‘We never expected this to happen’: narratives of ageing with HIV among gay men living in London, UK

Abstract

The proportion of HIV-positive people over the age of 50 is rapidly increasing in the UK. This reflects the use of antiretroviral therapies and the transformation of HIV from life-threatening disease to chronic treatable illness. In this study a biographical narrative approach was used to explore the lived experience of ageing in 10 HIV-positive gay men aged between 50 and 78. While some participants regarded ageing as an opportunity to continue progressing towards valued life goals, others were more ambivalent about their future prospects. The findings suggest that these differences were particularly influenced by an individual's biographic relationship to the history of the HIV epidemic rather than chronological age. Those with long histories of involvement with HIV were more likely to be disadvantaged by careers interrupted by illness, to be dependent on state benefits and to have social networks damaged by multiple AIDS-related bereavements. The research identifies a cohort of older gay men likely to require additional support in adapting to the challenge of growing older with HIV. The article also explores the construction of moral identities in relation to discourses of ‘successful ageing’ and the possibility of building supportive communities that are sensitive to the needs of older gay men.

La proportion des personnes séropositives au VIH de plus de 50 ans augmente rapidement au Royaume-Uni. Cette situation est le reflet de l'utilisation des thérapies antirétrovirales et de la transformation de la maladie mortelle due à l'infection à VIH en maladie chronique pouvant être traitée. Pour cette étude, la méthode biographique a été employée afin d'explorer l'expérience du vieillissement chez 10 hommes gays séropositifs au VIH, âgés de 50 à 78 ans. Alors que certains de ces hommes considéraient le vieillissement comme une occasion de progresser vers des objectifs qu'ils valorisaient, d'autres étaient plus ambigus quant à leurs futures perspectives. Les résultats suggèrent que ces différences dépendent beaucoup du positionnement de chacun des participants par rapport à l'histoire de l'épidémie, plutôt que par rapport à leur âge chronologique. Ceux qui avaient vécu le plus longtemps avec le VIH étaient les plus susceptibles d'être défavorisés – carrières interrompues par la maladie, dépendance vis-à-vis des aides sociales – et d'avoir des réseaux sociaux détériorés par de nombreuses pertes dues au VIH. Cette recherche identifie une cohorte d'hommes gays en train de vieillir et susceptibles de nécessiter plus de soutien pour s'adapter au défi que représente ce vieillissement avec le VIH. L'article explore aussi la construction des identités morales liées au discours sur le «vieillissement heureux» et la possibilité de construire des communautés de soutien, sensibles aux besoins de hommes gays vieillissant.

El porcentaje de personas seropositivas de más de 50 años está aumentando con rapidez en el Reino Unido. Esto refleja el uso de tratamientos con antirretrovirales y el cambio del VIH de ser una enfermedad potencialmente mortal a ser una enfermedad crónica tratable. En este estudio utilizamos un enfoque narrativo biográfico para analizar la experiencia acumulada al envejecer de 10 hombres gais seropositivos con edades comprendidas entre 50 y 78 años. Si bien algunos participantes consideraban que envejecer era una oportunidad para continuar progresando hacia objetivos valiosos en la vida, otros eran más ambivalentes sobre sus perspectivas de futuro. Los resultados indican que estas diferencias estaban influenciadas sobre todo por la relación biográfica de cada persona con la historia de la epidemia del VIH más que por la edad cronológica. Los que arrastraban un largo historial con el VIH tenían más probabilidad de sufrir desventajas debido a interrupciones profesionales por la enfermedad, dependencia de prestaciones sociales y redes sociales dañadas a causa de muertes relacionadas con el sida. Identificamos una cohorte de hombres gais mayores que probablemente necesitarán ayuda adicional para adaptarse al reto de envejecer siendo seropositivos. También estudiamos la construcción de las identidades morales con relación a los discursos de ‘envejecer bien’ y la posibilidad de crear comunidades de apoyo adecuadas a las necesidades de hombres homosexuales de edad madura.

Keywords:

• HIV
• gay men
• ageing
• identities
• UK

Acknowledgements

Firstly, we thank all the participants who shared their stories and helped with the interpretation of our findings. Special thanks are due to Robin Wright, Mythili Jayasundaram and the Chelsea and Westminster HIV-positive patient's forum for helping with research design and to Nick Groves for editing and commenting on earlier drafts of the paper. We thank Susan Lumb for transcribing the interviews. Dedicated to the memory of Jim Smith.