Patients as research partners in chronic obstructive pulmonary disease and asthma research: Priorities, challenges and recommendations from asthma and COPD patients

ABSTRACT

RATIONALE: Patients play an important role in improving outcomes of health interventions by actively involved in the research process. However, there is a paucity of empirical data on the extent to which patients assume such a role in Respiratory Research (RR). Thus a framework to guide the engagement of patient's needs to be developed to further a patient-centered RR agenda.

OBJECTIVE: To explore the perspectives of patients with COPD and asthma re the factors that could affect their engagement in the research process.

METHODS: Eight focus groups were conducted (23 asthma and 20 COPD patients) across Canada to discuss: patients' willingness to engage as research partners; their research priorities; practical considerations for their involvement in research; desired outcomes from their involvement; and willingness to participate in a patient-oriented network. Focus group data were analyzed using thematic analysis to identify principles of a patient engagement framework.

RESULTS: Eight key principles emerged that could affect patient involvement in RR, including: clarify the nature of involvement; integrate patients' disease-related knowledge and perspective; engage early and frequently; consider patients' views and beliefs; include diverse patient populations; emphasize on meaningful outcomes; conduct patient-oriented knowledge translation; and patient-to-patient dissemination. Also, three broad research priorities were suggested: origins of disease; development of new therapies; and patient education.

CONCLUSIONS: Patients showed interest in active involvement in research process and identified key principles to facilitate patient engagement in the RR. Further research is needed to examine the factors influencing patient engagement, the limits and the possible barriers and promoters.

RÉSUMÉ

JUSTIFICATION: Les patients jouent un rôle important dans l'amélioration des résultats des interventions de santé en participant activement au processus de recherche. Toutefois, les données empiriques portant sur la mesure dans laquelle les patients assument un tel rôle dans la recherche respiratoire (RR) sont insuffisantes. Il est donc nécessaire d’élaborer un cadre pour susciter l'engagement des patients dans la promotion d'un programme de RR axé sur les patients.

OBJECTIF: Étudier les perspectives des patients souffrant de MPOC et d'asthme en ce qui concerne les facteurs qui pourraient affecter leur engagement dans le processus de recherche.

METHODES: Huit groupes de discussion ont été tenus (23 patients souffrant d'asthme et 23 patients souffrant de MPOC) au Canada afin de discuter de: la volonté des patients de s'engager en tant que partenaires de recherche; leurs priorités en matière de recherche; les résultats souhaités de leur engagement; leur volonté à participer à un réseau axé sur les patients. Les données issues des groupes de discussion ont été analysées à partir d'une analyse thématique afin de dégager des principes en vue de l’élaboration d'un cadre d'engagement du patient.

RESULTATS: Huit principes clés pouvant affecter la participation du patient ont été dégagés, dont : la clarification de la nature de la participation; l'intégration des connaissances et de la perspective des patients concernant la maladie; l'importance que la participation soit précoce et fréquente; la prise en compte des points des vue et des croyances des patients; l'inclusion de populations de patients diversifiées; la priorisation de résultats significatifs; le transfert des connaissances axé sur le patient; et la diffusion de patient à patient. De plus, trois grandes priorités de recherche ont été suggérées : les origines de la maladie; le développement de nouvelle thérapies; et l’éducation des patients.

CONCLUSIONS: Les patients ont démontré de l'intérêt pour participer activement au processus de recherche et ont dégagé des principes clés pour faciliter l'engagement des patients dans la RR. D'autres études sont nécessaires pour examiner les facteurs qui influencent l'engagement des patients, les limites à cet engagement, ainsi que les barrières et les promoteurs possibles.

KEYWORDS:

• End-user involvement
• patient experience
• chronic respiratory disease
• research prioritization
• qualitative research

Disclosure

No potential conflicts of interest were disclosed.

Acknowledgments

We would like to thank all the individuals who supported and facilitated the focus groups, as well as the patients participating in the group sessions. We also wish to thank Kathy Vandemheen for her great help and contribution in the project.

Additional information

Funding

The study was funded by the Canadian Institutes for Health Research through the Canadian Respiratory Research Network. The funding agencies did not have any role in study conceptualization, design or implementation nor did they approve or request modifications to this manuscript. The sponsor had no role in the design of the study, the collection and analysis of the data, or in the preparation of the manuscript.