The social construction of AIDS during a time of evolving access to antiretroviral therapy in rural Malawi

Abstract

This paper draws upon a set of conversational journals collected over the past decade in rural Malawi, to understand how perceptions of AIDS are constructed as talk of antiretroviral therapy (ART) filters through social networks. Three distinct treatment eras frame our analysis: the early ART era (2001–2003), the ART expansion era (2004–2006) and the later ART era (2007–2009). We find that the early ART era was characterised by widespread fatalism as people recalled experiences with dying family and friends from what was perceived as an incurable and deadly disease. During the ART expansion era, AIDS fatalism was gradually replaced with a sense of uncertainty as rural Malawians became faced with two opposing realities: death from AIDS and prolonged life after ART. In the later ART era, the journals chart the rise of more optimistic beliefs about AIDS as rural Malawians slowly became convinced of ART's therapeutic payoffs. We conclude with an example of how ART created difficulties for rural Malawians to socially diagnose the disease and determine who was a safe sexual partner.

Apoyándose en una serie de revistas conversacionales recopiladas durante la última década en el área rural de Malauí, el presente artículo tiene como objetivo comprender cómo se construyen las ideas sobre el sida en momentos en que la información sobre la terapia con antiretrovirales (tar) se difunde mediante las redes sociales. El análisis realizado abarca tres fases de tratamiento distintas: la era de tar inicial (2001–2003); la era de expansión de tar (2004–2006); y la última era de tar (2007–2009). La era tar inicial se caracteriza por un fatalismo común, ya que las personas recordaban sus vivencias con familiares y amistades moribundos como consecuencia de lo que se creía era una enfermedad incurable y mortal. Durante la era de expansión de tar, el fatalismo respecto al sida fue reemplazado paulatinamente por un sentimiento de incertidumbre surgido a medida que los malauíes se enfrentaban a dos realidades encontradas: la muerte por causa del sida y una vida prolongada tras el tar. En la última era de tar, las revistas recogen el repunte de ideas más optimistas en torno al sida, en tanto los malauíes del área rural se fueron convenciendo de que el tar tenía sus ventajas terapéuticas. Los autores concluyen haciendo referencia a un ejemplo acerca de cómo el tar creó dificultades para los malauíes del campo a la hora del diagnóstico social de la enfermedad y de determinar quién podía ser una pareja sexual segura.

Cet article s'appuie sur un ensemble de revues conversationnelles collectées durant la dernière décennie dans les zones rurales du Malawi pour examiner comment les perceptions sur le sida sont construites, alors que des débats sur la thérapie antirétrovirale inondent les réseaux sociaux. Notre analyse est encadrée par trois « ères thérapeutiques » distinctes: l'ère des premiers traitements antirétroviraux (2001–2003), celle de l'élargissement de l'accès à ces traitements (2004–2006) puis celle des traitements les plus récents (2007–2009). Nos données révèlent que l'ère des premiers traitements a été caractérisée par un fatalisme généralisé, beaucoup de gens ayant été confrontés au décès de membres de leur famille ou d'amis atteints d'une maladie alors perçue comme incurable et mortelle. Durant l'ère de l'accès élargi aux traitements, le fatalisme vis-à-vis du sida a été progressivement remplacé par un sentiment général d'incertitude, les habitants des zones rurales du Malawi ayant alors dû faire face à deux réalités s'opposant l'une à l'autre: la mort des suites du sida et la prolongation de la vie après la mise sous traitement. Concernant la troisième ère thérapeutique, les revues établissent que les croyances sur le sida sont de plus en plus optimistes, les Malawiens ruraux ayant été peu à peu convaincus des avantages thérapeutiques des traitements antirétroviraux. En guise de conclusion et en nous appuyant sur un exemple, nous montrons comment les traitements antirétroviraux ont compliqué la possibilité pour les habitants des zones rurales du Malawi de diagnostiquer la maladie au plan social et de déterminer quel(le)s sont les partenaires sexuel(le)s les plus sûr(e)s.

Keywords::

• HIV/AIDS
• antiretroviral therapy
• treatment optimism
• sub-Saharan Africa
• Malawi

Acknowledgements

We are grateful for the helpful comments provided by Susan Watkins and Nicole Angotti on earlier versions of this manuscript. We are also indebted to the Malawian journalists who wrote tirelessly about HIV/AIDS for over a decade, providing us with a rich source of historical data. The authors' time was supported by NIMH (F31-MH093260) and NICHD (R03-HD067099). The journals were collected in conjunction with MDICP, which received support from NIH/NICHD (R01-HD372-276; R01-HD41713; R01-HD050142-01; R01-HD044228).

Notes

^1. Malawians used the acronym ‘AZT’ to refer to a commonly prescribed antiretroviral drug called Zidovudine.

^2.Chambe is the local term given to traditional herbs used to treat HIV and AIDS.

^3. The Chichewa word bubos literally translates to Chlamydia, but is often used colloquially among rural Malawians to refer to any type of sexually transmitted infection.

^4. Data come from the Tsogolo la Thanzi project (details are available at: http://projects.pop.psu.edu/tlt).