‘I’ve got Parkinson’s and that makes a difference’: Understanding health and leisure through a Parkinson’s disease diagnosis

Abstract

Parkinson’s disease (PD) is a degenerative neurological disorder that impacts all aspects of life, including leisure. Although there are numerous investigations of the constraints to leisure participation experienced by adults living with acquired disabilities and illnesses, to date there are limited studies on the experiences of living with PD. This qualitative study, involving in-person or telephone interviews with five persons recently diagnosed with PD, sought to explore: (a) relationships among PD, leisure participation, and physical, mental, and social health; and (b) the ways that leisure is a component of coping with and self-managing PD. Three overarching themes were constructed using thematic analysis: (a) leisure participation prior to diagnosis; (b) the impact of emerging PD symptoms on leisure participation; and (c) the role of leisure in living well with PD. Results are discussed in relation to the role of various forms of leisure in reducing social isolation and self-managing PD.

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurologique dégénérative qui touche tous les aspects de la vie, y compris les loisirs. Bien que de nombreuses études aient été menées sur les obstacles à la pratique de loisirs des adultes vivant avec une invalidité et une maladie acquises, il existe à ce jour peu d’études sur les expériences vécues avec la MP. Cette étude qualitative, qui s’est faite par l’entremise d’entrevues en personne ou par téléphone avec cinq personnes chez lesquelles on avait récemment diagnostiqué une MP, visait à explorer (a) les relations entre la MP, la pratique de loisirs et la santé physique, mentale et sociale; et (b) la manière dont le loisir est un élément de gestion et de l’autogestion de la MP. L’analyse thématique a permis de définir trois thèmes principaux : (a) la participation à des loisirs avant le diagnostic; (b) l’impact des symptômes émergents de la MP sur la participation à des loisirs; et (c) le rôle des loisirs dans le bien-vivre avec la MP. Les résultats sont discutés en relation avec le rôle des diverses formes de loisirs dans la réduction de l’isolement social et l’autogestion de la MP.

Keywords:

• coping
• health leisure
• Parkinson’s disease
• self-managing

Mots clés:

• adaptation
• loisirs de santé
• maladie de Parkinson
• autogestion

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the authors.