Quality-of-life: Child and parent perspectives following severe traumatic brain injury

Abstract

Purpose: Traumatic brain injury (TBI) can produce temporary or permanent impairment. Quality-of-life (QoL) after TBI has been well studied in adults, but less so in children. The aim of this study was to assess the QoL of children with TBI and compare the findings with the evaluations of parents and children without brain injury.

Methods: Participants were 23 children with TBI, mean age 11 years, who had been treated at the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals. Participants were matched by age, sex, parents’ socio-cultural level and place of residence with 23 other children who had no history of brain injury. The instruments used were the SARAH QoL Questionnaire for Children and Adolescents, Wechsler Intelligence Scale for Children, the SARAH Physical-Functional Classification of the Child and Adolescent and a structured interview with parents.

Results: The results demonstrated that, in an average 4 years after the accident, all of the children with TBI were attending school and most could walk independently. The parents’ reports about post-TBI problems were marginally associated with the children's self-evaluations. The parents showed important concerns regarding their child across all dimensions of life.

Conclusions: Children with TBI report significantly reduced QoL compared to a control group in the physical, psychological, cognitive and total score dimensions. However, TBI children with average academic performance (65%) obtained the same QoL scores as the control group.

• Traumatic brain injury
• quality-of-life
• child
• outcome
• parents’ perspectives

La lesión traumática cerebral (TBI) puede producir una discapacidad permanente o temporal. La calidad de vida (QoL) después de la TBI ha sido bien estudiada en los adultos, pero poco en los niños. El objetivo de este estudio fue evaluar el QoL de niños con TBI y comparar los hallazgos con la evaluación de los padres y niños sin lesión cerebral. Los participantes fueron 23 niños con TBI con una edad promedio de 11 años que habían sido tratados en la red de hospitales de rehabilitación SARAH. Los participantes fueron igualados por edad, sexo, nivel sociocultural de los padres y lugar de residencia, a otros 23 niños sin historia previa de traumatismo craneoencefálico. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario de QoL SARAH para niños y adolescentes, la escala de inteligencia de Wechsler para niños, la clasificación funcional y física SARAH para el niño y el adolescente y una entrevista estructurada con los padres. Los resultados demostraron que en un promedio de 4 años después del accidente, todos los niños con TBI asistían a la escuela, y la mayoría podía caminar en forma independiente. Los reportes de los padres acerca de los problemas posteriores a la TBI fueron asociados en forma marginal con las evaluaciones hechas por los propios niños. Los padres mostraron una preocupación importante en relación a sus hijos a través de todas las dimensiones de la vida. Los niños con TBI reportaron una disminución significativa en la QoL en comparación al grupo control en las dimensiones de las calificaciones física, psicológica, cognitiva y total. Sin embargo los niños con TBI con un desempeño académico normal (65%) obtuvieron la misma calificación en la QoL que el grupo control.

Palabras Clave: Lesión traumática cerebral, calidad de vida, niño, resultado, perspectivas de los padres