“I’m neither here, which would be bad, nor there, which would be good”: the information needs of HPV+ women. A qualitative study based on in-depth interviews and counselling sessions in Jujuy, Argentina

Abstract

The objective of this qualitative study was to explore the information needs of HPV+ women. We conducted 38 in-depth interviews with HPV+ women in the province of Jujuy, Argentina. The interviews included a counselling session to respond to women’s concerns and questions. Women perceived the information provided as good, despite having several doubts and misconceptions after receiving results of an HPV+ test. They expressed difficulties in formulating questions during the consultation due to shame, excess of information provided or lack of familiarity with technical language. They valued emotional support and being treated kindly by professionals. The perceived information needs that emerged as most important were: (1) the meaning of an HPV+ result and its relationship with cervical cancer evolution and severity; (2) continuity and timing of the care process; (3) information on the sexual transmission of the virus; (4) explanation of the presence or absence of symptoms. Women’s primary unperceived information needs were: (1) detailed information about colposcopy, biopsy and treatments and their effects (including fertility consequences); and (2) deconstructing the association of sexual transmission with infidelity. Sources of information included: (1) the health care system; (2) the internet; and (3) social encounters (close friends and relatives). It is crucial to strengthen the processes for delivering results, with more thorough information, improved emotional support and active listening focused on the patient, as well as to conceive new formats to provide information in stages and/or gradually, in order to facilitate women’s access to the health care system and the information they need.

Résumé

L’objectif de cette étude qualitative était d’explorer les besoins d’information des femmes positives au virus du papillome humain (VPH). Nous avons réalisé 38 entretiens approfondis avec des femmes positives au VPH dans la province de Jujuy, Argentine. Les entretiens comprenaient une séance de consultation pour répondre aux préoccupations et questions des femmes. Les femmes ont estimé que les informations fournies étaient bonnes, même si elles avaient plusieurs doutes et idées erronées après avoir reçu les résultats d’un test de dépistage du VPH. Elles ont fait état de difficultés pour formuler des questions pendant la consultation en raison de sentiments de honte, de l’excès d’informations reçues ou du manque de familiarité avec le langage technique. Elles ont apprécié le soutien psychologique et la bienveillance avec laquelle elles avaient été traitées par les professionnels. Les besoins d’informations perçus étant apparus comme les plus importants étaient: (1) la signification d’un résultat de test de dépistage du VHP et sa relation avec une évolution en cancer du col de l’utérus et sa gravité; (2) la continuité et le calendrier du processus de soins; (3) l’information sur la transmission sexuelle du virus; (4) l’explication de la présence ou de l’absence de symptômes. Les principaux besoins en information non perçus des femmes étaient: (1) des informations détaillées sur la colposcopie, la biopsie et les traitements ainsi que leurs conséquences (y compris des effets sur la fécondité); et (2) la déconstruction de l’association entre transmission sexuelle et infidélité. Les sources d’information comprenaient: (1) le système de soins de santé; (2) internet; (3) des rencontres sociales (amis proches et parents). Il est capital de renforcer le processus de communication des résultats, avec des informations plus exhaustives, un meilleur soutien psychologique et une écoute active centrée sur la patiente, ainsi que de concevoir de nouvelles modalités pour fournir les informations par étapes et/ou progressivement, afin de faciliter l’accès des femmes au système de soins de santé et aux informations dont elles ont besoin.

Resumen

El objetivo de este estudio cualitativo era explorar las necesidades de información de mujeres HPV+. Realizamos 38 entrevistas a profundidad con mujeres HPV+ en la provincia de Jujuy, en Argentina. Las entrevistas incluían una sesión de consejería para responder a las preocupaciones y preguntas de las mujeres. Las mujeres percibieron la información proporcionada como buena, a pesar de tener varias dudas e ideas erróneas después de recibir resultados HPV+. Expresaron dificultades formulando preguntas durante la consulta por sentirse avergonzadas, por exceso de información proporcionada o por falta de familiaridad con los términos técnicos. Valoraron el apoyo emocional y recibir un trato amable de los profesionales. Las necesidades de información percibidas surgidas como las más importantes fueron: (1) el significado de un resultado HPV+ y su relación con la evolución y gravedad del cáncer cervical; (2) continuidad del proceso de atención y momento en que ocurre ese proceso; (3) información sobre la transmisión sexual del virus; (4) explicación de la presencia o ausencia de síntomas. Las principales necesidades de información de las mujeres no percibidas fueron: (1) información detallada sobre la colposcopía, biopsia, y tratamientos y sus efectos (incluidas las consecuencias de la fertilidad); y (2) deconstrucción de la asociación de la transmisión sexual con la infidelidad. Fuentes de información incluidas: (1) el sistema de salud; (2) internet; y (3) encuentros sociales (amistades cercanas y parientes). Es imperativo fortalecer los procesos para dar resultados con información más completa, mejor apoyo emocional y escucha activa enfocada en la paciente, así como concebir nuevos formatos para proporcionar información en etapas y/o gradualmente, con el fin de facilitar el acceso de las mujeres al sistema de salud y a la información que necesitan.

Keywords:

• HPV screening
• cervical cancer screening
• human papillomavirus
• DNA testing
• sexually transmitted diseases
• information needs

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Additional information

Funding

This work was part of a subcomponent of the main project “Follow-up and treatment adherence for pre-cancerous lesions in the context of a cervical cancer prevention program based on the HPV test” led by Dr. Silvina Arrossi at Centro de Estudios de Estados y Sociedad (CEDES – Center of Studies of State and Society). It was funded by Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnologógica (Scientific and Technological Promotion National Agency) and by Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET – National Scientific and Technical Research Council), through the grant awarded to Lucila Szwarc. The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of the Scientific and Technological Promotion National Agency.