Advice for prevention from HIV-positive African-American women: ‘My story is not just a story’

Abstract

Large disparities in HIV incidence, prevalence and mortality exist for African-American women, especially in the southern region of the USA. Based on the culture-centric health promotion model, HIV-positive African American women can use their stories to support primary prevention. The purpose of this study was to document advice from HIV-positive African-American women (n = 25) to young African-American women, as described in their own cultural narratives collected through qualitative interviews. Content analysis of women’s advice identified five common themes revolving broadly around: (1) advice for prevention, (2) support systems for prevention, (3) education, (4) empowerment/self-care and (5) potential barriers to prevention. Advice reflected recommendations based on personal experience and highlighted social determinants linked to HIV, such as stigma, access to education and healthcare, social support, and gender and power dynamics. Women also offered advice for coping with an HIV-positive diagnosis. Communication with parents, family and friends regarding education and social support emerged as an important interpersonal factor for participants, as were interactions with sexual/romantic partners. Stigma, at the community level, was consistently discussed as a hindrance to prevention. Narratives of HIV-positive women as community health agents of change can enhance the effectiveness of HIV prevention interventions for young US African-American women.

Résumé

Aux États-Unis, de grandes disparités existent dans l’incidence, la prévalence et la mortalité du/liée au VIH, dont les conséquences sont le plus fortement ressenties par les femmes africaines-américaines, en particulier dans les régions du sud. En s’appuyant sur un modèle culturaliste de promotion de la santé, les femmes africaines-américaines séropositives au VIH peuvent utiliser leurs récits pour contribuer à la prévention. L’objectif de cette étude était l’examen des conseils fournis par des femmes africaines-américaines séropositives au VIH (N = 25) à des jeunes femmes du même groupe ethnique, tels qu’émergeant de leurs récits culturels enregistrés lors d’entretiens qualitatifs. Une analyse du contenu de ces conseils a mis en lumière cinq thèmes communs s’articulant largement autour : (1) des conseils de prévention, (2) des systèmes de soutien pour la prévention, (3) de l’éducation, (4) de l’émancipation/l’auto-prise en charge, (5) des obstacles potentiels à la prévention. Ces conseils reflétaient les expériences personnelles et mettaient l’accent sur les déterminants sociaux relatifs au VIH, tels que le stigma, l’accès à l’éducation et aux soins de santé, l’aide sociale et la dynamique des genres et du pouvoir. Les femmes donnaient aussi des conseils sur la manière de réagir face à un diagnostic de VIH positif. La communication avec les parents, la famille et les amis, en ce qui concerne l’éducation et le soutien social, s’est révélée comme étant un important facteur interpersonnel pour les participantes, de même que les interactions avec les partenaires sexuels/sentimentaux. Le stigma existant au niveau communautaire a été régulièrement abordé en tant qu’entrave à la prévention. Les récits des femmes séropositives au VIH, agissant comme des catalyseurs communautaires dans le domaine de la santé, peuvent renforcer l’efficacité des programmes de prévention du VIH ciblant les jeunes femmes africaines-américaines aux États-Unis.

Resumen

Entre las mujeres afroamericanas, particularmente en el sur de Estados Unidos, se constatan disparidades significativas en lo que tiene que ver con la incidencia, la prevalencia y la mortalidad vinculadas al vih. El modelo de promoción de la salud centrado en la cultura posibilita que las mujeres afroamericanas seropositivas utilicen sus vivencias para apoyar los programas de prevención primaria del vih. . A través de la realización de entrevistas cualitativas, el presente estudio tuvo como propósito documentar los consejos proporcionados por mujeres afroamericanas seropositivas (N=25) a mujeres afroamericanas jóvenes, mediante el relato de sus propias narrativas culturales. El análisis de contenido de los consejos aportados por las mujeres seropositivas identificó cinco temas recurrentes, que generalmente giran en torno a: (1) consejos para la prevención; (2) sistemas de apoyo para la prevención; (3) educación; (4) empoderamiento/ autocuidado; y (5) barreras potenciales a la prevención. Además de reflejar recomendaciones basadas en la experiencia personal, dichos consejos reafirmaron los determinantes sociales ligados al vih, por ejemplo, el estigma, el acceso a la educación y la atención de salud, el apoyo social, así como la existencia de dinámicas vinculadas al género y al poder. Asimismo, las mujeres ofrecieron consejos para hacer frente al diagnósitico positivo de vih. Al respecto, las participantes destacaron la importancia de ciertos factores interpersonales como la comunicación con los padres, la familia y las amistades respecto a la educación y el apoyo social, y las interacciones con las parejas sexuales o románticas. Un aspecto ampliamente comentado fue el impedimento que representa para la prevención el estigma a nivel comunitario. En este sentido, las narrativas de mujeres seropositivas que fungen como agentes de salud para la transformación comunitaria pueden potenciar la eficacia de las intervenciones destinadas a la prevención del vih entre las mujeres jóvenes afroamericanas.

Keywords:

• HIV-positive
• HIV prevention
• African-American women
• narrative health promotion
• USA

Acknowledgements

The researchers sincerely thank the women who graciously shared their stories as well as the organisations with whom we partnered to complete the study.