‘They say God punishes people with HIV’: experiences of stigma and discrimination among adults with HIV in Dili, Timor-Leste

Abstract

Little is known about the experiences of people with HIV in the small island nation of Timor-Leste. This study explored the HIV-related stigma experiences of adults aged between 18 and 40 living with HIV in Dili, Timor-Leste. Participants were interviewed on topics related to living with HIV, both as key informants describing the experience of others with HIV known to them, and also with respect to their own personal experiences. Findings suggest that people with HIV in Timor-Leste face stigma and discrimination in various contexts. In this predominantly Catholic country, perceptions of HIV and attitudes towards people with HIV appear to be commonly shaped by religious beliefs. In families and communities, participants encountered gossip, social exclusion and threats of violence. In health settings, participants experienced discrimination from health providers in the form of failing to maintain confidentiality and inappropriate treatment. The impact of stigma was profoundly negative and influenced participants’ decision to disclose their status to others. Participants attributed stigma to a lack of information about HIV among the general public. Unless stigma reduction interventions also address the Church’s role in shaping perceptions of HIV, education campaigns are unlikely to be effective in reducing HIV-related stigma.

Résumé

Les connaissances sont limitées sur l’expérience des personnes vivant avec le VIH dans la petite nation insulaire du Timor Est. Cette étude a exploré les expériences de la stigmatisation associée au VIH chez des adultes infectés par le VIH, âgés de 18 à 40 ans et vivant à Dili. Les participants ont été interrogés sur des sujets associés à la vie avec le VIH, à la fois en tant qu’informateurs clés décrivant les expériences d’autres personnes qui, parmi leurs connaissances, vivaient avec le VIH, et en tant que personnes ayant leurs propres expériences. Selon les résultats, les personnes vivant avec le VIH au Timor Est seraient confrontées à la stigmatisation et à la discrimination dans divers contextes. Dans ce pays à prédominance catholique, les perceptions sur le VIH et les attitudes vis-à-vis des personnes vivant avec le virus semblent être couramment déterminées par les croyances religieuses. Dans les familles et dans les communautés, les participants étaient confrontés aux rumeurs, à l’exclusion sociale et aux menaces de violences. Dans les environnements de santé, ils subissaient la discrimination des prestataires de soins qui se manifestait par les manquements de ces derniers dans la préservation de la confidentialité et dans la prescription de traitements appropriés. L’impact de la stigmatisation était profondément négatif et influençait la décision des participants concernant le dévoilement de leur statut sérologique à d’autres personnes. Les participants attribuaient la stigmatisation à un manque d’information sur le VIH parmi le grand public. À moins d’une prise en compte par les interventions du rôle de l’Église dans la détermination des perceptions sur le VIH, il est probable que les campagnes d’éducation parviennent pas à réduire la stigmatisation associée au VIH.

Resumen

Poco se sabe sobre las experiencias de personas seropositivas en el pequeño país insular de Timor-Leste. En este estudio se analizaron las experiencias de estigma relacionado con el VIH en adultos seropositivos con edades comprendidas entre los 18 y 40 años de Dili. Se entrevistó a los participantes sobre temas que tenían que ver con el hecho de ser seropositivos, en calidad de informantes clave que describieron las experiencias de otras personas también seropositivas, y con respecto a sus propias experiencias personales. Los resultados indican que las personas seropositivas en Timor-Leste sufren estigma y discriminación en varios contextos. En este país predominantemente católico, las percepciones del VIH y las actitudes hacia personas seropositivas parece que están determinadas en general por las creencias religiosas. En familias y comunidades, los participantes sufrieron chismorreos, exclusión social y amenazas de violencia. En entornos sanitarios, los participantes sufrieron discriminación por parte de los profesionales de la salud al no mantener la confidencialidad y con un tratamiento inadecuado. El impacto del estigma era profundamente negativo e influía en la decisión de los participantes a revelar su estado a otras personas. Los participantes atribuían el estigma a la falta de información sobre el VIH entre el público en general. A menos que en los programas para reducir el estigma también se aborde el papel que desempeña la iglesia en las percepciones formadas sobre el VIH, es poco probable que las campañas educativas sean capaces de reducir el estigma relacionado con el VIH.

Keywords:

• HIV
• stigma
• living with HIV
• Timor-Leste

Acknowledgements

The authors would like to acknowledge the staff of Estrela+ Timor-Leste for their support and Denton Callander for his helpful input on stigma theory.