Financial obligations and economic barriers to antiretroviral therapy experienced by HIV-positive women who participated in a job-creation programme in northern Uganda

Abstract

Economic costs are commonly cited as barriers to women’s use of antiretroviral therapy (ART) in sub-Saharan Africa; however, little is known about how changes in women’s income influence economic barriers to care. We analysed in-depth interviews with 17 HIV-positive women who participated in a job-creation programme in northern Uganda and two key informant interviews with programme staff to examine lingering economic barriers to care experienced after programme enrolment. We found that participants continued to experience economic barriers even after receiving a steady income and improving their economic status. Two themes emerged: first, limited resources in health facilities (e.g. drug and staff shortages) led participants to view ART utilisation as a primarily economic endeavour where clients made informal payments for prompter service or sought treatment in private facilities where ART was readily available; second, increased economic status among participants increased expectations of economic reciprocity among participants’ social networks. Financial obligations often manifested themselves in the form of caring for additional dependents, limiting the resources women could allocate toward their HIV treatment. When paired with limited resources in health facilities, increased financial obligations perpetuated the economic barriers experienced by participants. Job-creation programmes should consider how health institutions interact with participants’ financial obligations to influence women’s access to HIV services.

Résumé

Les coûts économiques sont couramment évoqués en tant qu’obstacles à l’utilisation de la thérapie antirétrovirale (ARV) par les femmes en Afrique subsaharienne ; cependant, les connaissances restent limitées sur la façon dont les changements de revenu chez les femmes influencent les obstacles économiques à l’accès aux soins. Nous avons analysé les données d’entretiens en profondeur conduits avec 17 femmes infectées par le VIH qui participaient à un programme de création d’emplois dans le nord de l’Ouganda, et de deux entretiens avec des informateurs clés faisant partie du personnel engagé dans ce programme, afin d’examiner les obstacles économiques persistants rencontrés par les femmes dans l’accès à leurs soins, après leur recrutement dans le programme. Notre étude a révélé que les participantes continuaient de se heurter à ces obstacles économiques même après la stabilisation de leur revenu et l’amélioration de leur statut économique. Deux thèmes ont émergé : premièrement, les ressources limitées des établissements de santé (par ex. pénuries de médicaments et de personnel) ont conduit les participantes à considérer l’utilisation des ARV comme un engagement principalement économique selon lequel il fallait procéder à des paiements informels pour accélérer la mise à disposition des services nécessaires, ou chercher à obtenir les traitements dans les établissements privés où les ARV étaient facilement disponibles ; deuxièmement, le renforcement du statut économique renforçait aussi les attentes des participantes en matière de réciprocité économique parmi les réseaux sociaux. Le soutien financier aux proches se traduisait souvent par l’aide et le soin apportés à des dépendants additionnels, limitant ainsi les ressources pouvant être consacrées au traitement antirétroviral. Couplée aux faibles ressources des établissements de santé, cette augmentation du soutien financier aux proches perpétuait les obstacles économiques aux soins rencontrés par les participantes. Les programmes de création d’emplois doivent prendre en compte les interactions des institutions de santé avec le soutien financier apporté à leurs proches par les participantes afin d’impacter positivement l’accès de ces femmes aux services du VIH.

Resumen

En el África subsahariana es común que se mencione que los costos económicos operan como barreras para que las mujeres seropositivas puedan hacer uso de la terapia antiretroviral (tar). Sin embargo, existe poco conocimiento respecto a la manera en que los cambios que se producen en el ingreso de las mujeres influyen en las barreras económicas permitiéndoles obtener cuidados. Las autoras del presente artículo analizaron entrevistas realizadas con 17 mujeres seropositivas que participaron en un programa de creación de empleos en el norte de Uganda; además, evaluaron dos entrevistas efectuadas a informantes clave, miembros del personal de dicho programa, con el fin de valorar cómo persisten las barreras económicas a los cuidados experimentadas por las mujeres tras registrarse en el programa. En este sentido, se constató que, aun después de tener ingresos seguros y de mejorar su situación económica, las participantes siguieron enfrentando dichas barreras económicas. Lo anterior permitió arribar a conclusiones en dos ejes: primero, debido a los limitados recursos (medicamentos y personal) disponibles en los centros de salud [públicos], las participantes perciben que el uso de los tar se vincula principalmente con los recursos económicos, en tanto deben aportar pagos eventuales para obtener servicios más expeditos o acudir a centros de salud privados donde tienen acceso inmediato a los tar necesarios para el tratamiento; segundo, tener una situación económica más holgada eleva la expectativa de las participantes de recibir reciprocidad económica a nivel de las redes sociales. A menudo, las obligaciones económicas se manifiestan en el hecho de tener que hacerse cargo del cuidado de dependientes adicionales, lo cual disminuye los recursos que las mujeres pueden destinar a su tratamiento antirretroviral. Cuando esto se combina con la existencia de recursos limitados en los centros de salud, dichas obligaciones perpetúan las barreras económicas que éstas deben enfrentar para tener acceso a tales cuidados. Por ello, los programas orientados a la creación de fuentes de empleo deben tomar en cuenta la manera en que las instituciones de salud interactúan con las obligaciones económicas de las participantes con el fin de mejorar su acceso a los servicios antiretrovirales.

Keywords:

• HIV
• barriers to ART utilisation
• women
• northern Uganda
• income-generating programmes

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the authors.

Funding

This work was supported by the National Institute of Mental Health [Grant F31-MH103078-01A1].

Notes

1. Estimates are based on 2010 WHO guidelines. Coverage is substantially lower when applying 2013 WHO guidelines.

2. Examples of job-creation programmes in Uganda include 31Bits International (www.31bits.com), Krochet Kids (www.krochetkids.org), Bead for life (http://www.beadforlife.org), Sseko Designs (http://ssekodesigns.com) and Wawoto Kacel (http://www.wawotokacel.org).

3. Private health facilities charged a small fee for each consultation. ART was provided free-of-charge.

4. More information about the 31Bits International programme can be found at http://31bits.com/about

Additional information

Funding

This work was supported by the National Institute of Mental Health [Grant F31-MH103078-01A1].