Exploring Indian women's reproductive decision-making regarding prenatal testing

Abstract

Pregnant women in large cities and small towns of India are increasingly undergoing prenatal testing (PNT) on the advice of medical practitioners to ensure foetal health and to prevent the birth of disabled children. In the last two decades, several studies have been conducted in India to determine the extent of proliferation of PNT for sex selection, the profile of women/couples who avail themselves of it and their attitudes towards it, but hardly any research exists which studies women's use of PNT for genetic purposes. Drawing on empirical research, this paper aims to identify factors and actors that influence women's decision-making regarding testing and whether to continue a pregnancy after PNT and how informed their choice is. The research shows that once placed in the role of autonomous and responsible decision-makers, women are making very pragmatic decisions, although the information they possess is highly inadequate and incomplete and their life circumstances too constraining.

Dans les grandes et les petites villes indiennes, le nombre de femmes enceintes à avoir recours à un test prénatal sur conseil des soignants, pour s'assurer de la santé du foetus et prévenir la naissance d'enfants handicapés, est en augmentation. Ces deux dernières décennies, plusieurs études ont été conduites en Inde pour examiner l'étendue de la prolifération du test prénatal aux fins de sélection du genre de l'enfant à venir, le profil des femmes/couples qui tirent profit du test et leurs attitudes par rapport à lui, mais très rares sont les recherches qui s'intéressent au recours des femmes au test prénatal dans un objectif d'ordre génétique. En s'appuyant sur des recherches empiriques, cet article a pour objectif d'identifier les facteurs et les acteurs qui influencent la prise de décision des femmes en ce qui concerne le test prénatal et la poursuite ou non d'une grossesse après ce test, et le niveau de connaissances sur lesquelles leurs choix sont fondés. La recherche montre qu'une fois projetées dans le rôle de personnes autonomes, responsables et capables de prendre des décisions, les femmes prennent des décisions très pragmatiques, bien que leurs connaissances soient largement inappropriées et incomplètes, et que leurs conditions de vie soient trop contraignantes.

Las mujeres embarazadas en grandes ciudades y pequeñas aldeas de la India, siguiendo el asesoramiento de los profesionales de la salud, cada vez más se hacen pruebas prenatales para garantizar la salud del feto y evitar el nacimiento de bebés con discapacidades. En las dos últimas décadas se han llevado a cabo varios estudios en la India para determinar el grado de proliferación de pruebas prenatales para la selección de sexo, el perfil de mujeres o parejas que se benefician de estas pruebas y sus actitudes al respecto. No obstante, casi no existen estudios sobre el modo en que las mujeres usan las pruebas prenatales para fines genéticos. Basándonos en estudios empíricos, el objetivo de este artículo es identificar qué factores y actores influyen en las mujeres para que decidan hacerse la prueba prenatal y continuar o no con un embarazo tras hacerse la prueba, y cómo están de informadas sobre estos temas. El estudio demuestra que una vez que las mujeres tienen la posibilidad de decidir de forma responsable y autónoma, toman decisiones muy pragmáticas aunque la información que poseen es muy inadecuada e incompleta y sus circunstancias de la vida demasiado limitadas.

Keywords:

• prenatal testing
• genetics, decision making
• India
• gender

Acknowledgements

This paper is based on a presentation given at the International Convention of Asia Scholars 5: ‘Sharing a future in Asia’, held in Kuala Lumpur, 2–5 August 2007. The research was conducted within the Socio-genetic Marginalization in Asia Programme funded by NWO, Netherlands, during the author's affiliation as senior researcher to the International Institute for Asian Studies, Leiden University. I am grateful to Dr Ishwar C. Verma, Head of Genetic Medicine, and his colleagues from the Department of Genetic Medicine and Dr Deepak Chawla, Head of Radiology, and his colleagues Dr Ashok Baijal and Dr Nandita Dimri at Sir Ganga Ram Hospital, New Delhi, for their cooperation and access to patients. Sincere thanks are also due to the pregnant women/couples and other respondents who agreed to speak to me. Finally, I thank the anonymous reviewers and Margaret Sleeboom-Faulkner for their very useful comments and suggestions, which helped to improve the manuscript.