Working with mothers and fathers of children with disabilities: metaphors used by parents in a continuing dialogue

SUMMARY

Within this article we will introduce some metaphors as they were developed and used by mothers and fathers we worked with: the traveller, the warrior, the builder of bridges, the discoverer, the trainer/teacher, the in‐between‐er, the manager… We will position these metaphors as tools parents are using in their confrontation with normalising discourses of disability and education. In this sense mothers and fathers of disabled children can be seen as ‘parents on the margins’ from whom we can learn a lot about parenting in general. In that sense the metaphors we will present can be situated as a meta level parents present in their continuing process of reflection on their living together with their children with disabilities.

RÉSUMÉ: Nous présenterons, dans le cadre de cet article, quelques‐unes des métaphores développées et utilisées par les pères et mères avec lesquels nous avons travaillé: le voyageur, le guerrier, le bâtisseur de ponts, l'explorateur, l'entraîneur/le professeur, l'intermédiaire, le manager… Nous considérerons ces métaphores comme des outils que les parents utilisent dans leur confrontation avec les discours normalisateurs sur le handicap et l'éducation. En ce sens, les pères et mères d'enfants handicapés peuvent être vus comme des ‘parents à la marge’ auprès desquels nous avons beaucoup à apprendre en termes d'éducation des enfants en général. Les métaphores que nous présenterons peuvent, en ce sens, être situées comme un méta‐niveau que les parents présentent dans leur processus permanent de réflexion sur la vie commune avec leurs enfants handicapés.

ZUSAMMENFASSUNG: In diesem Artikel werden wir einige Metaphern vorstellen, die von Müttern und Vätern entwickelt und verwendet wurden, mit denen wir gearbeitet haben: Der Reisende, der Krieger, der Brückenbauer, der Entdecker, der Trainer/Lehrer, der Zwischenhändler, der Manager… Wir werden diese Metaphern als Instrumente positionieren, die Eltern in ihrer Konfrontation mit der Normalisierung der Diskussion von Behinderung und Erziehung verwenden. In diesem Sinne können Mütter und Väter behinderter Kinder als ‘Eltern am Rande’ gesehen werden, von denen wir viel über Kindererziehung im Allgemeinen lernen können.In diesem Sinne können die von uns vorgestellten Metaphern als Meta‐Ebene situiert werden, die Eltern in ihrem kontinuierlichen Prozess der Reflexion über ihr Zusammenleben mit ihren behinderten Kindern präsentieren.

RESUMEN: En este artículo introduciremos algunas de las metáforas desarrolladas y utilizadas por los padres y madres con los que hemos trabajado: el viajero, el guerrero, el arquitecto, el descubridor, el formador/profesor, el mediador, el gestor, etc. Consideraremos dichas metáforas como herramientas utilizadas por los padres y madres para afrontar discursos normalizados sobre discapacidad y educación. En este sentido, los padres y madres de niños discapacitados pueden verse como ‘padres al margen’ de los que podemos aprender mucho sobre el cuidado de los hijos en general. En este sentido, las metáforas que presentaremos pueden tomarse como un metanivel que los padres presentan en el proceso continuado de observación de su vida junto a niños con discapacidad.

Keywords:

• children with disabilities
• parenting
• families
• parent empowerment
• metaphors

Notes

1. Snoezelen or controlled multisensory stimulation is used for people with disabilities, and involves exposing them to a soothing and stimulating environment, the ‘snoezel room’. These rooms are specially designed to deliver stimuli to various senses, using lighting effects, colour, sounds, music, scents, etc.