Promoting inclusion, diversity, and equity in pain science

Science and medicine have a long and troubling history of reinforcing racist, antiethnic, and sexist attitudes and beliefs, as well as ignoring and mistreating marginalized people. In their editorial in Nature,¹ titled “Science Must Overcome Its Racist Legacy,” Nobles and colleagues described how the scientific enterprise has reinforced racist beliefs and cultures over time. For example, the authors discussed the impact of colonization on racism, including how apartheid, imperialism, colonialism, slavery, and eugenics were memorably endorsed by science. They then asserted that acknowledging and learning this history is necessary if we are to restore, rebuild, and avoid perpetuating these injustices. Similarly, there is a long history of exclusion of women from science and medicine as a profession due to structural discrimination as well as exclusion of women from research participation in clinical trials to develop pharmacologically based therapeutics.²

The science of pain is no exception. As Bourke³ explored in an article on the history of pain sensitivity, misconceptions about pain sensitivity put forth by physicians and scientists from 1800 to 1965 reified existing social hierarchies. It was believed that sensitivity to painful stimuli was linked to different personalities that were biologically defined by race, sex, or religion, thereby reinforcing existing racist and sexist science. Unfortunately, myths regarding pain and implicit biases persist, with some studies suggesting that gender stereotypes influence pain estimates due to beliefs that women are more emotive and men are more stoic.⁴ This can contribute to an underestimation of pain in female persons, a finding reinforced by studies on estimating pain in both adults and children.⁵

Racial misconceptions regarding heightened pain tolerance among Blacks also continue to persist. For example, a recent study determined that White medical students and laypeople endorsed beliefs that there were biological differences (i.e., having thicker skin) that accounted for higher pain tolerance in Black individuals, and these beliefs were linked with racial bias in pain treatment recommendations.⁶ Misconceptions and biases pertaining to age and development have also influenced pain treatment and pain science. For example, until the 1980s, an erroneous belief that infants did not feel pain resulted in major surgeries being performed on infants without anesthesia.⁷ At the other end of the age spectrum, there has been an exclusion of adults over age 65 years from studies evaluating pain therapies.⁸

Indeed, disparities in pain management and quality of care are profound. The undertreatment of pain in racial minority groups was brought to the forefront 3 decades ago⁹; nevertheless, pain care continues to be strongly influenced by biases and misconceptions about pain. An extensive body of research documents pain inequities by sociodemographic characteristics (e.g., racialized group, ethnicity, age, sex, gender identity, socioeconomic position, regional location)¹⁰ and by sexual minority status.¹¹ Tragically, in many instances, the individuals who experience the greatest burden from pain are the same individuals who are underrepresented in studies that seek to understand and alleviate pain.¹⁰ Thus, recent calls to action have been put forth to make pain research more inclusive and to use anti-racist principles in the conduct, reporting, and interpretation of pain research.^12–14

As editors of journals in the field of pain research and medicine (Canadian Journal of Pain, Clinical Journal of Pain, European Journal of Pain, Journal of Pain, Journal of Pain Research, PAIN, Pain Medicine, and PAIN Reports), we are united in our commitment to eliminate disparities in pain science and to provide an inclusive environment for scholarship and publishing. Therefore, we endorse calls for greater inclusion in the conduct of science and also in scholarship regarding the reporting, review, and dissemination of evidence.¹⁵ Reviewers and editors serve an important gate-keeping role and can help bring attention to racist and sexist beliefs and promote fairness and equity, while helping to facilitate trust and restore power imbalances. We acknowledge that concerted attention is needed to increase representation in pain research to support inclusion, diversity, and equity in the articles published in pain journals. We also acknowledge that the ideas in this editorial reflect decades of work by health equity scholars and we recognize and honor their contributions to the field (please see the reference list, which, though not exhaustive, highlights work from a number of these scholars).

Below we describe and endorse four interrelated principles to guide authors in their article submissions to our journals. These principles can also inform journal policies and serve as a guide for reviewers, editors, and publishers.

General Principles

Promote Inclusive and Representative Scholarship and Fair, Unbiased Reviews

For Authors

There is strong evidence that women and people of color are undercited in the scientific literature across a large range of topic areas.¹⁶ This lack of acknowledgment, recognition, and valorization of ideas contributes to inequities in pain science. We ask authors to think carefully about the diversity of their citations of the literature and whether they have consciously or unconsciously omitted work by authors based on their sex, gender, race, ethnicity, geographic location, or reputation of institution where research was conducted. At this time, we are aware of one tool developed to understand representativeness of citations, specifically gender citation balance, the Gender Citation Balance Index tool (“GCBI-alizer”; https://postlab.psych.wisc.edu/gcbialyzer/) that was introduced in 2021 in the Journal of Cognitive Neuroscience.¹⁷¹⁶ We encourage the development of additional software in the future to assist authors in recognizing the diversity of their citations.

For reviewers, editors, and publishers: We encourage, embrace, and support diversity among our reviewers, editors, and editorial boards to provide a broader perspective of ideas and promote high-quality and more generalizable science. We aim to nurture the growth of a diverse pipeline of scientists who are prepared for future editorial leadership.

We ask reviewers to think carefully about biases and assumptions that they may hold (e.g., knowing the author’s gender, country of origin, reputation of their institution) that affect their evaluation of manuscripts, including their opinions on the accuracy and reliability of findings. We encourage the use of available tools to help reviewers understand and challenge common biases and assumptions.¹⁸

We applaud the work of The Joint Commitment for Action on Inclusion and Diversity in Publishing¹⁹ led by the Royal Society of Chemistry, which brings together 52 publishers representing more than half (over 15,000 journals) of the world’s peer-reviewed academic journals. They are collaborating to collect diversity data from authors, editors, and reviewers about their race, ethnicity, and gender. Some journals have already begun to implement this data collection, and soon these data on the diversity of journals on these dimensions will be available globally. This is a critical starting point that can be used to create benchmarks to identify where change is needed and to measure outcomes of actions taken by journals to increase diversity and inclusion. We recognize that additional data and metrics are needed to help to understand other areas of diversity (e.g., by geographic location, socioeconomic status, disability, age).

Use Language that Is Inclusive and Minimizes Bias

For Authors

As suggested in the American Psychological Association general principles^20, for reducing bias, “Choose labels with sensitivity, ensuring that the individuality and humanity of people are respected; https://apastyle.apa.org/style-grammar-guidelines/bias-free-language/general-principles.” The International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE)²¹ recommends that authors use “neutral, precise, and respectful language to describe study participants and avoid the use of terminology that might stigmatize participants (p. 16).” Given the international scope of our journals, we recognize that terminology can be particularly challenging given differing meanings of terms globally and limitations of direct translation. In general, we suggest use of language that is as inclusive and bias-free as possible. There are available style guides (e.g., the APA style and grammar guidelines for bias-free language²⁰ and the AMA Style Manual: inclusive language²²) that should be consulted for best practices. These style guides cover a variety of issues (describing sex and gender, personal pronouns, race and ethnicity, socioeconomic status, sexual orientation, and terms for describing people with diseases, disorders, or disabilities, as well as inclusive practices for presenting demographic data) and provide both problematic and preferred examples of language to convey respect and inclusivity.

Recommendations for describing people with painful conditions would include person-first terms such as “people living with chronic pain” or “patients with chronic pain” instead of the term “chronic pain patients.” Inclusive language should avoid negative and condescending terminology. Another aspect of inclusive language for authors to follow is to avoid using terms for a particular group (e.g., Whites, men, able-bodied) that suggest they are the “normal” comparator and that other groups (e.g., racialized, women, disabled) are the “abnormal” comparator or deviant. Rather, authors should use terms that maintain equality. We encourage all authors to become familiar with these guides and to also be aware that they are periodically updated as societal norms continue to evolve.

For Reviewers and Editors

We encourage reviewers and editors to also be familiar with inclusive and bias-free language and to work toward identifying instances of biased and condescending language in their reviews and editorial processes. Further, we encourage providing authors with constructive suggestions specifying how to make their language more inclusive. Editors can familiarize themselves with these guidelines in order to set future policies for their journals and to ensure that communications coming from their journals follow these same principles.

Include Representative Populations in Pain Research and Comprehensively Report Data for Demographic Variables

For Authors

Inclusion is important across all types of pain research. It is well documented that women (and females in preclinical research) have been underrepresented (or omitted) in many areas of research in human-based studies and clinical trials, as well as animal studies. For example, in an examination of animal studies published in PAIN over a 10-year period, Greenspan and colleagues^23, found that only male animals were included for 79% of the studies. To address sex and gender bias in research, the Sex And Gender Equity in Research (SAGER) international guideline was established,²⁴ which provides recommendations on not only the conduct of more inclusive science but reporting of sex and gender information in study design, data analysis, results, and interpretation of findings. Consistent with these guidelines, in animal experiments, we call for the inclusion of both male and female animals in studies unless there is a solid scientific rationale against doing so.

In human studies, inclusion of representative groups by sex, gender, age, race, and ethnicity, among other forms of diversity, is key to gaining knowledge to address pain assessment and treatment inequities. Our guidance is also consistent with the ICMJE recommendations on the conduct, reporting, editing, and publication of scholarly work in medical journals,²¹ which strongly encourages clinical researchers to aim for inclusion of representative populations in their studies and to also provide relevant demographic variables whenever possible.

We encourage reporting demographic variables in as detailed a fashion as possible to describe human participants, as well as description of sex of cells or tissue cultures and animals. The SAGER guidelines recommend careful use of terminology for sex (biological variable) and gender (socially constructed variable) to reduce confusing both terms. We recognize, however, that there will be differences in availability and suitability of certain demographic data such as race, ethnicity, sex, or gender, based on different countries. Moreover, measurement frameworks for culture, race, and ethnicity differ worldwide and thus may not be commonly or consistently presented or even valid. However, consistent with ICJME recommendations, whenever possible, authors should define how they determined sex, gender, race, or ethnicity and how data were collected (e.g., self-report, medical record). If race or ethnicity data were not collected, authors should explain why not. In studies in which representative samples are not included, we encourage authors to reflect on the limitations of their findings and approaches that may improve inclusion in future research.

We encourage authors to devise strategies to address inclusion. For example, involving key stakeholders (e.g., people with lived experience of pain, pain care providers) and rights holders (e.g., Indigenous partners) is one recommended strategy that may help address issues related to recruitment of diverse populations. For further details, see the comprehensive study planning and design checklists offered in Janevic et al.¹⁰ to increase inclusion in pain research.

For Reviewers and Editors

We encourage reviewers to consider the representativeness of study samples and to provide constructive comments on how sample representativeness and inclusion may influence interpretations of study findings. Reviewers may also help identify missing details in the reporting of demographic variables. Editors should carefully weigh these concerns in their editorial decisions, considering how interpretability of findings and generalizability affect the overall manuscript quality.

Report Demographic Variables and Use Social Frameworks for Interpretations

For Authors

We call on authors to include data analyses on disaggregated data based on demographic variables to facilitate future pooling and meta-analysis and to report results separately by sex (e.g., analyze clinical trial outcome data separately for men and women). This is consistent with the Canadian Institutes of Health Research guidelines for sex- and gender-based analysis²⁵ as well as the ICMJE recommendations²¹ to separate reporting of data by demographic variables, such as age and sex, unless there are compelling reasons not to do so.

We also encourage authors to carefully consider their analysis of and interpretations of data relating to differences in pain based on sex, gender, race, and ethnicity using frameworks that account for cultural and social experiences. Sex differences in pain are now clearly documented,^26,27 and careful attention to analyzing sex differences in animal and human experiments has, helped to identify sex-specific mechanisms of acute and chronic pain processing. Some funding agencies now mandate inclusion of sex as a biological variable in preclinical research, which is associated with increasing numbers of studies investigating sex differences in pain and analgesia.²⁸ However, with this increased focus comes the risk that research in this important area will be misinterpreted and misrepresented. Fallacies regarding sex differences have been described²⁹; for example, that sex differences are caused only by genetic or hormonal influences rather than by social experience. Such arguments ignore the effects of sex-specific experience and can unfortunately reinforce sex stereotypes and limit understanding of sex and gender differences in pain.³⁰

Misinterpretation of findings pertaining to race and ethnicity is common. Historically, authors have treated race and ethnicity as biological constructs in their analyses and in their interpretation and discussion of findings (e.g., that differences between racial groups reflect biological variation rather than inequities based on social or cultural factors). However, there is compelling and convincing evidence that is now becoming commonly accepted that race and ethnicity are not biological categories but rather are socially defined.³¹ Unfortunately, the consequences of longstanding misinterpretations have been severe and have excluded individuals from health care and research resources (e.g., assuming that any differences in health outcomes between Black people and White people are based on fundamental differences in biology and that health care should be provided differently).³²

Consistent with guidance published by Flanagin et al.³³ for the JAMA Network, we encourage authors to consider and include measures of cultural and social experiences, such as discrimination, poverty, and access to care, as well as the intersectionality of race, sex, and ethnicity with these other factors. Authors are encouraged to not report race or ethnicity in isolation but to include a combination of these other sociodemographic and social determinants to further advance understanding of racial, sex, and ethnic disparities in pain.

For Reviewers and Editors

We encourage reviewers to consider how data are presented and whether current norms allow for subgroup analyses by demographic variables. Reviewers should consider how analyses of racial, ethnic, gender, or sex differences are presented and interpreted. Reviewers and editors should be aware of biases that reinforce racist, ethnic, and sexist stereotypes. When examining data on racial, ethnic, gender, and sex differences in pain, consideration of whether appropriate analyses have been presented to allow understanding of variation and overlap between groups (as opposed to a difference only) and discussion of the explanatory factors that covary with sex, gender, race, or ethnicity strengthen the meaning and generalizability of findings. Reviewers can encourage authors to consider cultural and social experiences in interpretations of findings if these have not been explored to improve the quality of research. We ask that editors carefully weigh these concerns when making decisions about the appropriateness of publication of a manuscript.

Each of the represented pain journals are developing policies to implement these four principles using its own strategies. We encourage authors to consult the journals’ author guidelines and learn more about the actions of each journal over the coming year. We recognize that some authors and peer reviewers will find our recommendations onerous and will question their value. These principles are not simply a matter of avoiding offending marginalized groups but are fundamental to improving the quality of pain science to offer greater precision, transparency, and equity in order to develop treatments that improve the lives of all people experiencing pain. There is a tremendous opportunity to affect change at this time of heightened knowledge of how to eliminate disparities in pain science, which our research predecessors in the context of their surrounding culture did not have an opportunity to do.

In conclusion, we are committed to the promotion of inclusion, diversity, and equity in pain science. We believe that harmonizing principles of inclusion, equity, diversity, and anti-racism across our journals will yield greater validity of research and thereby have a larger impact on pain science than will individual efforts in isolation. These steps are admittedly long overdue, and we hope that the entire pain scientific community will support these principles in their roles as investigators, authors, reviewers, and editors.

French Translation

La science et la médecine ont une longue et troublante histoire de renforcement des attitudes et des croyances racistes, anti-ethniques et sexistes, ainsi que d’ignorance et de maltraitance des personnes marginalisées. Dans leur éditorial dans Nature, intitulé « La science doit surmonter son héritage raciste », Nobles et ses collègues décrivent comment l’entreprise scientifique a renforcé les croyances et les cultures racistes au fil du temps. Par exemple, les auteurs discutent des répercussions de la colonisation sur le racisme, y compris la façon dont l’apartheid, l’impérialisme, le colonialisme, l’esclavage et l’eugénisme ont été cautionnés par la science. Ils affirment ensuite qu’il est nécessaire de reconnaître et d’apprendre cette histoire si nous voulons réparer, reconstruire et éviter de perpétuer ces injustices. De même, il existe une longue histoire d’exclusion des femmes de la science et de la médecine en tant que profession en raison de la discrimination structurelle et de l’exclusion des femmes de la participation à la recherche dans les essais cliniques visant à développer des thérapies pharmacologiques.

La science de la douleur ne fait pas exception. Comme Bourke le décrit dans un article sur l’histoire de la sensibilité à la douleur, les fausses idées sur la sensibilité à la douleur mises de l’avant par les médecins et les scientifiques de 1800 à 1965 ont réifié les hiérarchies sociales existantes. On croyait que la sensibilité aux stimuli douloureux était liée à différentes personnalités biologiquement définies par la race, le sexe ou la religion, renforçant ainsi la science raciste et sexiste existante. Malheureusement, les mythes concernant la douleur et les biais implicites persistent, alors que certaines études portent à croire que les stéréotypes de genre influencent l’évaluation de la douleur en raison de la croyance que les femmes sont plus émotives et les hommes plus stoïques. Cela peut contribuer à une sous-évaluation de la douleur chez les femmes, une constatation renforcée par des études sur l’estimation de la douleur chez les adultes et les enfants.

Les fausses idées raciales concernant la tolérance accrue à la douleur chez les Noirs persistent également. Par exemple, une étude récente a déterminé que les étudiants en médecine blancs et les profanes étaient d’accord avec les croyances selon lesquelles il existait des différences biologiques (c’est-à-dire une peau plus épaisse) qui expliquaient une plus grande tolérance à la douleur chez les Noirs, et ces croyances étaient liées à des biais raciaux dans les recommandations de traitement de la douleur. Les fausses idées et les biais concernant l’âge et le développement ont également influencé le traitement de la douleur et la science de la douleur. Par exemple, jusqu’aux années 1980, une croyance erronée selon laquelle les nourrissons ne ressentaient pas de douleur a entraîné des chirurgies majeures sans anesthésie chez les nourrissons. À l’autre extrémité du spectre d’âge, les adultes de plus de ans ont été exclus des études évaluant les thérapies contre la douleur.

En effet, les disparités dans la prise en charge de la douleur et la qualité des soins sont profondes. Le traitement insuffisant de la douleur chez les groupes raciaux minoritaires a été mis au premier plan il y a trois décennies; néanmoins, les soins de la douleur continuent d’être fortement influencés par les préjugés et les fausses idées sur la douleur. Un vaste corpus de recherches documente les inégalités de douleur selon les caractéristiques sociodémographiques (p. ex., groupe racialisé, origine ethnique, âge, sexe, identité de genre, position socioéconomique, emplacement régional) et selon le statut de minorité sexuelle. Malheureusement, dans de nombreux cas, les personnes qui subissent le plus grand fardeau de la douleur sont les mêmes personnes qui sont sous-représentées dans les études qui cherchent à comprendre et à soulager la douleur. Ainsi, de récents appels à l’action ont été lancés pour rendre la recherche sur la douleur plus inclusive et pour que des principes antiracistes soient utilisés dans la conduite, les rapports et l’interprétation de la recherche sur la douleur.

En tant que rédacteurs en chef de revues dans le domaine de la recherche sur la douleur et de la médecine (Revue canadienne de la douleur, Clinical Journal of Pain, European Journal of Pain, Journal of Pain, Journal of Pain Research, PAIN, Pain Medicine et PAIN Reports), nous sommes unis dans notre engagement à éliminer les disparités dans la science de la douleur et à fournir un environnement inclusif pour l’érudition et l’édition. Par conséquent, nous appuyons les appels à une plus grande inclusion dans la conduite de la science et dans l’érudition en ce qui concerne le rapportage, l’examen et la diffusion des données probantes. Les examinateurs et les rédacteurs en chef jouent un rôle important de point d’entrée et peuvent aider à attirer l’attention sur les croyances racistes et sexistes, ainsi qu’à promouvoir la justice et l’équité, tout en favorisant l’instauration de la confiance et le redressement des déséquilibres de pouvoir. Nous sommes d’avis qu’une attention concertée est nécessaire pour accroître la représentation dans la recherche sur la douleur afin de soutenir l’inclusion, la diversité et l’équité dans les articles publiés dans les revues sur la douleur. Nous reconnaissons également que les idées de cet éditorial reflètent des décennies de travail par des chercheurs en équité en santé et nous reconnaissons et honorons leurs contributions dans le domaine (veuillez consulter la liste de références, qui, bien que non exhaustive, met en évidence le travail d’un certain nombre de ces chercheurs).

Dans les lignes qui suivent, nous décrivons et approuvons quatre principes interdépendants pour guider les auteurs dans leurs soumissions d’articles à nos revues. Ces principes peuvent également éclairer les politiques des revues et servir de guide aux examinateurs, aux rédacteurs en chef et aux éditeurs.

Principes généraux :

1. Promouvoir une érudition inclusive et représentative, ainsi que des évaluations justes et impartiales

Pour les auteurs : Il existe des preuves solides que les femmes et les personnes de couleur sont insuffisamment citées dans la littérature scientifique dans un large éventail de domaines. Ce manque de reconnaissance et de valorisation des idées contribue aux inégalités dans la science de la douleur. Nous demandons aux auteurs de réfléchir attentivement à la diversité de leurs citations de la littérature afin de déterminer s’ils ont délibérément ou inconsciemment omis le travail de certains auteurs en raison de leur sexe, leur genre, leur race, leur origine ethnique, leur emplacement géographique ou la réputation de l’institution où la recherche a été menée. À l’heure actuelle, il existe un outil mis au point pour comprendre la représentativité des citations, en particulier l’équilibre des citations entre les sexes, l’outil Gender Citation Balance Index (GCBI) (« GCBI-alizer » ; https://postlab.psych.wisc.edu/gcbialyzer/) qui a été présenté en 2021 dans le Journal of Cognitive Neuroscience. Nous encourageons le développement d’autres logiciels pour aider les auteurs à reconnaître la diversité de leurs citations.

Pour les examinateurs, les rédacteurs en chef et les éditeurs : Nous encourageons, accueillons et favorisons la diversité parmi nos examinateurs, rédacteurs en chef et comités de rédaction afin d’offrir une vision élargie des idées et promouvoir une science de haute qualité, plus généralisable. Nous souhaitons favoriser la croissance d’une pépinière diversifiée de scientifiques pouvant assumer un rôle de chef de file en matière de rédaction dans l’avenir.

Nous demandons aux examinateurs de réfléchir attentivement aux préjugés et aux idées préconçues qu’ils peuvent avoir (par exemple, connaître le sexe de l’auteur, son pays d’origine, la réputation de son institution) qui affectent leur évaluation des manuscrits, y compris leur opinion sur l’exactitude et la fiabilité des résultats. Nous encourageons l’utilisation des outils disponibles pour aider les examinateurs à comprendre et à remettre en question les idées préconçues et les préjugés courants.

Nous saluons le travail de l’Engagement conjoint pour une action en faveur de l’inclusion et de la diversité dans l’édition dirigé par la Société royale de chimie (https://www.rsc.org/new-perspectives/talent/joint-commitment-for-action-inclusion-and-diversity-in-publishing/) qui rassemble éditeurs représentant plus de la moitié (plus de 15 000 revues) des revues savantes à comité de lecture dans le monde. Ils collaborent pour collecter des données sur la diversité auprès d’auteurs, de rédacteurs en chef et d’examinateurs sur leur race, leur origine ethnique et leur sexe. Certaines revues ont déjà commencé à mettre en œuvre cette collecte de données. Ces données sur la diversité des revues relativement à ces dimensions seront bientôt disponibles dans le monde entier. Il s’agit d’un point de départ essentiel qui peut être utilisé pour créer des points de référence afin de déterminer où le changement est nécessaire et mesurer les résultats des actions entreprises par les revues pour accroître la diversité et l’inclusion. Nous reconnaissons que des données et des paramètres supplémentaires sont nécessaires pour aider à comprendre d’autres domaines de la diversité (par exemple, par l’emplacement géographique, le statut socio-économique, le handicap, l’âge).

2. Utiliser un langage inclusif et minimiser les biais

Pour les auteurs : Tel que suggéré dans les principes généraux de l’Association américaine de psychologie pour réduire les biais, « Choisissez les étiquettes avec sensibilité, en veillant à ce que l’individualité et l’humanité des personnes soient respectées ». Le Comité international des éditeurs de revues médicales (ICMJE) recommande aux auteurs « d’utiliser un langage neutre, précis et respectueux pour décrire les participants à l’étude et d’éviter d’utiliser une terminologie qui pourrait stigmatiser les participants ». Compte tenu de la portée internationale de nos revues, nous reconnaissons que la terminologie peut représenter un défi étant donné les différentes significations des termes à l’échelle mondiale et les limites de la traduction directe. En général, nous suggérons d’utiliser un langage aussi inclusif et non biaisé que possible. Des guides de rédaction sont disponibles (par exemple, les styles de référence et de grammaire de l’APA pour un langage non biaisé et le manuel de rédaction de l’AMA : langage inclusif), qui devraient être consultés pour y relever les pratiques exemplaires. Ces guides de rédaction couvrent une variété de questions (décrivant le sexe et le genre, les pronoms personnels, la race et l’ethnicité, le statut socio-économique, l’orientation sexuelle et les termes pour décrire les personnes atteintes de maladies, de troubles ou de handicaps, ainsi que les pratiques inclusives pour présenter des données démographiques). Ils offrent des exemples de termes problématiques et de termes à privilégier pour transmettre le respect et l’inclusivité.

Les recommandations pour décrire les personnes souffrant d’affections douloureuses incluraient des termes tels que « personnes vivant avec la douleur chronique » ou « patients atteints de douleur chronique » au lieu du terme « patients de douleur chronique ». Un langage inclusif devrait éviter une terminologie négative et condescendante. Un autre aspect du langage inclusif que les auteurs devraient suivre consiste à éviter d’utiliser des termes pour un groupe particulier (par exemple les Blancs, les hommes, les valides) qui portent à croire qu’ils sont le comparateur « normal » et que d’autres groupes (par exemple les personnes racialisées, les femmes, les handicapés) sont le comparateur « anormal » ou déviant. Les auteurs devraient plutôt utiliser des termes qui maintiennent l’égalité. Nous encourageons tous les auteurs à se familiariser avec ces guides et de tenir compte du fait qu’ils sont mis à jour périodiquement à mesure que les normes sociétales continuent d’évoluer.

Pour les examinateurs et les rédacteurs en chef : Nous encourageons les examinateurs et les rédacteurs en chef à se familiariser avec le langage inclusif et non biaisé, et à s’efforcer de repérer les cas de langage biaisé et condescendant dans leurs examens et leurs processus éditoriaux. En outre, nous les encourageons à donner des suggestions constructives aux auteurs, en précisant comment ces derniers peuvent rendre leur langage plus inclusif. Les rédacteurs en chef peuvent se familiariser avec ces lignes directrices afin de définir des politiques futures pour leurs revues et s’assurer que les communications provenant de leurs revues suivent ces mêmes principes.

3. Inclure des populations représentatives dans la recherche sur la douleur et fournir des données complètes sur les variables démographiques

Pour les auteurs : L’inclusion est importante dans tous les types de recherche sur la douleur. Il est bien documenté que les femmes (et les femelles dans la recherche préclinique) sont sous-représentées (ou omises) dans de nombreux domaines de recherche dans les études sur l’homme, les essais cliniques et les études sur les animaux. Par exemple, dans un examen des études animales publiées dans PAIN sur une période de ans, Greenspan et ses collègues16 ont constaté que seuls les animaux mâles avaient été inclus dans 79 % des études. Afin d’aborder la question des préjugés fondés sur le sexe et le genre dans la recherche, des lignes directrices internationales sur l’équité en matière de sexe et de genre en recherche (SAGER) ont été établies. Ces dernières formulent des recommandations non seulement sur la conduite d’une science plus inclusive, mais aussi sur la communication de l’information sur le sexe et le genre dans la conception de l’étude, l’analyse des données, les résultats et l’interprétation des résultats. Conformément à ces lignes directrices, dans les expériences sur les animaux, nous demandons l’inclusion des animaux mâles et femelles dans les études, à moins qu’il n’y ait une raison scientifique solide de ne pas le faire.

Dans les études humaines, l’inclusion de groupes représentatifs en fonction du sexe, du genre, de l’âge, de la race et de l’origine ethnique, parmi d’autres formes de diversité, est essentielle pour acquérir les connaissances nécessaires à la lutte contre les inégalités dans l’évaluation et le traitement de la douleur. Nos lignes directrices sont également conformes aux recommandations du CIMJE sur la conduite, le rapportage, la rédaction et la publication de travaux scientifiques dans des revues médicales, qui encouragent fortement les chercheurs cliniques à viser l’inclusion de populations représentatives dans leurs études, ainsi qu’à faire état des variables démographiques pertinentes chaque fois que cela est possible.

Nous encourageons la déclaration des variables démographiques d’une manière aussi détaillée que possible pour décrire les participants humains, ainsi que la description du sexe des cellules ou des cultures de tissus et des animaux. Les lignes directrices SAGER recommandent une utilisation prudente de la terminologie pour le sexe (variable biologique) et le genre (variable socialement construite) afin de réduire la confusion des deux termes. Nous sommes toutefois conscients qu’il y aura des différences dans la disponibilité et la pertinence de certaines données démographiques telles que la race, l’origine ethnique, le sexe ou le genre, selon les pays. En outre, les cadres de mesure de la culture, de la race et de l’appartenance ethnique diffèrent dans le monde et peuvent donc ne pas être couramment ou systématiquement présentés ou même valides. Cependant, conformément aux recommandations de l’ICJME, chaque fois que cela est possible, les auteurs doivent définir comment ils déterminent le sexe, le genre, la race ou l’origine ethnique et comment les données ont été collectées (par exemple, autodéclaration, dossier médical). Si les données sur la race ou l’origine ethnique n’ont pas été recueillies, les auteurs devraient expliquer pourquoi elles ne l’ont pas été. Dans les études où des échantillons représentatifs ne sont pas inclus, nous encourageons les auteurs à réfléchir aux limites de leurs résultats et aux approches susceptibles d’améliorer l’inclusion dans leurs recherches futures.

Nous encourageons les auteurs à concevoir des stratégies pour favoriser l’inclusion. Par exemple, la participation d’intervenants clés (p. ex. des personnes ayant vécu une expérience de la douleur, des prestataires de soins de la douleur) et des titulaires de droits (p. ex. des partenaires autochtones) est une stratégie recommandée qui peut aider à résoudre les problèmes liés au recrutement de diverses populations. Pour plus de détails, voir les listes de vérification pour la planification et la conception des études présentées dans Janevic et al., afin d’augmenter l’inclusion dans la recherche sur la douleur.

Pour les examinateurs et les rédacteurs en chef : Nous encourageons les examinateurs à considérer la représentativité des échantillons de l’étude et à fournir des commentaires constructifs sur la façon dont la représentativité et l’inclusion des échantillons peuvent influencer les interprétations des résultats de l’étude. Les examinateurs peuvent également aider à repérer les détails manquants dans la déclaration des variables démographiques. Les rédacteurs en chef doivent peser soigneusement ces préoccupations dans leurs décisions éditoriales, en tenant compte de la façon dont l’interprétabilité des résultats et leur généralisabilité affectent la qualité globale du manuscrit.

4. Signaler les variables démographiques et utiliser les cadres sociaux pour les interprétations

Pour les auteurs : Nous demandons aux auteurs d’inclure des analyses de données sur des données désagrégées basées sur des variables démographiques afin de faciliter la mise en commun et la méta-analyse futures, et de rendre compte des résultats séparément par sexe (par exemple, analyser les données sur les résultats des essais cliniques séparément pour les hommes et les femmes). Ceci est conforme aux lignes directrices des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (https://cihr-irsc.gc.ca/f/50836.html) pour l’analyse comparative entre les sexes (ABGS) ainsi qu’aux recommandations du CIMJE visant à séparer la déclaration des données par variables démographiques, comme l’âge et le sexe, à moins qu’il n’y ait des raisons impérieuses de ne pas le faire.

Nous encourageons également les auteurs à examiner attentivement leur analyse et leur interprétation des données relatives aux différences en matière de douleur en fonction du sexe, du genre, de la race et de l’origine ethnique en utilisant des cadres qui tiennent compte des expériences culturelles et sociales. Les différences entre les sexes en matière de douleur sont maintenant clairement documentées. En outre, une attention particulière à l’analyse des différences entre les sexes dans les expériences animales et humaines a aidé à déterminer les mécanismes spécifiques au sexe du traitement de la douleur aiguë et chronique. Certains organismes de financement exigent maintenant l’inclusion du sexe comme variable biologique dans la recherche préclinique, ce qui est associé à un nombre croissant d’études sur les différences entre les sexes en matière de douleur et d’analgésie. Toutefois, cette attention accrue s’accompagne du risque que la recherche dans ce domaine important soit mal interprétée et mal représentée. Des erreurs concernant les différences entre les sexes ont été décrites; par exemple, les différences entre les sexes ne sont causées que par des influences génétiques ou hormonales plutôt que par l’expérience sociale. De tels arguments ne tiennent pas compte des effets de l’expérience spécifique au sexe et peuvent malheureusement renforcer les stéréotypes sexuels et limiter la compréhension des différences de sexe et de genre en matière de douleur.

L’interprétation erronée des conclusions relatives à la race et à l’origine ethnique est courante. Historiquement, les auteurs ont traité la race et l’ethnicité comme des constructions biologiques dans leurs analyses, ainsi que dans leur interprétation et leur discussion des résultats (voulant par exemple que les différences entre les groupes raciaux reflètent la variation biologique plutôt que les inégalités basées sur des facteurs sociaux ou culturels). Cependant, il existe des preuves convaincantes et irréfutables qui sont maintenant communément acceptées que la race et l’ethnicité ne sont pas des catégories biologiques, mais qu’elles sont plutôt définies socialement. Malheureusement, ces erreurs d’interprétation de longue date ont entrainé des conséquences graves, notamment en excluant certains individus des ressources de soins de santé et de recherche (par exemple, en supposant que les différences dans les résultats de santé entre les Noirs et les Blancs sont basées sur des différences fondamentales en biologie et que les soins de santé devraient être fournis différemment). -

Conformément aux orientations publiées par Flanagin et al. pour le Réseau JAMA, nous encourageons les auteurs à prendre en compte et à inclure, lorsque cela est possible, des mesures des expériences culturelles et sociales, telles que la discrimination, la pauvreté et l’accès aux soins, ainsi que l’intersectionnalité de la race, du sexe et de l’origine ethnique avec ces autres facteurs. Les auteurs sont encouragés à ne pas signaler la race ou l’origine ethnique isolément, mais à inclure une combinaison de ces autres déterminants sociodémographiques et sociaux pour faire progresser la compréhension des disparités raciales, sexuelles et ethniques dans la douleur.

Pour les examinateurs et les rédacteurs en chef : Nous encourageons les examinateurs à se pencher sur la façon dont les données sont présentées et si les normes actuelles permettent des analyses de sous-groupes par variables démographiques. Les examinateurs devraient se pencher sur la façon dont les analyses des différences raciales, ethniques, de genre ou de sexe sont présentées et interprétées. Les examinateurs et les rédacteurs en chef doivent être conscients des préjugés qui renforcent les stéréotypes racistes, antiethniques et sexistes. Lors de l’examen des données sur les différences raciales, ethniques, de genre et de sexe en matière de douleur, il faut se demander si des analyses appropriées ont été présentées pour permettre de comprendre la variation et le chevauchement entre les groupes (par opposition à une différence seulement) et la discussion des facteurs explicatifs qui covarient avec le sexe, le genre, la race ou l’origine ethnique renforcent le sens et la généralisabilité des résultats. Les examinateurs peuvent encourager les auteurs à tenir compte des expériences culturelles et sociales dans l’interprétation des résultats si celles-ci n’ont pas été abordées, dans l’optique d’améliorer la qualité de la recherche. Nous demandons aux rédacteurs en chef de peser soigneusement ces préoccupations lorsqu’ils prennent des décisions quant à la pertinence de la publication d’un manuscrit.

Chacune des revues sur la douleur représentées est en voie d’élaborer des politiques pour mettre en œuvre ces quatre principes à l’aide de ses propres stratégies. Nous encourageons les auteurs à consulter les lignes directrices des revues à l’intention des auteurs et à en apprendre davantage sur les actions de chaque revue au cours de l’année à venir. Nous sommes conscients que certains auteurs et examinateurs trouveront nos recommandations fastidieuses et mettront en doute leur valeur. Ces principes n’ont pas simplement pour but d’éviter d’offenser les groupes marginalisés : ils sont fondamentaux pour améliorer la qualité de la science de la douleur et ainsi offrir plus de précision, de transparence et d’équité, dans le but de développer des traitements qui améliorent la vie de toutes les personnes qui vivent de la douleur. Il s’agit d’une formidable occasion de changer les choses, au moment où les connaissances sur les façons d’éliminer les disparités dans la science de la douleur ne cessent d’augmenter, ce que nos prédécesseurs de recherche dans le contexte de la culture ambiante de l’époque n’ont pas eu l’occasion de faire.

En conclusion, nous nous engageons à promouvoir l’inclusion, la diversité et l’équité dans la science de la douleur. Nous croyons que l’harmonisation des principes d’inclusion, d’équité, de diversité et d’antiracisme dans nos revues donnera une plus grande validité à la recherche et aura ainsi un effet plus important sur la science de la douleur que les efforts individuels isolés. Il ne fait aucun doute que ces étapes sont attendues depuis longtemps. Nous espérons donc que l’ensemble de la communauté scientifique de la douleur soutiendra ces principes, que ce soit en tant que chercheurs, auteurs, examinateurs ou rédacteurs en chef.

Disclosure Statement

No potential conflict of interest was reported by the authors.

Additional information

Funding

The authors have no funding to report.