Quality of life of Ethiopian women after fistula repair: implications on rehabilitation and social reintegration policy and programming

Abstract

Despite growing recognition of the importance of linking obstetric fistula prevention and treatment strategies with rehabilitation and social reintegration programmes, little research and programming has been oriented toward this goal. Using in-depth interviews, this study aimed to examine the experiences of 51 Ethiopian women after fistula repair surgery to identify priority post-repair interventions that could maximise their quality of life. The results showed that the majority of women felt a dramatic sensation of relief and happiness following repair, yet some continued to experience mental anguish, stigma, and physical problems regardless of the outcome of the procedure. All women suffered intense fear of developing another fistula, most commonly from sex or childbirth. Despite this, the majority of women had sex or planned to do so, while a smaller cohort avoided intercourse and childbearing, thus subjecting them to isolation, marital conflict, and/or economic vulnerability. Our findings suggest that obstetric fistula programmes should integrate (1) post-repair counselling about fistula and risk factors for recurrence, (2) community-based follow-up care, (3) linkages to income-generating opportunities, (4) engagement of women affected by fistula for community outreach, and (5) metrics for evaluating rehabilitation and social reintegration efforts to ensure women regain healthy, productive lives.

Pese a que recientemente se ha reconocido cada vez más la importancia de relacionar la prevención y las estrategias de tratamiento de la fístula obstétrica con programas de rehabilitación y reintegración social, pocos estudios y programas se han orientado hacia este propósito. A través de entrevistas exhaustivas, el objetivo de este estudio era analizar las experiencias de 51 mujeres etiopíes después de una cirugía de reparación de la fístula e identificar qué intervenciones prioritarias podrían mejorar su calidad de vida tras la operación de reparación. Los resultados mostraron que la mayoría de mujeres tenían una fuerte sensación de alivio y felicidad después de la operación, sin embargo, algunas continuaban sufriendo angustia mental, estigma y problemas físicos independientemente del resultado de la operación. Todas la mujeres tenían un miedo atroz a desarrollar otra fístula, normalmente por las relaciones sexuales o el parto. Pese a ello, la mayoría de mujeres tenían relaciones sexuales o pensaban tenerlas, pero una cohorte más pequeña evitaban el sexo y la maternidad, sufriendo por tanto aislamiento, conflictos matrimoniales y vulnerabilidad económica. Nuestros resultados indican que en los programas de fístula obstétrica se debería incluir lo siguiente: 1) tras una operación, asesoramiento sobre la fístula y los factores de riesgo de recidiva, 2) cuidados de seguimiento en la comunidad, 3) vínculos con oportunidades que generen ingresos, 4) participación de las mujeres afectadas por fístula en actividades comunitarias, y 5) métricas de evaluación de los esfuerzos de rehabilitación e reintegración social para garantizar que las mujeres recuperen la salud y una vida productiva.

Malgré la reconnaissance grandissante de la nécessité d'une mise en lien des stratégies de prévention et de traitement de la fistule obstétricale avec les programmes de rééducation et de réinsertion sociale, peu de recherches et de planifications sont allées dans cette direction. En exploitant les données d'entretiens en profondeur, cette étude a analysé l'expérience de 51 femmes éthiopiennes ayant bénéficié de la réparation chirurgicale d'une fistule, dans le but d'identifier quelles interventions post-chirurgicales étaient prioritaires pour optimiser leur qualité de vie. Les résultats montrent que si la plupart de ces femmes se sentaient très soulagées et heureuses suite à l'opération, certaines n'avaient pas cessé d'expérimenter de l'angoisse, de la stigmatisation et des problèmes physiques, indépendamment du résultat de la réparation. Toutes les participantes craignaient très fortement de développer une nouvelle fistule, principalement à cause des rapports sexuels ou d'un accouchement. Mais néanmoins, la plupart d'entre elles avaient ou prévoyaient d'avoir des rapports sexuels; tandis que dans un plus petit groupe, les femmes évitaient les rapports sexuels et la procréation, s'exposant ainsi à de l'isolement, à des conflits conjugaux, et/ou à de la vulnérabilité économique. Nos résultats suggèrent que les programmes de prise en charge de la fistule obstétricale doivent intégrer 1) après la réparation, de l'information et des conseils pour les femmes, sur la fistule et sur les facteurs de rechute 2) le suivi par des structures communautaires 3) la mise en lien avec des opportunités d'activités génératrices de revenus 4) l'engagement des femmes affectées par la fistule obstétricale pour des campagnes de sensibilisation dans leur communauté, et 5) des indicateurs pour l'évaluation des programmes de rééducation et de réinsertion sociale, afin de garantir que ces femmes retrouvent une bonne santé et une vie productive.

Keywords::

• obstetric fistula
• rehabilitation
• social reintegration
• reproductive health
• Ethiopia

Acknowledgements

The authors would like to thank Bogalech Alemu, who originally conceived of the study, and the research team, Azebe Kalayu, Mahlet Asayehegne, Yeshimebet Milekessa, Bizuayehu Ayele, and Ismael Ali for contributing to the study implementation. Above all, this study would not have been possible without the willingness of the 51 women to share personal and often painful aspects of their lives.

Funding

This work was supported by USAID under Grant #663-A-00-08-00414-00 for Pathfinder International's Integrated Family Health programme in Ethiopia. The contents of this publication are the sole responsibility of the authors and do not necessarily reflect the views of USAID or the United States Government.

Disclosure Statement

The authors declare no financial or other conflict of interest.

Notes

^1. Injera is a yeast-risen flatbread that is a staple food in Ethiopia.

^2. All names are pseudonyms to protect the identity of participants.

^3. White clothes are worn at formal events and, as such, have cultural importance in Ethiopia.

^4. Fistula treatment facilities in Ethiopia provide free surgical repair and a transportation stipend.

†Elizabeth Oliveras currently works with FHI 360 Mozambique in Maputo, Mozambique.

‡Mehari Belachew currently works at Kimetrica, LLC in Ethiopia.