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Abstract
HIV/AIDS-related stigma is recognised as a major barrier to HIV prevention efforts and an impediment to mitigating its impact on individuals and communities. This paper reviews the existing research literature on AIDS stigma in India with the objective of documenting the current status of research, highlighting major findings and identifying key gaps remaining. Thirty publications were identified through a careful search of which a majority focused on stigma assessment and very few on stigma measurement, conceptual aspects of stigma or stigma reduction interventions. A few standardised stigma measures are available but more are required to assess causes of stigma among general population and compounded and internalised stigma among positive people. Research exploring linkages between stigma and HIV services uptake or the effect of HIV care and treatment programs on stigma levels are largely missing and need to be prioritised. In addition, more research is needed to advance conceptual understanding of stigma within the cultural context of the country including research on the neglected groups such as, transgender people. Context-specific (health care, community) interventions are needed to address various forms of stigma – enacted, perceived, internalised and layered – including structural approaches besides inter-personal and information-based approaches. A major gap relates to meager research on developing and evaluating stigma reduction interventions and needs priority focus. Overall, the review recommends developing a national agenda on AIDS stigma research and interventions to help realise the government's goal of stigma reduction.
La stigmatisation associée au VIH/Sida est reconnu comme constituant un obstacle majeur aux efforts de prévention du VIH et une difficulté à l'atténuation de son impact sur les individus et les communautés. Cet article passe en revue les articles de recherche existant sur la stigmatisation du Sida en Inde, dans l'objectif de documenter l'état actuel de la recherche, de souligner les conclusions majeures et d'identifier les lacunes essentielles qui subsistent. Trente publications ont été identifiées par une recherche soigneusement conduite, la majorité de ces documents se concentrant sur l'étude de la stigmatisation, très peu portant sur la mesure, les aspects conceptuels ou les interventions de réduction de la stigmatisation. Quelques mesures de stigmatisation standardisées sont disponibles, mais davantage sont nécessaires afin d'évaluer les causes de la stigmatisation dans la population générale et la stigmatisation exacerbée et internalisée par les personnes séropositives. Les travaux de recherche étudiant les liens existant entre la stigmatisation et le recours aux services associés aux VIH ou l'effet des programmes de prise en charge et de traitement du VIH sur les niveaux de stigmatisation sont pour l'essentiel absents et doivent être initiés en priorité. De plus, des travaux de recherche supplémentaires sont nécessaires afin de pouvoir disposer d'une meilleure compréhension conceptuelle de la stigmatisation dans le contexte culturel du pays, et notamment des études sur les groupes négligés tels que les transsexuels. Des interventions spécifiques au contexte (santé, communauté) sont nécessaires afin de pouvoir gérer différentes formes de stigmatisation – affirmée, perçue, internalisée et à plusieurs couches et notamment des approches structurels, en plus des approches interpersonnelles et basées sur les informations. L'une des principales lacunes est constituée par le manque de recherches sur le développement et l'évaluation des interventions de réduction de la stigmatisation et doit être étudiée en priorité. Globalement, l'étude recommande le développement d'un programme national sur la recherche et les interventions en matière de stigmatisation du VIH afin d'aide le gouvernement à atteindre son objectif de réduction de la stigmatisation.
Additional information
Notes on contributors
Shalini Bharat
Shalini Bharat is a Professor in the School of Health Systems Studies at the Tata Institute of Social Sciences, Mumbai, India. Her research interests include stigma associated with HIV/AIDS, structural drivers of HIV epidemic and socio-behavioural aspects of new approaches to HIV prevention.
