Satisfaction of individuals treated long-term with continuous infusion of intrathecal baclofen by implanted programmable pump

Abstract

Purpose: To investigate the perspective of the individual receiving intrathecal baclofen (ITB) or his/her caregiver concerning its effects and to describe characteristics of those that were satisfied or not satisfied.

Methods: After IRB approval, potential subjects were identified who had undergone ITB pump implantation at least 1 year prior to the study. One hundred subjects/caregivers were interviewed by phone. Interview consisted of a scripted questionnaire to obtain subject/caregiver opinions about changes in function and caregiver assistance, as well as satisfaction with ITB. Medical records were reviewed to collect information including diagnosis, ITB related surgeries and medications.

Results: Subjects ranged in age from 5–42 years and 88 had a diagnosis of cerebral palsy. Improvement was noted in the following areas: positioning 69%, transfers 58%, dressing 69% and toileting/hygiene 51%. Fifty-four per cent reported reduction in startle movements. Sleep was improved in 43% and comfort in 53%. Twenty-two subjects experienced 32 events related to the ITB hardware or surgery. Only 12% indicated they would not choose to undergo the procedure again.

Discussion: Generally, subjects and their caregivers were satisfied with the results after ITB pump implantation. A majority reported improvements in positioning, transfers, dressing, toileting/hygiene and comfort.

• Spasticity
• cerebral palsy
• intrathecal baclofen
• rehabilitation

Palabras Clave: espasticidad – parálisis cerebral – baclofen intratecal – rehabilitación

Propósito: Investigar la perspectiva de la persona que recibe baclofen intratecal (BIT) o la de su cuidador en relación a sus efectos, así como describir las características de aquellas personas que estuvieron satisfechas o no estuvieron satisfechas.

Métodos: Después de la aprobación IRB, fueron identificados los sujetos potenciales a los cuales se les había implantado una bomba de BIT por lo menos un año previo al estudio. 100 sujetos/cuidadores fueron entrevistados por teléfono. La entrevista se realizó por medio de un cuestionario escrito con la finalidad de obtener las opiniones de los sujetos/cuidadores acerca de cambios en la función y en la asistencia del cuidador, así como la satisfacción obtenida con el BIT. Se revisaron los registros médicos para recolectar la información, incluyendo el diagnóstico, las cirugías relacionadas con el BIT y los medicamentos usados.

Resultados: Los sujetos tuvieron edades en el rango de los 5 a los 42 años y 88 tuvieron el diagnóstico de parálisis cerebral. Se observó mejoría en las siguientes áreas: posición 69%, transferencias 58%, vestido 69%, higiene/uso de sanitario 51%. 54% reportaron una reducción en movimientos de sobresalto. El sueño mejoró en 43% y la comodidad en 53%. 22 sujetos experimentaron 32 eventos relacionados con la cirugía o con el material usado con el BIT. Solamente 12% indicaron que no escogerían someterse al procedimiento otra vez.

Discusión: En general podemos decir que los sujetos y sus cuidadores estuvieron satisfechos con los resultados después del implante de la bomba de BIT. La mayoría reportó mejoría en la posición, transferencias, vestido, uso de sanitario/higiene y comodidad.