‘Once the stuff's left my body, it's not me’: service users' views on unlinked anonymous testing of blood for HIV

Abstract

This paper reports on the qualitative component of a mixed-methods study on unlinked anonymous testing for HIV in genitourinary medicine (GUM) clinics in two English cities. Unlinked anonymous testing is a system of monitoring population prevalence by testing residual blood samples taken for diagnostic purposes after they have been unlinked and anonymised from their source. Little is known about how individuals feel about their blood being tested in this way without their explicit consent, nor is it clear whether the process of unlinking blood affects how people feel about the use of their bodily material for public health surveillance purposes. We report participants' views on these issues, drawing on in-depth interviews with 20 GUM clinic users. The majority thought it preferable for blood samples to be used for population surveillance rather than being discarded. For most, blood and bodily tissue were not seen to represent personal identity even though participants understood that information about them could be gleaned from their analysis. The provision of information, rather than a strict consent process, was advocated as many felt that transactions between health professionals and patients should be as transparent as possible.

El presente ensayo brinda información vinculada al componente cualitativo de un estudio de métodos mixtos sobre la prueba anónima no vinculada (panv) para detectar el vih en clínicas de medicina genitourinaria (mgu) de dos ciudades inglesas. La panv constituye un sistema de monitoreo de prevalencia en la población, el cual se realiza analizando muestras de sangre residuales tomadas para fines diagnósticos, tras haber sido desvinculadas y anonimizadas respecto a su fuente. Se sabe poco acerca de qué opinan las personas en relación al análisis realizado a su sangre de esta manera, sin su consentimiento explícito; tampoco queda claro si el hecho de desvincular la sangre de las personas concretas afecta lo que opinan las mismas sobre el uso de su material corporal para fines de vigilancia de la salud pública. Los autores reportan las opiniones de los participantes sobre estos temas, apoyándose en entrevistas a profundidad con 20 usuarios de clínicas mgu. La mayoría opinó que era preferible usar las muestras de sangre para la vigilancia de la salud de la población a que éstas se desecharan. Si bien los participantes entendían que podía recopilarse información acerca de ellos a partir de los análisis, para la mayoría la sangre y los tejidos corporales no son representativos de la identidad personal. Se expresaron preferencias por la entrega de información a los pacientes, más que por un proceso formal de consentimiento, ya que muchos participantes opinaron que, en los intercambios entre profesionales de salud y pacientes, debe prevalecer la mayor transparencia posible.

Cet article rend compte de la composante qualitative d'une étude multi-méthodes sur les tests du VIH anonymes et non corrélés, pratiqués au niveau de dispensaires antivénériens situés dans deux villes en Angleterre. Les tests anonymes et non corrélés sont une méthode de surveillance de la prévalence du VIH dans la population grâce à l'examen d'échantillons résiduels de sang (préalablement collectés dans le but d'effectuer des diagnostics) après qu'ils ont été rendus non corrélés et anonymes à partir de leur source. On sait peu de choses sur les perceptions des individus sur cette utilisation de leur sang sans leur consentement explicite. De même, on ne sait pas clairement si le processus de non corrélation des échantillons de sang a un impact sur ce que les gens ressentent à l'idée d'une utilisation de leurs tissus corporels dans une perspective de surveillance en santé publique. Nous rapportons sur les points de vue des participants sur ces questions, en exploitant des entretiens en profondeur avec 20 usagers de dispensaires antivénériens. La majorité d'entre eux trouvaient préférable que les échantillons de sang soient utilisés à des fins de surveillance de la population, plutôt que détruits. Pour la plupart, le sang et les tissus corporels n'étaient pas considérés comme des représentations de l'identité personnelle, bien que l'ensemble des participants aient compris que des informations les concernant pouvaient être extraites des analyses. Plutôt qu'un processus strict de consentement, c'est la délivrance d'information qui a été préconisée, les participants étant nombreux à considérer que les échanges entre les professionnels de santé et les patients devaient être les plus transparents possible.

Keywords::

• sero-surveillance
• perceptions
• HIV
• blood
• UK

Acknowledgements

This study was funded by a grant from the Economic and Social Research Council (ESRC grant reference RES-000-22-2096). Anthony Kessel is Director of Public Health Strategy at Public Health England. The views expressed here are those of the authors and do not represent the views of Public Health England.