Clinical presentation of existential distress in pulmonary arterial hypertension

Abstract

RATIONALE: Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a progressive disease that can compromise quality of life and potentially raise existential distress about its meaning and value. Such distress has been found to be common among the terminally ill and may contribute to depression and anxiety, although this has been understudied in chronic life-limiting diseases such as PAH.

OBJECTIVES: To examine the presentation of existential distress in PAH.

METHODS: We recruited 30 PAH patients during outpatient clinic visits and interviewed them about their experience of illness. We used qualitative analysis to identify themes relating to existential distress that would clarify the nature of such concerns.

MEASUREMENTS: A semi-structured interview lasting between 20 and 60 minutes.

MAIN RESULTS: The sample was 77% female with mean age of 52 years (SD = 18) and mean length of illness of 6.3 years (SD = 5.3). Existential distress was expressed within 3 major themes: the experience of loss (referring to loss of meaningful activity, independence, and life years due to progressive impairment), disruptions to social relatedness (referring to conflict and intimacy issues, isolation and withdrawal, and concerns about legacy and having children) and changes in self-worth and identity (about feelings of inadequacy and failure, a sense of being increasingly defined by disease rather than character, and concern about self-direction and purpose).

CONCLUSIONS: Existential concerns are salient in PAH and involve the experience of loss and disruptions to the sense of self and relationships.

RÉSUMÉ

JUSTIFICATION: L’hypertension artérielle pulmonaire (HAP) est une maladie évolutive qui peut compromettre la qualité de vie et donner lieu à de la détresse existentielle quant au sens de la vie et à sa valeur. Il a été démontré qu’une telle détresse est commune chez les patients en phase terminale et qu’elle peut contribuer à la dépression et à l’anxiété, bien que cette réalité ait été insuffisamment étudiée dans le cas de maladies chronique limitant l’espérance de vie comme l’HAP.

OBJECTIFS: Étudier la façon dont se présente la détresse existentielle dans le cas de l’HAP.

MÉTHODES: Nous avons recruté 30 patients souffrant d’HAP pendant leurs visites à des cliniques externes et les avons interviewés au sujet de leur expérience de la maladie. Nous avons utilisé l’analyse qualitative pour recenser les thèmes liés à la détresse existentielle pouvant clarifier la nature de ces préoccupations.

MESURES: Une entrevue semi-structurée d’une durée allant de 20 à 60 minutes.

PRINCIPAUX RÉSULTATS: L’échantillon était constitué à 77 % de femmes dont l’âge moyen était de 52 ans (ÉT = 18) et dont la durée moyenne de la maladie était de 6,3 ans (ÉT = 5,3). La détresse existentielle s’exprimait autour de trois thèmes majeurs : l’expérience de la perte (en référence à la perte d’activités significatives, d’indépendance et d’années de vie attribuable à l’évolution des déficiences); les bouleversements dans les rapports sociaux (en référence aux conflits et aux problèmes liés à l’intimité, à l’isolation et au retrait, ainsi qu’aux préoccupations liées à l’héritage et à la parentalité); et les changements dans l’estime de soi et l’identité (sentiments d’inaptitude et d’échec, sentiment d’être de plus en plus défini par la maladie plutôt que par sa personnalité, et inquiétude au sujet de leur orientation et de leur but dans la vie).

CONCLUSIONS: Les préoccupations existentielles sont importantes dans le cas de l’HAP et impliquent l’expérience de la perte ainsi que des bouleversements dans l’estime de soi et dans les relations.

Keywords:

• Chronic lung disease
• pulmonary arterial hypertension
• quality of life

Disclosure statement

The authors report no conflict of interest.

Additional information

Funding

This study was supported by the University of Guelph-Humber Research Fund and the University Health Network (UHN) Allied Health/Health Professions Research Fund.