research has quantitatively explored this phenomenon, and further qualitative research is necessary to better understand the complexity of these beliefs as articulated by those who endorse them. Moreover, public health in general has over-emphasised the role of the Tuskegee Syphilis Study in explaining mistrust, rather than focus on ongoing social inequalities. Twenty-seven semi-structured interviews were conducted with low-income Black and Latinx people living with HIV who were currently, or had been recently, disengaged from HIV medical care. Beliefs about the role and intentions of the government and pharmaceutical industry in the epidemic highlighted the racism and classism experienced by participants. Notably, however, HIV care providers were not perceived as part of the government–pharmaceutical collusion. Interventions should focus on fostering positive beliefs about HIV medication and building trust between HIV care providers and populations that have experienced ongoing social and economic exclusion. Replacing the phrase ‘conspiracy beliefs’ with more descriptive terms, such as HIV-related beliefs, could avoid discrediting people’s lived experiences.

Résumé

Les « croyances du complot » autour de la question du VIH incluent des idées sur l’origine génocidaire du VIH, et la nature et l’objectif des médicaments contre le VIH. Il a été bien démontré que ces idées ont un impact sur une multitude de comportements et de résultats en matière de santé, y compris sur l’usage de la contraception et le dépistage du VIH. De nombreuses recherches sur le VIH ont exploré ce phénomène quantitativement, et la nécessité de mieux comprendre la complexité de ces croyances, telles que formulées par ceux qui y adhèrent, exige la conduite de travaux qualitatifs. De plus, la santé publique en général a trop mis en avant le rôle de l’étude de Tuskegee sur la syphilis pour expliquer la méfiance, plutôt que de se concentrer sur les inégalités sociales constantes. Vingt-sept entretiens semi-structurés ont été conduits avec des personnes noires et latinos ayant des faibles revenus et vivant avec le VIH qui étaient alors (ou avaient récemment été) désengagés des soins du VIH. Les croyances sur le rôle et les intentions du gouvernement et de l’industrie pharmaceutique dans l’épidémie mettaient en avant le racisme et le « classisme » subis par les participants. Il est important de relever que les prestataires de soins du VIH n’étaient pas perçus comme étant associés à la collusion gouvernement-industrie pharmaceutique. Nous recommandons que les interventions soient axées sur la promotion de croyances positives sur les traitements du VIH, ainsi que sur le développement d’une relation de confiance entre les prestataires de soins du VIH et les populations souffrant d’exclusion sociale et économique. Le remplacement de l’expression « croyances du complot » par des termes plus descriptifs, tels que « croyances en rapport avec le VIH », devrait empêcher que les expériences vécues des personnes soient discréditées.

Resumen

Las “creencias conspirativas” relacionadas con el virus del sida incluyen ideas sobre el origen genocida del VIH y la naturaleza y finalidad de los medicamentos contra el VIH. Se ha documentado ampliamente que estas ideas influyen en una infinidad de conductas y resultados sobre la salud, incluyendo el uso de anticonceptivos y la prueba del sida. En la mayoría de estudios sobre el virus del sida se ha analizado este fenómeno de forma cuantitativa, y son necesarias más investigaciones cualitativas para entender mejor la complejidad de estas creencias tal como las expresan las personas que las respaldan. Además, la salud pública en general ha recalcado de forma excesiva el papel del estudio Tuskegee sobre sífilis al explicar la desconfianza en vez de enfocarse en las continuas desigualdades sociales. Se llevaron a cabo veintisiete entrevistas semiestructuradas a personas seropositivas de origen negro y latino con bajos ingresos que no recibían atención medica por el VIH o recientemente habían dejado de recibirla. Las creencias sobre el papel y las intenciones del Gobierno y la industria farmacéutica en la epidemia ponían de relieve el racismo y clasismo que habían experimentado los participantes. Cabe destacar que no consideraban que los proveedores de atención médica para el VIH formasen parte de la complicidad entre el Gobierno y los laboratorios farmacéuticos. Los programas deberían centrarse en fomentar las creencias positivas sobre los medicamentos contra el VIH y establecer confianza entre los profesionales de la salud especializados en el VIH y las poblaciones que han sufrido continua exclusión social y económica. Al sustituir la expresión “creencias conspirativas” con términos más descriptivos, tales como “convicciones relacionadas con el VIH”, se podría evitar una desacreditación de las experiencias que han vivido las personas.

Keywords:

• HIV conspiracy
• beliefs
• HIV care providers
• social inequality
• USA

Notes

1. From 1932 to 1972, the US Public Health Service conducted the Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male, in which poor Black men in the rural south were denied syphilis treatment in order to study the long-term effects of syphilis, even after penicillin became standard treatment in the 1940s.