Living with narcolepsy during adolescence: A qualitative study

Abstract

RATIONALE: Narcolepsy is a chronic sleep disorder, with typical onset in childhood or adolescence. Features of narcolepsy include excessive daytime sleepiness (EDS), cataplexy, sleep paralysis, hallucinations and disturbed nocturnal sleep. The constellation of symptoms may be challenging for patients to manage. Adolescents with narcolepsy report poor quality of life and mental health concerns.

OBJECTIVE: The objective of this report was to understand the experience of living with narcolepsy as an adolescent and its impact on daily functioning, relationships and mental health.

METHODS: In-depth, semistructured interviews with adolescents with narcolepsy were conducted from May to August 2019 at the Hospital for Sick Children in Toronto, Canada. Interview questions focused on perceptions of 1) disease symptoms, 2) mental health, 3) daily functioning, 4) relationships and 5) coping. Interviews were digitally audio-recorded for verbatim transcription, coded by two researchers and analyzed using NVivo qualitative data computer software.

RESULTS: Eighteen adolescents with narcolepsy (age range = 10-17, mean age = 14.4 ± 2.0, 72.2% male) participated. The findings suggest some of the common symptoms of narcolepsy (eg, EDS) are often experienced as unpleasant, while vivid dreaming may be pleasant. Emotional challenges such as frustration with symptoms and worries about the future are common. Participants emphasize the importance of ongoing support from others (eg, clinical team, teachers) to help with coping with chronic illness.

CONCLUSION: Living with narcolepsy poses unique challenges for adolescents and impacts their psychosocial health. We recommend increased psychosocial support from mental health professionals, educational resources for schools and teachers, and peer support groups for adolescent narcolepsy patients.

RÉSUMÉ

JUSTIFICATION: La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique, qui débute habituellement pendant l'enfance ou l'adolescence. Les caractéristiques de la narcolepsie comprennent la somnolence diurne excessive (SDE), la cataplexie, la paralysie du sommeil, les hallucinations et les troubles du sommeil nocturne. La constellation des symptômes peut être difficile à gérer pour les patients. Les adolescents atteints de narcolepsie rapportent une mauvaise qualité de vie et des problèmes de santé mentale.

OBJECTIF: Comprendre l'expérience de vivre avec la narcolepsie à l'adolescence et son impact sur le fonctionnement quotidien, les relations et la santé mentale.

MÉTHODES: Des entretiens semi-structurés approfondis avec des adolescents atteints de narcolepsie ont été menés de mai à août 2019 à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, au Canada. Les questions d'entretien portaient sur les perceptions de 1) les symptômes de la maladie, 2) la santé mentale, 3) le fonctionnement quotidien, 4) les relations et 5) l'adaptation. Les entretiens ont été enregistrés numériquement pour une transcription textuelle, codés par deux chercheurs et analysés à l'aide du logiciel informatique de données qualitatives NVivo.

RÉSULTATS: Dix-huit adolescents atteints de narcolepsie (tranche d'âge = 10 à 17 ans, âge moyen = 14,4 ± 2,0, 72,2 % d'hommes) ont participé. Les résultats indiquent que certains des symptômes courants de la narcolepsie (ex. la SDE) sont souvent ressentis comme désagréables, tandis que les rêves intenses peuvent être agréables. Les défis émotionnels tels que la frustration face aux symptômes et les inquiétudes quant à l'avenir sont courants. Les participants soulignent l'importance du soutien continu des autres (ex. : équipe clinique, enseignants) pour aider à faire face à la maladie chronique.

CONCLUSION: Vivre avec la narcolepsie pose des défis uniques aux adolescents et a un impact sur leur santé psychosociale. Nous recommandons un soutien psychosocial accru de la part des professionnels de la santé mentale, des ressources éducatives pour les écoles et les enseignants, et des groupes de soutien par les pairs pour les adolescents atteints de narcolepsie.

Keywords:

• Narcolepsy
• adolescents
• pediatrics
• qualitative research

Acknowledgments

We would like to thank all the participants for their time, and Narang lab members for their support and feedback on this manuscript.

Additional information

Funding

This work was supported by Wake Up Narcolepsy through an unrestricted education grant.