From ‘half-dead’ to being ‘free’: resistance to HIV stigma, self-disclosure and support for PMTCT/HIV care among couples living with HIV in Kenya

Abstract

In sub-Saharan Africa, self-disclosure of HIV-positive status may be a pivotal action for improving access to prevention of mother-to-child transmission services. However, understanding of HIV stigma and disclosure, and their effects on demand for care remains incomplete – particularly in the current context of new antiretroviral therapy guidelines. The purpose of this study was to explore these issues among self-disclosed couples living in southwest Kenya. We conducted 38 in-depth interviews with HIV-positive pregnant or postpartum women and their male partners. Of the 19 couples, 10 were HIV seroconcordant and 9 were serodiscordant. The textual analysis showed that HIV stigma continues to restrict full participation in community life and limit access to care by promoting fear, isolation and self-censorship. Against this backdrop, however, participants’ narratives revealed varying forms and degrees of resistance to HIV stigma, which appeared to both produce and emerge from acts of self-disclosure. Such disclosure enabled participants to overcome fears and gain critical support for engaging in HIV care while further resisting HIV stigma. These findings suggest that programme interventions designed explicitly to stimulate and support processes of HIV stigma resistance and safe self-disclosure may be key to improving demand for and retention in HIV services.

Résumé

En Afrique subsaharienne, l’auto-dévoilement du statut sérologique positif pour le VIH peut jouer un rôle central dans l’amélioration de l’accès aux services de prévention de la transmission maternelle du VIH. Cependant, les connaissances sur le stigma associé au VIH, le dévoilement de la séropositivité et leurs effets sur la demande de soins demeurent incomplètes – en particulier vis-à-vis des recommandations thérapeutiques actuelles qui prennent en compte les nouveaux traitements antirétroviraux. L’objectif de cette étude était d’explorer ces questions parmi des couples qui, vivant dans le sud-ouest du Kenya, avaient eux-mêmes dévoilé leur séropositivité pour le VIH. Nous avons conduit 38 entretiens en profondeur avec des femmes enceintes ou en post-partum, et séropositives au VIH, et avec leurs partenaires masculins. Sur les 19 couples interrogés, 10 étaient séroconcordants et 9 sérodiscordants. L’analyse textuelle montre que le stigma associé au VIH continue de restreindre la pleine participation à la vie de la communauté et de limiter l’accès aux soins en suscitant la peur, l’isolement et l’autocensure. Cependant, malgré cette situation, les récits des participants ont révélé divers formes et niveaux de résistance au stigma du VIH, qui semblaient à la fois susciter des actes d’auto-dévoilement et émerger de ces derniers. Le dévoilement permettait aux participants de surmonter leurs frayeurs et d’obtenir un soutien important en s’engageant dans les soins du VIH, tout en affirmant encore leur résistance au stigma. Ces résultats suggèrent que les interventions programmatiques visant explicitement à stimuler et soutenir les processus de résistance au stigma et d’auto-dévoilement sans danger peuvent être cruciales pour l’amélioration de la demande de services de soins du VIH et la rétention dans ces mêmes services.

Resumen

En el África subsahariana, la autorrevelación en cuanto a ser una persona seropositiva se considera una acción crucial en el sentido de mejorar el acceso a los servicios destinados a prevenir la transmisión del virus del vih de madre a hijo. Sin embargo, existe poca comprensión respecto al estigma que implica ser seropositivo, al proceso de revelación y sus efectos en la demanda de cuidados, especialmente en el contexto actual en que se difunden nuevas directrices para la terapia antirretroviral. El presente estudio se orientó a examinar la percepción que varias parejas, que habitan el suroeste de Kenia y han pasado por un proceso de autorrevelación, tienen sobre estas cuestiones. Con este objetivo, los autores realizaron 38 entrevistas en profundidad con mujeres seropositivas, embarazadas o en el periodo de posparto, y sus parejas masculinas. De las 19 parejas entrevistadas, 10 son seroconcordantes y 9 serodiscordantes para el vih. El análisis textual realizado muestra que el estigma hacia los seropositivos sigue restringiendo su participación plena en la vida comunitaria, limitando su acceso a cuidados en tanto promueve temor, aislamiento y autocensura. No obstante, y aun frente a este contexto, las narrativas de los participantes dan cuenta de la existencia de varias formas y grados de resistencia al estigma asociado con el vih, que aparentemente se producen y emergen a partir de los actos de autorrevelación. En este sentido, se constata que éstos permiten a los participantes superar temores y obtener los cuidados necesarios para atender la infección por vih, además de lo que significa poder afrontar el estigma que representa ser seropositivo. Estos hallazgos sugieren que los programas de intervención —diseñados expresamente para fomentar y apoyar los procesos de autorrevelación y resistencia al estigma de ser seropositivo— pueden ser cruciales para elevar la demanda y la permanencia en los servicios orientados a prevenir y tratar el vih.

Keywords:

• HIV
• PMTCT
• stigma
• disclosure
• Kenya