Negative rumours about a vaginal ring for HIV-1 prevention in sub-Saharan Africa

Abstract

Rumours may influence health-related behaviours, including the uptake of and adherence to HIV prevention products. This study assessed the safety and effectiveness of a vaginal ring delivering the antiretroviral dapivirine for HIV prevention in Africa. We explored negative rumours about study participation and the vaginal ring amongst study participants and their communities in Malawi, Uganda, South Africa and Zimbabwe. In total 214 women participated in either single or serial in-depth interviews, or a focus group discussion. Three key findings emerged in the data. Firstly, rumours reflected fears concerning the ring and trial participation. Given the historical-political context of the countries in which the trial was conducted, the ring’s investigational nature and its foreign origin, ring use was rumoured to cause negative health outcomes such as cancer and infertility and to be associated with practices such as witchcraft or Satanism. The salience of these rumours varied by country. Secondly, rumours reportedly affected participants’ adherence to the ring, and other women’s willingness to participate in the study. Finally, participants reported that participant engagement activities helped address rumours, resulting in enhanced trust and rapport between staff and participants.

Résumé

Les rumeurs peuvent influencer les comportements ayant rapport à la santé, notamment l’adoption et l’observance des traitements de prévention de l’infection à VIH. Conduite en Afrique, l’étude ASPIRE a évalué la tolérance et l’efficacité - en termes de prévention du VIH - d’un anneau vaginal libérant la dapivirine, une molécule antirétrovirale. Nous avons exploré les rumeurs négatives concernant la participation à l’étude et l’anneau vaginal parmi les participantes et leurs communautés au Malawi, en Ouganda, en Afrique du Sud et au Zimbabwe. Deux cent quatorze femmes ont pris part à des entretiens individuels ou collectifs, ou à un groupe de discussion thématique. Trois thèmes-clés ont émergé des données. Premièrement, les rumeurs reflétaient des peurs au sujet de l’anneau vaginal et de la participation à l’étude. Étant donné le contexte historico-politique des pays où l’étude était conduite, ainsi que le caractère expérimental et l’origine étrangère de l’anneau, la rumeur prétendait que l’usage de ce dernier avait un impact négatif sur la santé (cancers et infertilité) et était également associé à des pratiques telles que la sorcellerie ou le satanisme; l’importance de ces rumeurs variait en fonction des pays. Deuxièmement, il était rapporté que les rumeurs avaient un impact négatif sur l’observance des participantes à l’anneau, et sur la volonté d’autres femmes de participer à l’étude. Enfin, les femmes ont déclaré que les activités liées à leur participation à l’étude les aidaient à aborder ces rumeurs, avec pour conséquence le renforcement de la confiance et de la relation entre les équipes de recherche et elles-mêmes.

Resumen

Los rumores pueden influir en los comportamientos que repercuten en la salud, entre ellos la aceptación y adherencia a productos para la prevención del VIH. En este estudio ASPIRE se evaluaron la seguridad y eficacia del anillo vaginal que suministra el antirretroviral dapivirina para la prevención del VIH en África. Analizamos los rumores negativos sobre la participación en el estudio y el anillo vaginal entre participantes del estudio y sus comunidades en Malawi, Uganda, Sudáfrica y Zimbabue. Doscientas catorce mujeres participaron en entrevistas exhaustivas individuales o en serie o en una charla en grupo. De los datos surgieron tres resultados clave: En primer lugar, los rumores reflejaban el temor con respecto a usar el anillo y participar en el ensayo. Teniendo en cuenta el contexto político-histórico de los países en los que se llevó a cabo el ensayo, la naturaleza de investigación del anillo y su origen extranjero, corría el rumor de que utilizar el anillo podría tener efectos negativos en la salud, tales como cáncer e infertilidad, y también se asociaba con prácticas como brujería o satanismo; la prominencia de estos rumores variaba según el país. En segundo lugar, los rumores según los informes influían en el nivel de adherencia de las participantes con el uso del anillo, y la predisposición de otras mujeres a participar en el estudio. Para terminar, las participantes informaron que las actividades que tenían que ver con la participación en el estudio les ayudaban a sobrellevar los rumores, lo que se traducía en más confianza y entendimiento entre el personal y las participantes.

Keywords:

• HIV prevention
• rumours
• Satanism
• vaginal ring
• witchcraft

Note

1. The vaginal ring is a flexible silicone elastomer vaginal matrix which releases medication slowly over time.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the authors.

Acknowledgements

The authors acknowledge with gratitude the MTN-020/ASPIRE study participants who participated in this study and the MTN 020/ASPIRE study staff.

Additional information

Funding

The MTN 020/ASPIRE study was designed and implemented by the Microbicide Trials Network (MTN) funded by the US National Institute of Allergy and Infectious Diseases (UM1 AI068633, UM1 AI068615, UM1 AI106707), with co-funding from the Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development and the US National Institute of Mental Health, all components of the U.S. National Institutes of Health (NIH). The work presented here was funded by NIH grant UM1AI068633. The funders did not play any role in the study design, data collection and analysis, decision to publish, or preparation of the manuscript. The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of the US National Institutes of Health. The International Partnership for Microbicides (IPM) supplied the vaginal rings used in this study.