Understanding the everyday experience of persons with physical disabilities: Building a model of social and occupational participation

ABSTRACT

This study aimed to explore the everyday experience of social and occupational participation among persons with physical disabilities living in Croatia. We applied a qualitative research methodology using six semi-structured interviews and two focus groups with five participants each. Of the 15 adult participants, seven had cerebral palsy, three had a spinal cord injury and five had muscular dystrophy. Analysis of the data was conducted using a constant comparative approach through which three main themes emerged: (1) Occupational and social participation: Means for inclusion; (2) Exclusion as a consequence of occupational deprivation and social marginalization; (3) Enablers and barriers to meaningful participation. The findings shed new light on the nature of participation among this often marginalized group. Based on these findings, a tentative model was constructed to illustrate the interwoven nature of a number of components: (1) Participation as a continuum along dimensions of inclusion and exclusion; (2) Occupational participation and deprivation; (3) Social participation and marginalization; and (4) Enablers and barriers to participation. While the model represents only emerging ideas that require further confirmation, we propose it as a potentially useful starting point for ongoing discussion and investigation into occupational and social participation among persons with disabilities.

El presente estudio tuvo como objetivo explorar las vivencias cotidianas de participación social y ocupacional, experimentadas por habitantes de Croacia que poseen discapacidades físicas. Para este efecto, los autores utilizaron una metodología de investigación cualitativa que implicó realizar seis entrevistas semiestructuradas y dos grupos focales, cada uno de los cuales fue integrado por cinco participantes. De los 15 participantes adultos, siete tenían parálisis cerebral, tres una lesión en la médula espinal y cinco distrofia muscular. El análisis de los datos obtenidos se llevó a cabo empleando un enfoque comparativo constante; el mismo arrojó tres temas principales: (1) participación ocupacional y social: medios para la inclusión; (2) exclusión como consecuencia de la privación laboral y la marginación social; (3) facilitadores y barreras para lograr una participación significativa. Los hallazgos resultantes ayudan a entender mejor la naturaleza de la participación de este grupo a menudo marginado. A partir de estos, se construyó un modelo tentativo que intenta ilustrar la naturaleza entrelazada de varios componentes: (1) la participación como un continuo a lo largo de las dimensiones de inclusión y exclusión; (2) participación ocupacional y privaciones; (3) participación social y marginación; y (4) facilitadores y barreras para la participación. Aunque el modelo solo representa ideas emergentes que requieren confirmación adicional, los autores lo proponen como un punto de inicio potencialmente útil para la discusión y las investigaciones en curso sobre participación ocupacional y social de personas con discapacidad.

本研究旨在探讨生活在克罗地亚的残疾人在社会和生活活动参与方面的日常经历。我们采用了一种定性研究方法，采用了六次半结构化访谈以及两个焦点小组，每个小组有五名参与者。在15名成人参与者中，7名患有脑瘫，3名患有脊髓损伤，5名患有肌营养不良。对数据的分析采用了持续比较法，产生了三个大主题：（1）生活活动和社会参与：包容性手段；（2）生活活动剥夺和社会边缘化导致的排斥；（3）有意义参与的促成因素和障碍。这些发现为这一经常被边缘化的群体的参与性质提供了新的线索。基于这些发现，建立了一个初步的模型来说明许多组成部分的相互交织的性质：（1）参与是一个沿着包容和排斥维度的连续体；（2）生活活动参与和剥夺；（3）社会参与和边缘化；（4）参与的促成因素和障碍。虽然该模型仅代表需要进一步确认的新想法，但我们建议将其作为对残疾人生活活动和社会参与进行讨论和调查的潜在的有用起点。

KEYWORDS:

• Occupational science
• Occupational participation
• Occupational deprivation
• Occupational marginalization
• Inclusion
• Accessibility

Disclosure Statement

The authors declare no potential conflict of interest.

Notes

1 The inteview protocol can be found in the authors’ previously published work presenting the preliminary findings of this first phase of data collection (Sangster Jokić & Bartolac, 2018). The focus group protocol can be found in Appendix 1.