Health-related quality of life problems of children aged 8–11 years with a chronic disease

Abstract

In paediatric research, Health-Related Quality-of-Life (HRQoL) has received increasing recognition as an important health outcome. This study aimed to investigate the nature and prevalence of HRQoL problems in children with different chronic diseases. Data were available on 318 children aged 8–11 years with different diseases: congenital heart disease (n = 50); coeliac disease (n = 105); asthma (n = 32); cancer (n = 23); juvenile chronic arthritis (n = 45); children with capillary haemangioma (n = 25) and severe meningococcal disease (n = 38). They all answered a validated generic instrument [TNO-AZL Children's Quality of life questionnaire] (TACQoL), in the outpatient clinic or at home. Analyses of variance were performed to investigate differences in mean scores for children with chronic conditions in comparison to healthy children. Prevalence of children at risk for substantial HRQoL problems was based on the 25th percentile in the norm population. In comparison to healthy children, only a small number of differences were found in mean scores of children studied. In contrast, prevalence of HRQoL problems in children with chronic diseases was higher in several domains. It is concluded that using an indicator variable of the norm 25th percentile seems important in identifying at-risk children with chronic disease.

• Chronic disease
• childhood
• health-related quality-of-life
• at-risk
• consequences

En la investigación pediátrica, la Health-Related Quality-of-Life (HRQoL) ha recibido un creciente reconocimiento como una forma importante de evaluación de resultados en aspectos de salud. Este estudio tenía como objeto investigar la naturaleza y prevalencia de los problemas HRQoL en niños con diferentes enfermedades crónicas. Los datos estuvieron disponibles en 318 niños con edades entre los 8 y 11 años, con diferentes enfermedades: enfermedad cardiaca congénita (n = 50), enfermedad celíaca (n = 105), asma (n = 32), cancer (n = 23), artritis juvenil crónica (n = 45), niños con hemangioma capilar (n = 25) y enfermedad meningocóccica severa (n = 38). Todos contestaron un instrumento genérico validado [TNO-AZL Children's Quality of Life Questionnaire] (TACQoL) en la clínica de consulta externa o en casa. Se realizó un análisis de variación para investigar las diferencias en las calificaciones promedio en los niños con afecciones crónicas en cornparación a los niños sanos. La prevalencia de niños en riesgo para tener problemas substánciales HRQoL se basó en la percentila 25 de la norma poblacional. En comparación a los niños sanos se encontró solamente un número pequeño de diferencias en las calificaciones de los niños estudiados. En contraste la prevalencia de los problemas del HRQoL en los niños con enfermedades crónicas fue más alta en varias áreas. Concluimos que el uso de un indicador variable de la norma de la percentila 25 parece ser importante en la identificación de niños en riesgo que cursan con una enfermedad crónica.

Palabras clave: Enfermedad crónica, infancia, calidad de vida en relación a la salud, riesgo, consecuencias