‘Hold on’ (Bambelela)! Lyrical interpretations of participation in an HIV prevention clinical trial

Abstract

During a five-day workshop, former clinical trial participants and local musicians wrote the lyrics and recorded a song about an HIV prevention trial. Born of concerns about misconceptions regarding experimental drug trials, the aim was to engender engagement with medical researchers and open dialogue about the risks and benefits of trial participation. Composing lyrics that highlighted their credibility as communicators of medical scientific knowledge and their selfless sacrifice to stem the transmission of HIV, women performed their social positioning and cultural authority in contrast to men as well as other women not part of the trial. While involvement in HIV prevention initiatives often attracts stigma, scorn and criticism, the song’s lyrics highlighted women’s new-found identities as heroines searching for a solution to the spread of HIV, challenging these stereotypes. Methodologically, the paper describes a novel approach that uses artistic expression for public engagement with biomedical research.

Résumé

Au cours d’un atelier d’une durée de cinq jours, des femmes qui avaient participé à un essai clinique de prévention du VIH et des musiciens locaux ont écrit une chanson sur cette recherche et l’ont enregistrée. Émergeant d’inquiétudes à propos d’idées reçues sur les études d’expérimentation de médicaments, l’objectif de l’atelier était de susciter l’engagement auprès de chercheurs en médecine clinique et le dialogue ouvert sur les risques et les avantages de la participation à la recherche clinique. En écrivant des paroles qui soulignaient leur crédibilité de communicatrices des connaissances scientifiques et médicales et leur sacrifice désintéressé pour endiguer la transmission du VIH, les femmes ont exercé leur positionnement social et leur autorité culturelle, contrairement aux hommes et aux autres femmes qui n’avaient pas participé à la recherche. Alors que l’implication dans des initiatives de prévention du VIH est souvent source de stigmatisation, de mépris et de reproches, les paroles de la chanson ont mis l’accent sur la nouvelle identité des femmes – des héroïnes cherchant une solution au problème de la propagation du VIH – et de ce fait remis en question tous ces stéréotypes. Du point de vue méthodologique, l’article décrit une nouvelle approche utilisant l’expression artistique pour susciter l’implication dans la recherche biomédicale.

Resumen

En un taller de cinco días de duración, antiguas participantes de un ensayo clínico y músicos locales escribieron las letras de una canción y la grabaron sobre un ensayo de prevención del virus del sida. Este taller fue concebido para abordar las preocupaciones sobre los malentendidos con los estudios con fármacos experimentales y su finalidad era generar la participación con investigadores médicos y un diálogo abierto sobre los riesgos y los beneficios que conlleva participar en ensayos. Al escribir las letras que ponen de relieve la credibilidad de las mujeres como comunicadoras del conocimiento científico sobre medicina y su sacrificio desinteresado para detener la transmisión del VIH, las mujeres definieron su posición social y autoridad cultural en comparación con los hombres, así como otras mujeres que no formaban parte del estudio. Aunque la participación en programas para la prevención del VIH atrae con frecuencia estigma, desdén y críticas, las letras de la canción ponen de relieve las nuevas identidades de las mujeres en calidad de heroínas que buscan una solución a la propagación del VIH, desafiando estos estereotipos. Desde un punto de vista metodológico, en este artículo describimos un planteamiento nuevo que utiliza la expresión artística para fomentar la participación pública en la investigación biomédica.

Keywords:

• Lyrics
• HIV prevention
• clinical trials
• public engagement
• South Africa

Acknowledgements

The authors wish to acknowledge the workshop and focus group discussion participants, musicians, MDP301 trial participants and staff, the Southern African Theatre Initiative and Eugene Mthethwa. Thank you to the anonymous reviewers for their helpful and insightful comments.

Notes

1. Iwari is derivative of the Afrikaans word waar meaning true and common to tsotsi taal (gangster language) commonly spoken in South African townships and a feature of kwaito.

2. Unless otherwise indicated, all lyrics are written in IsiZulu.

3. All personal names are pseudonyms.

4. For a more detailed discussion, see Pool et al. (2010).

5. Phetheni uses the word mulingo translated literally as ‘examination’, to represent a ‘trial’.