‘WTF is PrEP?’: attitudes towards pre-exposure prophylaxis among men who have sex with men and transgender women in New York City

Abstract

In the USA, gay and other men who have sex with men and transgender women are disproportionately affected by HIV. Uptake of pre-exposure prophylaxis (PrEP), anti-retroviral therapy to prevent HIV-negative individuals from seroconverting if exposed to HIV, by members of this population remains low, particularly among African-Americans. We conducted two focus groups to assess responses to an online social media campaign focusing on PrEP use in New York City. We designed, produced and disseminated the campaign to address knowledge of PrEP; its physical and psychological side effects; and psychosocial barriers related to PrEP adherence and sex shaming. Focus group participants demonstrated a relatively high knowledge of PrEP, although considerable concern remained about side effects, particularly among Black participants. Participants suggested that stigma against PrEP users was declining as PrEP use became more common, but stigma remained, particularly for those not using condoms. Many focus group participants reported distrust of medical providers and were critical of the commodification of HIV prevention by the pharmaceutical industry. Participants reported that those in romantic relationships confronted unique issues regarding PrEP, namely suspicions of infidelity. Finally, Black participants spoke of the need for more tailored and sensitive representations of Black gay men in future programmes and interventions.

Résumé

Aux États-Unis, les gays, les autres hommes qui ont des rapports avec des hommes, les femmes transgenres, sont touchés de manière disproportionnée par le VIH. Le recours à la prophylaxie préexposition (PrEP) - des médicaments antirétroviraux qui empêchent à des personnes séronégatives pour le VIH d’acquérir celui-ci si elles y sont exposées – par les membres de cette communauté reste faible, en particulier chez les Africains-Américains. Nous avons conduit deux groupes de discussion thématique afin d’explorer les réactions à une campagne sur les réseaux sociaux, dont l’axe était l’utilisation de la PrEP à New York. Nous avons conçu, produit et disséminé la campagne pour aborder les connaissances sur la PrEP ; ses effets indésirables physiques et psychologiques ; et les obstacles psychosociaux, relativement à l’adhésion à la PrEP et à la condamnation morale des rapports sexuels. Les participants ont démontré qu’ils avaient un niveau relativement élevé de connaissances sur la PrEP, mais leurs préoccupations concernant les effets indésirables demeuraient considérables, en particulier s’ils étaient de race noire. Les participants ont fait part de leur perception selon laquelle la stigmatisation des utilisateurs de la PrEP s’estompait, à mesure que le recours à celle-ci devenait plus fréquent, et selon laquelle la stigmatisation de ceux qui n’utilisaient pas de préservatifs persistait. Nombreux ont été les participants à déclarer qu’ils ne faisaient pas confiance aux prestataires de soins et à critiquer la marchandisation de la prévention du VIH par l’industrie pharmaceutique. Les participants ont aussi déclaré que les personnes qui étaient engagées dans une relation sentimentale étaient confrontées à des problèmes singuliers, à savoir les soupçons d’infidélité. Enfin les participants noirs se sont exprimés sur la nécessité que les futurs programmes et interventions autour de la PrEP soient plus représentatives des hommes noirs et gays, et, par conséquent plus adaptés et sensibles à ceux-ci.

Resumen

Los hombres homosexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y mujeres transexuales representan un porcentaje desproporcionado de la población afectada por el virus del sida en los Estados Unidos. El uso del tratamiento profiláctico con antirretrovirales antes de la exposición al VIH (PrEP) para prevenir que las personas negativas al VIH sufran una seroconversión debido a la exposición al VIH sigue siendo bajo entre esta población, especialmente entre los afroamericanos. Para este estudio llevamos a cabo dos charlas en grupo para evaluar las respuestas a una campaña en los medios sociales de Internet centrada en el uso del PrEP en la ciudad de Nueva York. Diseñamos, producimos y divulgamos la campaña para conocer el nivel de conocimiento del PrEP; los efectos secundarios físicos y psicológicos; y las barreras psicosociales relacionadas con el uso de PrEP y la vergüenza sexual. Los participantes de la charla en grupo demostraron tener un nivel de conocimiento relativamente alto sobre el PrEP, aunque les preocupaban bastante los efectos secundarios, especialmente entre los participantes de raza negra. Los participantes indicaron que aunque había disminuido el estigma contra los usuarios de PrEP dado que su uso era cada vez más habitual, el estigma continuaba, sobre todo para las personas que no utilizaban preservativos. Muchos informaron que no confiaban en los profesionales de la salud y eran críticos con la mercantilización de la prevención del VIH por parte de la industria farmacéutica. Los participantes informaron que los que estaban en relaciones sentimentales se enfrentaban a problemas específicos relacionados con el PrEP, en concreto la sospecha de infidelidad. Para terminar, los participantes de raza negra explicaron que era necesario adaptar y sensibilizar las representaciones de hombres homosexuales de raza negra en los futuros programas e intervenciones.

Keywords:

• PrEP
• transgender women
• men who have sex with men
• social media
• focus groups

Acknowledgements

The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of the US National Institutes of Health or Gilead Sciences, Inc. We would like to thank Dayana Bermudez, Kenny Shults and Roberta Scheinmann for their important contributions to the project.

Notes

1. Public Health Solutions, the largest public health non-governmental organization in New York City, has been working to improve health outcomes in underserved populations since 1957 by providing direct services, research and programme evaluation and technical assistance.