‘Knocking at the door of humanity’: using co-creation and community-based participatory research to foster citizenship for individuals with lived experience of dementia

ABSTRACT

The lived experience of dementia includes loss of identity due to the negative and pessimistic social narratives that are stigmatizing and socially isolating. In the community-based participatory research (CBPR) project Raising the Curtain on the Lived Experiences of Dementia, eleven individuals living with dementia participated as ‘peer collaborators’ in weekly co-creative workshops over two years. The purpose of this study was to investigate how peer collaborators described their involvement in Raising the Curtain in relation to their social participation and ability to effect social messages about dementia. Data gathered from the workshops, including transcripts (8) and one-on-one evaluation interviews (103), were used for analysis. Research findings revealed that the participants’ engagement as peer collaborators fostered their ability to enact resistance and social citizenship, including sharing lived experiences, combating the stigma of dementia, engendering inclusion and belonging, and promoting advocacy. Using CBPR to foster social citizenship suggests that meaningful and purposeful approaches to leisure are possible for individuals living with dementia.

Résumé

La démence s’accompagne d’une réduction de son sens d’identité en raison des préjugés sociaux négatifs et pessimistes qui favorisent la stigmatization et l’isolation sociale. Dans le cadre d’une étude participative communautaire intitulée ‘Levée de rideau sur des expériences de vie avec la démence’, onze personnes vivant avec la démence à un stade précoce ont participé pendant deux ans à des ateliers hebdomadaires de mobilization créative collaborative à titre de « pairs collaborateurs ». Cette étude visait à suivre le cheminement de personnes vivant avec la démence dans le cadre d’une étude participative communautaire. L’analyze s’est appuyée sur les données recueillies lors des ateliers de mobilization créative, notamment des transcriptions (8) et des entrevues individuelles (103). Cette étude dévoile que le niveau d’engagement des participants en tant que pairs collaborateurs favorise leur capacité à revendiquer et à exercer leurs droits de citoyenneté, notamment le partage de leur vécu, la lutte contre la stigmatization de la démence, revendiquer l’inclusion et l’appartenance, ainsi que l’appui aux efforts de défense de leurs intérêts. Le recours à une étude participative communautaire pour favoriser l’exercice de sa citoyenneté suggère que le recours à des approches significatives et ciblées en matière de loisirs, notamment les loisirs sérieux, est possible et profite aux personnes atteintes de démence.

MOTS-CLÉS:

• démence
• citoyenneté
• étude participative communautaire
• loisirs sérieux
• bien vieillir

KEYWORDS:

• Dementia
• citizenship
• community-based participatory research
• co-creation
• leisure
• aging well

Acknowledgments

We are grateful to our peer collaborators who have shared their insights and remained committed to Raising the Curtain since 2017. With gratitude we acknowledge funding from the Vancouver Foundation and the Social Sciences and Humanities Research Council of Canada.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Notes

1. This analysis draws on data from Raising the Curtain Phase One (2017–2019). The terms of Raising the Curtain Phase One were September-December 2017, January-March 2018, April-June 2018, September-December 2018, January-March 2019, and April-June 2019. Raising the Curtain Phase Two (2019–2022) is currently underway and in 2020 project activities pivoted to online co-creation to sustain the peer collaborators’ participation.

Additional information

Funding

This work was supported by the Vancouver Foundation [FOI19-1733].