Understanding assistive technology as a pre-requisite for choice and participation

ABSTRACT

Assistive technology (AT) is an often-used intervention to enhance participation and occupational performance, but disparities in access to and outcomes from its use are common. An occupational perspective of being and becoming an AT user is missing from the discourse on the right to, and choice of, assistive technology, and policies guiding its provision. This study investigated the experiences of people operating outside of public AT programs in Australia, and their experiences of access to, choice of, and outcomes from AT. Interpretive Phenomenological Analysis (IPA) of interviews with two participants with extensive and diverse experiences of AT provision demonstrates how a person becomes an AT user over time. The emergent themes discussed are becoming an AT user, self-management by AT users, and the risks and responsibilities of choice without awareness or support. The findings illustrate that being an AT user is an occupation that involves ongoing learning and problem-solving as part of self-management, and support the notion that AT is a pre-requisite for participation and choice. AT users can only make and realise choices if facilitating conditions are present. These include the existence and awareness of options, support to explore and experience new products and skills, respect for preferences, and ongoing servicing responsibilities. Policies emphasising individual consumer choice discount the iterative processes, risks and responsibilities involved in AT provision and the importance of relationships. Policymakers require an understanding of what is involved in being and becoming an AT user, and how this precedes participation and choice for people with disability.

Si bien las tecnologías de asistencia (at) son intervenciones bastante utilizadas para mejorar la participación y el desempeño ocupacionales, es común que se presenten divergencias en el acceso a los aparatos asociados a las mismas y en los resultados de su uso. El discurso relativo al derecho a acceder a las at, a escoger entre las opciones que encierran y las normas que rigen su provisión, carece de una perspectiva ocupacional en torno a ser —o convertirse en— usuario de dichas tecnologías. En este sentido, el presente estudio analizó las vivencias experimentadas por personas que no participan en los programas públicos de at en Australia, documentando sus experiencias en torno a su acceso a las at, a las opciones disponibles y los resultados de su uso. El Análisis Fenomenológico Interpretativo (ipa) de las entrevistas realizadas con dos personas que han vivido largas y diversas experiencias proporcionando at da cuenta de cómo, con el tiempo, una persona se vuelve usuaria de las mismas. Al respecto, los temas emergentes abordados fueron: convertirse en usuario de at, autogestión de los usuarios de at, y riesgos y responsabilidades de utilizar las opciones disponibles sin tener conocimientos o apoyo en ese sentido. Los hallazgos ilustran que ser usuario de las at es una ocupación que conlleva aprender y resolver problemas en forma continua en tanto aspecto de la autogestión; esto respalda la idea de que las at constituyen un prerrequisito para que el usuario participe y seleccione entre diversas opciones. Así, los usuarios de dichas tecnologías solo pueden escoger entre opciones y hacerlas efectivas si existen condiciones propicias para ello. Tales condiciones abarcan la existencia de opciones y el conocimiento sobre las mismas, el apoyo necesario para explorar y experimentar nuevos productos y habilidades, el respeto por las preferencias seleccionadas y la provisión del servicio que se requiera. Las políticas que hacen hincapié en la elección del consumidor individual subestiman los procesos iterativos, los riesgos y las responsabilidades implicados en la provisión de at y la importancia que revisten las relaciones personales. Por lo anterior, es necesario que los formuladores de políticas comprendan las implicaciones que conlleva ser o volverse usuario de las at y que, en el caso de las personas con discapacidad, esto precede a su participación y su elección.

辅助性技术（AT）是一种经常使用的干预措施，可以提高参与度和生活活动表现，但是使用辅助技术的机会及使用结果两方面的差异很常见。在关于辅助技术的权利和选择以及其供给政策的讨论中，缺少了成为AT使用者的生活活动方面的角度。本研究调查了澳大利亚公共AT项目以外的人员的经历，以及他们获取、选择和运用AT的结果的经验。对具有广泛和多样的AT经验的两名参与者进行了访谈，并作了解释性现象学分析（IPA），说明了一个人如何随着时间的推移成为AT使用者。所讨论的新兴主题是：成为AT使用者；AT使用者的自我管理；以及没有意识或支持进行选择所存在的风险和责任。研究结果表明，成为AT使用者是一种生活活动，涉及自我管理的持续学习和解决问题。研究结果支持这样的看法：AT是参与和选择的先决条件。只有当支持条件存在时，AT使用者才能做出并实现其选择。这些条件包括选项的存在和意识、支持探索和体验新产品和技能、尊重人的偏好以及持续的服务责任感。强调个人消费者选择的政策会影响AT提供中涉及的重复性过程、风险和责任以及关系的重要性。政策制定者需要了解作为和成为AT使用者会涉及什么，以及这如何在残疾人参与和选择之前发生。

KEYWORDS:

• Occupational science
• Assistive technology
• Participation
• Choice
• Disability
• Self-management
• Policy
• IPA
• Qualitative research

Acknowledgements

This research was completed with support from an Australian Government Research Training Program Scholarship. I sincerely thank the participants for their time and interest in the project, and for sharing their experiences and perspectives. I am grateful to my PhD advisors, Dr Paul Harpur and Dr Lisa Stafford, for their advice and support.

Disclosure statement

The author declares no conflict of interest, financial or otherwise, arising from the research presented in this article.

ORCID

Emily J. Steel http://orcid.org/0000-0003-4124-3351