A qualitative study of the physical, social and attitudinal environments influencing the participation of children with cerebral palsy in northeast England

Abstract

Purpose: The social model of disability considers participation to be determined by the social, attitudinal and physical environments experienced by an individual. This study aims to ascertain from families of children with cerebral palsy the features of such environments which facilitate or restrict participation.

Method: Thirteen in-depth interviews using a topic guide were conducted with the parents of children with cerebral palsy. Interviews were tape-recorded, transcribed and analysed with NVivo software.

Results: The main themes emerging from the interviews were the importance of mobility, transport, support by and to parents and attitudes of individuals and institutions towards children. Most parents did not raise the policies and legislation determining participation barriers, although these are also likely to be influential.

Conclusions: This study confirms the importance of the environment for the participation of children with cerebral palsy. Statutory agencies need to attend the attitudes and policies in their organization in order to plan the inclusive environments which parents report will facilitate their child's participation. This study also contributes to the development of a tool to quantify the environment to allow the development of models to determine the environments which maximize children's participation.

• Children
• cerebral palsy
• environment
• qualitative study

Propósito: El modelo social de discapacidad considera que la participación esta determinada por los medios ambientes social, de actitud y físico, experimentados por un individuo. Este estudio tiene como objetivo determinar a partir de las familias de los niños con parálisis cerebral, las características de tales medios ambientes que facilitan o restringen la participación. Método: Se condujeron trece entrevistas en forma profunda usando una guía de tópicos con los padres de los niños con parálisis cerebral. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas y analizadas con software NVivo. Resultados: Los temas principales que emergieron a partir de las entrevistas fueron la importancia de la movilidad, el transporte, el apoyo por los padres y para los padres, y las actitudes de los individuos e instituciones hacia los niños. La mayoría de los padres no promovieron las políticas y legislaciones que determinaban las barreras de participación, aunque estas pueden tener una influencia. Conclusiones: Este estudio confirma la importancia del medio ambiente para la participación de los niños con parálisis cerebral. Las agencias que establecen estatutos necesitan prestar atención a las actitudes y políticas en su organización, con la finalidad de planear medios ambientes que incluyan a aquellos que los padres han reportado que facilitan la participación de sus niños. Este estudio también contribuye al desarrollo de una herramienta que cuantifica al medio ambiente, permitiendo esto el desarrollo de modelos que determinan los medios ambientes que maximizan la participación de los niños.