Decision-making about motherhood among women living with HIV in Canada: a negotiation of multidimensional risks

Abstract

Little research in Canada has examined the perspectives of women living with HIV on decision-making across the stages of motherhood. In 2004–2005, semi-structured interviews were conducted with 42 African, Caucasian and Haitian HIV-positive women recruited in Montreal. All were or wished to be biological mothers. Transcripts underwent thematic analysis organised by three culturally informed models of motherhood described by the participants, which influenced decision-making and perceived risks. For women who saw motherhood as ‘self-fulfilment and completeness’, vertical HIV transmission was a primary concern. It threatened their identity as a ‘good mother’, which also meant adhering to antiretrovirals. For women who viewed motherhood as a ‘social realisation’ (all African or Haitian), fears of compromised fertility dominated. Not becoming pregnant threatened their social status and presumed health within their community. Antiretrovirals were abandoned after delivery, fearing they would reveal their HIV status. For women endorsing a ‘personal growth’ model of motherhood (all Caucasian), threats to personal health were paramount. Pregnancy meant purifying body and soul. Antiretrovirals, seen as pollutants, were stopped after delivery. These findings can inform current research and sensitise health providers to the complex biological, psychological, social and spiritual risks that HIV-positive women negotiate in motherhood-related decision-making, towards more patient-centred care.

Résumé

Au Canada, peu de recherches ont examiné les points de vue des femmes vivant avec le VIH sur la prise de décision tout au long des différentes étapes de la maternité. Entre 2004 et 2005, des entretiens semi-structurés ont été conduits avec 42 femmes africaines, caucasiennes et haïtiennes, vivant avec le VIH et recrutées à Montréal. Toutes étaient déjà ou désiraient devenir des mères biologiques. Les transcriptions ont été soumises à une analyse thématique organisée selon trois modèles culturellement pertinents de la maternité, telle que décrite par les participantes, ayant une influence sur les prises de décision et la perception des risques. Pour les femmes qui percevaient la maternité comme « un épanouissement personnel et une plénitude », la transmission verticale du VIH était une préoccupation centrale. Elle menaçait leur identité de « bonne mère », qui avait aussi pour signification la bonne observance du traitement antirétroviral. Chez les femmes percevant la maternité comme « une réalisation sociale » (toutes africaines ou haïtiennes), la crainte d’une fécondité compromise dominait. Ne pouvoir devenir enceinte menaçait leur statut social et la perception de leur bon état de santé par leur communauté. Elles interrompaient leur traitement antirétroviral après leur accouchement, de peur qu’il révèle leur séropositivité au VIH. Pour les femmes qui adhéraient au modèle de « croissance personnelle » de la maternité (toutes caucasiennes), les menaces sur la santé personnelle étaient d’une importance capitale. La grossesse avait pour signification la purification du corps et de l’âme. Perçu comme polluant, le traitement antirétroviral était interrompu après l’accouchement. Ces résultats peuvent orienter les recherches actuelles ; et en sensibilisant les prestataires de soins aux risques biologiques, psychologiques, sociaux et spirituels complexes, que les femmes séropositives au VIH négocient dans leurs prises de décisions autour de la maternité, ils peuvent les amener à une prise en charge plus centrée sur les patientes.

Resumen

En Canadá existen pocas investigaciones que aborden el punto de vista de las mujeres seropositivas respecto a las decisiones que deben tomar durante las diferentes etapas de la maternidad. Para subsanar la falta de estudios en este sentido, en 2004-2005 se realizaron entrevistas semiestructuradas con 42 mujeres africanas, caucásicas y haitianas, todas seropositivas y residentes en Montreal, y todas madres biológicas o que deseaban serlo. Las transcripciones de las entrevistas fueron objeto de análisis temáticos, organizados conforme a tres modelos culturalmente fundamentados de la maternidad esbozados por las participantes; éstos influyeron en su toma de decisiones y en su percepción de riesgos. En el caso de las mujeres que ven la maternidad como un factor vinculado con su “autorrealización y plenitud”, la preocupación principal concierne a la transmisión vertical del vih, pues amenaza su identidad como “buenas madres”, y para ellas implica ceñirse al uso de antirretrovirales. En las mujeres que ven la maternidad como una “realización social” (todas ellas africanas o haitianas) prevalece el temor a una fertilidad disminuida. A nivel de su comunidad, no poder embarazarse amenazaría su estatus social y cuestionaría su presunta salud, razón por la cual el temor a que el uso de antirretrovirales delatará su condición de seropositivas, las induce a dejar de usarlos después del parto. Quienes aceptan el “crecimiento personal” como motivo de sustento de su maternidad (todas caucásicas), consideran de fundamental importancia las amenazas a su salud personal. En este caso el embarazo implica purificar cuerpo y alma; por ello, en tanto los antirretrovirales son vistos como contaminantes, se dejan de usar después del parto. Con el fin de impulsar cuidados centrados en las pacientes, estos hallazgos pueden fundamentar las investigaciones actuales y sensibilizar a los proveedores de salud sobre los complejos riesgos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales que deben sortear las mujeres seropositivas a la hora de tomar decisiones vinculadas con su maternidad.

Keywords:

• women
• HIV
• reproductive health
• risk
• health services
• Canada

Acknowledgements

The authors thank the study participants, the collaborating clinics and HIV community organisations, and Lyne Massie, for preliminary data coding.